走出疾病阴影，人生不只是活出长度

大家好，我是一名FSGS（局灶性节段性肾小球硬化）的患者，发现至今已经4年。四年里，太多的泪水与辛酸，可风雨过后，留下的，身边的人一起努力的背影，还有背后，那一群一起抗击病魔的朋友们。

今天在这里记叙自己的就诊经历，希望能给大家提供一份心得，一份在肾病面前虽然自己做的并没有那么完善，但依旧愿意努力去抗争，改变心底的那片阴云的心得。

还是2012年的冬天，我读博士一年级的上学期，按照惯例要进行常规体检，由于夏天入学的时候已经体检过一次，在可有可无的心态下，又参加了这一次体检。尿常规的结果出来，突然发现，尿蛋白有2++，禁不住就懵了一下，虽然不是肾内科，可我好歹也是医学生。拿到这个结果，心里真的咯噔一下。紧接着抓紧时间去复查，一周之后发现尿蛋白已经是3+，同时肌酐、尿素氮、尿酸全面飘红，无一不高。当地的医生告诉我，需要活检，马上穿刺。身在他乡，那一份郁闷，就无处诉说了。

在给家人通过电话之后，决定马上买机票，回家。回到家乡，回到曾经效力过的医院，血尿常规，尿微量蛋白，肝肾功能，查了个遍，反正没有几项是正常的。最后，还是没逃过穿刺活检这一条路。

穿刺，吓人么？吓人，必须做么？必须做~！有病理才能决定如何治疗，可是我害怕啊，穿刺之前睡不着觉，做梦都是穿刺的事。终于等到穿刺的那一天。自己哆哆嗦嗦的上了活检的手术台，战战兢兢的完成了这两针。接下来就是24小时的平躺，床上狂喝水，然后平躺小便~不得不说，平躺小便这事，真的挺难~哈哈。

很快，病理结果出来咯，FSGS（局灶性节段性肾小球硬化），真有天塌了的感觉，听说预后不好，我那时才29岁~~~还是很年轻的，心里拔凉拔凉的~。接下来开始了每天12颗激素以及六七种其他药物的治疗过程。这个过程最大的收获就是~每天几十粒药吃进去，不饿了~省饭。

接下来的生活就是，吃激素，脸大，再吃，脸继续大，然后抽筋的过程。两个月后，又离开了我的家乡，去继续我的学业，在这遥远的地方~换了新的医生，保持原有的治疗方案，激素，替米沙坦，维生素D~~~随着激素的减量，时间一点点的过去，脸越来越小，抽筋，全身起一些疹子的症状也逐渐消失。只有肌酐依旧每年有一丢丢的上升，不过非常感谢医生的是，我的尿蛋白持续的稳定在了1＋。

要知道我可是超级爱吃肉，吃海鲜，吃盐（我不吃醋）的人，还吸烟（这几个月终于戒了~）。感谢医生依然可以把我的尿蛋白稳定住。再后来，我加了莎莎医生的病友群，以及关注了肾上线，从那里才真正知道了如何管理自己的生活，才开始真正的从内心深处知道低蛋白，低盐，优质蛋白以及戒烟的好处，也有了一群一起奋斗在抗击肾病第一出线的战友。从此开始了努力着，虽然并不是很完美的饮食控制。

随着病情的进展和治疗以及生活的正规化，四年了过去了，逐渐的曾经的抑郁、焦虑的情绪虽然还会有，可是已经转变成好多，经常会忘记自己有生病（这样其实并不好，因为会忘记控制饮食）。剩下的就是，该学习学习，该求职求职。努力的生活，好好地走好下边的每一步，坚持到医学发展可以治疗，治愈我的疾病的那一天。

最后，转述一下一位好友的话“人生不仅要活出长度，更重要的是要活出宽度”。

PS：给大家讲一个小故事，我曾经在一个繁华的城市生活过，住在那里的地下室，地下二层，不见阳光。每次睁开眼睛，都不知道是几点。后来有一天，回到家，被早晨六点的阳光照在脸上，唤醒我的时候，忽然感到无比的幸福。原来人生的幸福，就是那些~我们失去了或者没有得到的东西。请大家珍惜现在，珍惜现在拥有的。