您的位置:健客网 > 健客资讯 > 保健 > 家庭保健 > 走出疾病阴影,人生不只是活出长度

走出疾病阴影,人生不只是活出长度

2018-01-29 来源:肾上线  标签: 掌上医生 喝茶减肥 一天瘦一斤 安全减肥 联盟
摘要:后来有一天,回到家,被早晨六点的阳光照在脸上,唤醒我的时候,忽然感到无比的幸福。原来人生的幸福,就是那些~我们失去了或者没有得到的东西。请大家珍惜现在,珍惜现在拥有的。

大家好,我是一名FSGS(局灶性节段性肾小球硬化)的患者,发现至今已经4年。四年里,太多的泪水与辛酸,可风雨过后,留下的,身边的人一起努力的背影,还有背后,那一群一起抗击病魔的朋友们。

今天在这里记叙自己的就诊经历,希望能给大家提供一份心得,一份在肾病面前虽然自己做的并没有那么完善,但依旧愿意努力去抗争,改变心底的那片阴云的心得。

还是2012年的冬天,我读博士一年级的上学期,按照惯例要进行常规体检,由于夏天入学的时候已经体检过一次,在可有可无的心态下,又参加了这一次体检。尿常规的结果出来,突然发现,尿蛋白有2++,禁不住就懵了一下,虽然不是肾内科,可我好歹也是医学生。拿到这个结果,心里真的咯噔一下。紧接着抓紧时间去复查,一周之后发现尿蛋白已经是3+,同时肌酐、尿素氮、尿酸全面飘红,无一不高。当地的医生告诉我,需要活检,马上穿刺。身在他乡,那一份郁闷,就无处诉说了。

在给家人通过电话之后,决定马上买机票,回家。回到家乡,回到曾经效力过的医院,血尿常规,尿微量蛋白,肝肾功能,查了个遍,反正没有几项是正常的。最后,还是没逃过穿刺活检这一条路。

穿刺,吓人么?吓人,必须做么?必须做~!有病理才能决定如何治疗,可是我害怕啊,穿刺之前睡不着觉,做梦都是穿刺的事。终于等到穿刺的那一天。自己哆哆嗦嗦的上了活检的手术台,战战兢兢的完成了这两针。接下来就是24小时的平躺,床上狂喝水,然后平躺小便~不得不说,平躺小便这事,真的挺难~哈哈。

很快,病理结果出来咯,FSGS(局灶性节段性肾小球硬化),真有天塌了的感觉,听说预后不好,我那时才29岁~~~还是很年轻的,心里拔凉拔凉的~。接下来开始了每天12颗激素以及六七种其他药物的治疗过程。这个过程最大的收获就是~每天几十粒药吃进去,不饿了~省饭。

接下来的生活就是,吃激素,脸大,再吃,脸继续大,然后抽筋的过程。两个月后,又离开了我的家乡,去继续我的学业,在这遥远的地方~换了新的医生,保持原有的治疗方案,激素,替米沙坦,维生素D~~~随着激素的减量,时间一点点的过去,脸越来越小,抽筋,全身起一些疹子的症状也逐渐消失。只有肌酐依旧每年有一丢丢的上升,不过非常感谢医生的是,我的尿蛋白持续的稳定在了1+。

要知道我可是超级爱吃肉,吃海鲜,吃盐(我不吃醋)的人,还吸烟(这几个月终于戒了~)。感谢医生依然可以把我的尿蛋白稳定住。再后来,我加了莎莎医生的病友群,以及关注了肾上线,从那里才真正知道了如何管理自己的生活,才开始真正的从内心深处知道低蛋白,低盐,优质蛋白以及戒烟的好处,也有了一群一起奋斗在抗击肾病第一出线的战友。从此开始了努力着,虽然并不是很完美的饮食控制。

随着病情的进展和治疗以及生活的正规化,四年了过去了,逐渐的曾经的抑郁焦虑的情绪虽然还会有,可是已经转变成好多,经常会忘记自己有生病(这样其实并不好,因为会忘记控制饮食)。剩下的就是,该学习学习,该求职求职。努力的生活,好好地走好下边的每一步,坚持到医学发展可以治疗,治愈我的疾病的那一天。

最后,转述一下一位好友的话“人生不仅要活出长度,更重要的是要活出宽度”。

PS:给大家讲一个小故事,我曾经在一个繁华的城市生活过,住在那里的地下室,地下二层,不见阳光。每次睁开眼睛,都不知道是几点。后来有一天,回到家,被早晨六点的阳光照在脸上,唤醒我的时候,忽然感到无比的幸福。原来人生的幸福,就是那些~我们失去了或者没有得到的东西。请大家珍惜现在,珍惜现在拥有的。

有健康问题?医生在线免费帮您解答!去提问>>
健客微信
健客药房