如果你的人生也因为一场罕见的疾病彻底转向
如果曾经令你骄傲的容颜彻底改变
你是否依然热爱生命和运动？
你是否依然能够感恩地微笑生活？
今天小乐要给你讲一个真实的故事。
故事的主角叫吴炜，从2013年起，重症肌无力改变了他的生活，但是他却奇迹般的逆袭了。
疾病没有带走他的信念和勇气，相反，令他成为了更豁达的人。
下图为生病前吴炜帅气的工作照，即使和明星在一起也毫不逊色。
两三年间，吴炜不但与顽疾和平相处，还越活越精彩、越活越开阔。
这辈子最大的煎熬过后，他变得更加积极，也从未放弃运动的习惯。
如今，他坚持慢跑和徒步，开展公益活动为病友筹款，在3000米高原雪山徒步完成“罕见的行走”。
面对他人惊讶的目光，永远展露笑容，给身边所有的人正能量。
大夫，请给我缝得好看一点！
2013年3月，吴炜发现自己的状况不太好。一开始，是一只眼睁不开，慢慢的，他觉得脖子抬不起来，嚼东西没有力气，就像嚼橡皮泥一样，四肢也抬不起来，最严重的时候，说话也变得含混不清。病发危急，症状就像瘫痪了一样。他做遍了内科、眼科的所有检查，但是所有的大夫都说一切正常。终于，在神经科发现了问题，他患上了一种非常罕见的疾病－－重症肌无力，这是一种自身免疫类疾病，难以治愈，但可以治疗。
最凶险的时候，他做了开胸手术，住在icu里，每半小时就要验一次血，扎针扎得体无完肤。在时尚刊物担任时装副总监的他爱美如命，快进手术室的时候，他只叮嘱了主刀大夫一句话，“您开胸的时候给我缝得好看一点。”
别人患病后也许悲观、伤心，但吴炜想到的头等大事却是洗头。做完胸腺手术后，在icu里，爱时尚、总要保持良好仪表的吴炜让护士帮他洗头。
那都不是事儿
“生病之后我只告诉自己一点，接受，我不会让自己怨天尤人。”
得病之前遇到的很多事情，他都不再在意，比起生命给予的遭际，生活里的很多小烦恼不值一提，因为，“那都不是事儿”。
“肌无力的感觉有点像渐冻，它在罕见病的大家庭里，是唯一有办法控制的，虽然无法根治，但是配合治疗后，可以达到让你和疾病和平共处。”
有一部分重症肌无力的患者比较幸运，吴炜说，他是其中一个，在手术之后，症状慢慢消失了。但是治疗很漫长，需要长期服用激素，最多的时候，他每天要吃14片强的松，这是一种糖皮质激素，副作用极大，而大家能看到的，就是发胖。
吴炜是嗜美如命的时装编辑，任何时刻出现在大家面前都是精心搭配过的look，因为激素的作用，他曾经轮廓分明的脸肿得不像样。最胖的阶段，即使是时尚大厦里最熟悉的朋友迎面走来，也往往无法认出吴炜。曾经和明星合影也毫不逊色的美少年成了满月脸、水牛背，半年的静养之后，体重也增长了将近20斤，以往有型的设计师款时装没办法穿进去了。
感激每一次起跑的机会
然而重症肌无力带来的影响，远远不是失去英俊的容貌那么简单。“那时在家收拾东西也会气喘。而且很容易出汗。”吴炜如是说。
2013年10月，吴炜恢复了工作，天气缓和、身体状况好一些的时候，他想要跑一跑。确认身体可以适应基础运动之后，他从快走重新开始锻炼，只跑了10分钟，吴炜就觉得浑身出汗。要知道，病前，他是个健身达人，定期去健身房锻炼，每周两次bodypump，进行力量训练。
一开始，他在公司健身房的跑步机上走个10分钟－20分钟，循序渐进地恢复体力。病后第一次外出跑步，已是2014年的春天了，吴炜套上宽松的运动t恤，跑到离公司不远的使馆区，看看春花和树木。也许人只有有了这样的经历，才会明白，能够勇敢起跑，已是命运的恩赐。
生病让吴炜更理解量力而为的道理。如今，天气好的时候，他会保持每周2次的跑步习惯，每次一个小时以上，一般5公里，体力特别好的时候会到15公里。
从外貌协会到乐观豁达
