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记住!对纤维肌痛患者,这些话别再说了

2019-04-25 来源:健客社区  标签: 掌上医生 喝茶减肥 一天瘦一斤 安全减肥 联盟
摘要:记住了!

世界上的疼痛有很多种,但有一种疼痛,不是绝症,却令人绝望。
 
它就是纤维肌痛。
 
作为最难治疼痛疾病之一,纤维肌痛是一种以全身广泛性疼痛以及明显躯体不适为主要特征的一组临床综合征,常伴有疲劳、睡眠障碍、晨僵以及抑郁焦虑等精神症状,是风湿科门诊中常见疾病。
 
然而,尽管常见,人们却对其知之甚少。
 
由于不了解,周围的人不理解肯定在所难免,有的甚至会觉得纤维肌痛患者是在“无病呻吟”。
 
更痛苦的是,有的人不但不了解,不理解,而且也不是专业医疗人员,却热衷给建议。
 
如果你是纤维肌痛患者,下面这些关于治疗甚或治愈的建议,是不是很耳熟?
 
1. 试试这个“妙方”
 
记住,纤维肌痛尚无法治愈!
 
除非亲身体会,否则外人很难理解纤维肌痛患者经历了什么。
 
有的人可能根本不了解纤维肌痛,也不了解纤维肌痛患者的具体病情,却热衷于向他们推荐不知从哪里听来的“妙方”或“秘方”。
 
这绝不是在帮人,反而可能在害人!
 
“经常有人,特别是朋友,告诉我能够治愈纤维肌痛的‘秘方’。这个油有效,那个粉好使。他们根本不懂我在经历什么。对纤维肌痛患者而言,每个人的情况都是不一样的。对张三有效的,并不适合李四!”——迪亚娜
 
2. 改变心态试试
 
这是典型的站着说话不腰疼!
 
过去,纤维肌痛常被误认为是“精神疾病”。虽然两者间存在关联,特别是患者患有创伤后应激障碍时,但纤维肌痛本身并不是“精神疾病”,与患者的心态也没有关系。
 
尽管有些患者可能发现某种心态有助于应对纤维肌痛,但改变心态并不能治愈慢性疾病。
 
“我讨厌人们说,这种病与你的心态有关,如果心态改变的话,说不定病就会变好。我真希望这些人能亲身体验下一天纤维肌痛患者的状态。”——阿曼达。
 
3. 练练瑜伽试试
 
虽然瑜伽是减轻身体压力的好方法,但并没有充分的证据表明,瑜伽会对纤维肌痛患者有益。
 
对有些纤维肌痛患者,做瑜伽可能会有益处,而对另外一些纤维肌痛患者,做瑜伽可能会适得其反。
 
不管怎么说,瑜伽并不是纤维肌痛的“治愈”之法。
 
“为什么你不练练瑜伽试试?瑜伽对身心有益。然而,我的病情根本不允许我练瑜伽。更令我沮丧的是,有的人知道我的病情,还提供这样的建议。”——哈娜
 
4. 改变饮食构成试试
 
食物不是万能的!
 
对有些纤维肌痛患者而言,改变饮食构成,可能会影响他们的感受,但改变饮食构成,并不能治疗纤维肌痛。
 
所以,当不断有人告诉你,最新流行的饮食结构可以“治愈”纤维肌痛时,是一件十分令人沮丧的事情,真的想打人!
 
“‘试试无麸质饮食。’我尝试过减少麸质饮食摄入,虽然这样对我的胃有帮助,但对缓解我的疼痛,并没有什么用。”——艾米
 
5. 你应该继续工作
 
有时候,纤维肌痛患者,真的无法再继续工作。
 
然而,有的人很难理解只一点,特别是在中国这种崇尚勤奋工作的国度,更是无法理解,慢性疼痛怎么就能疼到无法工作呢?
 
出于个人或经济原因,有的家人和朋友,甚至还会“劝说”纤维肌痛患者继续工作。
 
对于这些人,我只能说,纤维肌痛的“痛”,你们真的不懂。
 
“你看谁谁谁,也是得了纤维肌痛,不也在工作吗?相信我,我真的愿意拼命工作,也不愿与纤维肌痛缠斗。”——凯特
 
6. 你应该多锻炼
 
对正常人来说,锻炼好处多多,但对纤维肌痛患者而言,锻炼并不一定能带来益处。
 
运动量太少,体重可能会迅速增加,疼痛症状可能会恶化,而运动量太大,可能要躺在床上好几天,疼得什么也做不了。
 
因此,纤维肌痛患者,在尝试新的运动疗法前,应咨询医生。
 
“我不想再听到有人告诉我,我应该多锻炼,因为我自己试过,并不是所有纤维肌痛患者都适合锻炼。”——杰妮
 
7. 不要让纤维肌痛主宰你的生活
 
顾名思义,慢性疼痛本身就意味着,它将持续很长时间,甚至可能会伴随一生。
 
纤维肌痛不会“主宰”我的生活,但我也摆脱不掉它。
 
因此,对于纤维肌痛,要想提高生活质量,需要持续进行管理和治疗。
 
“别告诉我,不要让纤维肌痛控制我的生活,因为我真的无法忽视它。”——希瑟
 
8. 不能吃太多药
 
对许多纤维肌痛患者而言,服用乐瑞卡(普瑞巴林)等药物是治疗不可或缺的一部分。
 
吃不吃药,吃多少药,不是凭感觉定的,而是需要听从医生的建议。
 
不是专业医生,就别再说这句话了。
 
“什么,不要吃太多药?拜托,我根本不想吃药,但不能不吃。”——沙农
 
……
 
当然,类似不靠谱的建议还有不少。
 
关心纤维肌痛患者没有错,但要注意方式方法,话也不能乱说,否则有可能好心办错事。
 
对纤维肌痛患者,或许有时候耐心倾听才是我们应该做的。
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