从前，他是外貌协会恒久远的理事，深觉唯有美才是人生的一切。而从激素发胖开始，他不爱照镜子，逐渐接受真实的自己。他的治疗相对顺利，伴随着运动习惯的恢复，身体状况也好了起来，跑步，重新成了他人生的一部分。
生病之前，吴炜定期去健身房锻炼维持好身材。现在，他选择更为和缓的方式，每晚睡前配合一些有氧运动，晚上睡前做做俯卧撑和哑铃，在他的卧室里，有俯卧撑的支撑器，想起来就会练一下，有空的时候他也会做做瑜伽，随着治疗的进程，激素的量慢慢减下来，胖起来的十几斤都掉了下去，他的身形恢复，原来的西服又能穿进去了。
“我很乐观，也不抗拒治疗，对治疗非常配合，有些人可能中途停药，但是激素这个东西真的要遵医嘱，减药的过程很缓慢，需要很大的耐心，我现在已经习惯了每天必须要吃药这件事。再大的困难，也就是克服。”
“我依然是肌无力的患者，你在得病之前会遇到的所有困扰，你也依然会遇到，也许负担更重，但是运动会带来放松。”
因为有了这样的经历，吴炜活得更加豁达。只要体力许可，他乐意去更多新地方、尝试更多新鲜的玩法、结交更多好朋友。
即使在出差之中，吴炜也固定保持着锻炼的频率。
“我的身材慢慢恢复，周围人也能感受到，但是我却觉得，外表对自己越来越不重要了。运动对我来说更像身心的康复。”
“我从来没有觉得长跑枯燥和乏味。相反，跑起来，有种由衷的愉快。”
在新西兰，他甚至挑战了12000英尺的高空跳伞，这是生病之前的他完全无法想象的。
很多人患病后会觉得绝望悲观，但吴炜却用运动的方式，参与了罕见病公益组织的各种公益活动。“徒步是我们运动康复最好的方法。”他选择身体力行，参与徒步公益活动。
2015年10月，他作为重症肌无力的患者代表，参加了“罕见的行走”公益活动，完成了平均海拔3100米、累计上升4000米、总里程90公里的艰苦行走，在梅里雪山连续徒步五天，每天坚持20公里以上的行走，为病友筹集善款。因为高海拔的关系，这样的路程即使对健康人也是个挑战。
还好，吴炜的高原反应并不严重，只是前两天血压比较高。此行有专业向导和医疗顾问，还有专业护士作为随队医疗保障，每天早上都会量血压、肺活量、心率，基本都正常。
“这就是考验毅力和坚持的事，慢慢来，爬一段时间我就休息一段时间，公益就是希望有更多的人能关注到罕见病。”
公益和行走让他焕发了新的光彩，养病中大量的空闲时间，则让他开始研习书法，他说，这也许是生命最好的安排。
手术后的恢复期，有很长一段时间只能在家静养。因为病发从眼睛开始，按照医嘱，吴炜需要保护视力，每天阅读或看电视的时间被严格限制。
实在闲得难受的吴炜选择用书法来锻炼自己的气息，毕业于清华美院的他本有极好的绘画功底，但患病后却连毛笔都不大握不住，无法写出顺畅的线条。
最初，这仅仅是打发术后时光的一点消遣，他需要一点安静又平和的爱好，在病中和自己独处。然而渐渐的，他花越来越多的时间在书法上，字也越写越好。术后连筷子都拿不起来的他，渐渐入了书道之门。书法也让他受益良多，给了他心无杂念的平和时段。没有老师引导，他纯靠临帖自学，师法古人，却渐渐有了自己的体和格。
2013年8月，他第一次发朋友圈秀出自己的书法，收获很多朋友的赞。2014年的春节，为了表示对身边亲友、同事的支持，吴炜手书了300幅春联，回馈所有人的好意。
2015年，吴炜和罕见病公益组织一起，书写了上千份春联义卖筹款，希望能出一份绵薄之力，给基金筹款，关注度高了，也能带来更多的资金和人力。
“书法和跑步一样，能让你完全投入，静下心来，一笔一划，气息均匀，呼吸很漫，那是真正美妙的享受。”
健客－国家药监局认证的合法网上药店，致力于打造优质、低价、便捷的网上药店和做最值得信赖的智慧健康服务平台