慕彪彪家住绥德县薛家峁镇石家沟村,近日他被医生告知他3岁大的女儿(慕颜淋)患上了名叫“先天性重型中性粒细胞缺乏症”的罕见病,并且孩子能存活下来的唯一希望就是做骨髓移植手术。
慕彪彪说,他在女儿两个月大的时候,发现她的左脸与耳朵之间长出一个核桃大小的包,孩子不吃不喝,哭闹不止。于是立即和妻子带女儿去医院检查,被当时的医生诊断为淋巴结肿,然后女儿在济南接受了手术。手术后的四五天,慕颜淋就好了。但是到了女儿6个月大的时候,慕彪彪发现她的腿居然动不了。夫妻俩又带了女儿到医院检查,这次女儿被医生诊断为神经性脑瘫。
到了去年5月,慕彪彪发现女儿无法像正常的小孩一样走路,并且反复出现牙龈炎、腔内疱疹、流鼻血、发高烧等症状,在医生的建议下慕彪彪带女儿到了北京就诊。
在北京儿童医院,两岁的慕颜淋被确诊为“罕见先天性重型中性粒细胞缺乏症”和“重度运动神经和运动系统发育迟缓症”。医生告诉他们,出现这种病可能与孩子出生时缺氧有关。患病初期会出现反复发烧、中耳炎、支气管炎、肺炎、多发性化脓性感染、牙龈溃疡、流鼻血、贫血……最终就是死亡。
经过该院医生的会诊,结论就是骨髓移植是唯一救治慕颜淋的办法。慕彪彪随即告诉医生希望拿他的骨髓去救女儿。医生告诉慕彪彪,父女的骨髓匹配应该差不多,但手术费就得30万元。然而慕彪彪在女儿连续生病的两年里,家里继续花的差不多了,还欠亲戚朋友几万元,目前他们夫妻俩无法负担女儿的手术费,只能一周打四五次重组人类细胞刺激因子的针剂。
慕彪彪哽咽着道,“我不想我的孩子就那么离开我们,真心希望社会人士能帮帮我,我有力气,我会报答大家的!”
链接:粒细胞缺乏症
病因:造成粒细胞缺乏症的病因有很多,可继发于药物反应、化学药物中毒、电离辐射、感染或免疫性疾病,亦可原因不明,但最常见的病因是药物反应。
临床表现:出生1~6个月发病,反复严重感染。一般无先天性畸形。可并发MDS(骨髓增生异常综合征)、AML(急性髓细胞白血病)。
用于治疗口咽部和食道念珠菌感染;播散性念珠菌病,包括腹膜炎、肺炎、尿路感染等;念珠菌外阴阴道炎。尚可用于骨髓移植患者接受细胞毒类药物或放射治疗时,预防念珠菌感染的发生等。
健客价: ¥121.适用于预防同种异体肾、肝、心、骨髓等器官或组织移植所发生的排斥反应,也适用于预防及治疗骨髓移植时发生的移植物抗宿主反应(GVHD) 2、经其他免疫抑制剂治疗无效的狼疮肾炎、难治性肾病综合征等自身免疫性疾病。
健客价: ¥266用于治疗口咽部和食道念珠菌感染;播散性念珠菌病,包括腹膜炎、肺炎、尿路感染等;念珠菌外阴阴道炎。尚可用于骨髓移植患者接受细胞毒类药物或放射治疗时,预防念珠菌感染的发生。
健客价: ¥481、预防和治疗同种异体器官移植或骨髓移植的排斥反应或移植物抗宿主反应。2、经其他免疫抑制剂治疗无效的狼疮肾炎、难治性肾病综合征等自身免疫性疾病。
健客价: ¥1380用于治疗口咽部和食道念珠菌感染;播散性念珠菌病,包括腹膜炎、肺炎、尿路感染等;念珠菌外阴阴道炎。尚可用于骨髓移植患者接受细胞毒类药物或放射治疗时,预防念珠菌感染的发生。
健客价: ¥1491.预防和治疗同种异体器官移植或骨髓移植的排斥反应或移植物抗宿主反应。 2.经其他免疫抑制剂治疗无效的狼疮肾炎、难治性肾病综合征等自身免疫性疾病。
健客价: ¥2291.适用于预防同种异体肾、肝、心、骨髓等器官或组织移植所发生的排斥反应,也适用于预防及治疗骨髓移植时发生的移植物抗宿主反应(GVHD)。 2.经其它免疫抑制剂治疗无效的狼疮肾炎、难治性肾病综合症等自身免疫性疾病。
健客价: ¥249-治疗HIV阳性或免疫系统损害患者的口腔和/或食道念珠菌病。 -对血液系统肿瘤、骨髓移植患者和预期发生中性粒细胞减少症(亦即<500细胞/μ1)的患者,可预防深部真菌感染的发生。 -对于伴有发热的中性粒细胞减少症患者,疑为系统性真菌病时,可作为伊曲康唑注射液经验治疗的序惯疗法。
健客价: ¥688本品主要用于以下适应症中病情较重的患者:1.念珠菌病:用于治疗口咽部和食道念珠菌感染;播散性念珠菌病,包括腹膜炎、肺炎、尿路感染等;念珠菌外阴阴道炎。尚可用于骨髓移植患者接受细胞毒类药物或放射治疗时,预防念珠菌感染的发生。 2.隐球菌病:用于治疗脑膜以外的新型隐球菌病;治疗隐球菌脑膜炎时,本品可作为两性霉素B联合氟胞嘧啶初治后的维持治疗药物。3.球孢子菌病。 4.本品亦可替代伊曲康唑用于芽生菌
健客价: ¥17本品主要用于以下适应症中病情较重的患者: 1、念珠菌病:用于治疗口咽部和食道念珠菌的感染;播散性念珠菌病,包括腹膜炎、肺炎、尿路感染等,念珠菌外阴阴道炎。尚可用于骨髓移植患者接受细胞素养类药物或放射治疗时,预防念珠菌感染的发生。 2、隐球菌病:用于治疗脑膜以外的新型隐球菌病;治疗隐球菌脑膜炎时,本品可作为两性霉素B联合氟胞嘧啶初治后的维持治疗物。 3、球孢子菌病。 4、本品亦可替代伊曲
健客价: ¥8本品主要用于以下适应症中病情较重的患者 1.念珠菌病;用于治疗口咽部和食道念珠菌感染;播散性念珠菌病,包括腹膜炎、肺炎、尿路感染等;念珠菌外阴阴道炎。尚可用于骨髓移植患者接受细胞毒类药物或放射治疗时,预防念珠菌感染的发生。 2.隐球菌病:用于治疗脑膜以外的新型隐球菌病;治疗隐球菌脑膜炎时,本品可作为两性霉素B联合氟胞嘧啶初治后的维持治疗药物。 3.球孢子菌病。 4.本品亦可替代伊曲康唑
健客价: ¥13.51、预防和治疗同种异体器官移植或骨髓移植的排斥反应或移植物抗宿主反应。2、经其他免疫抑制剂治疗无效的狼疮肾炎、难治性肾病综合征等自身免疫性疾病。(肾炎种类很多,根据最初发病原因可分为原发性肾小球肾炎与继发性肾小球肾炎。按照时间来划分,则分为急性肾炎与慢性肾炎,又称为慢性肾小球肾炎。急性肾炎、慢性肾炎、肾病综合症、肾炎等是原发性肾炎;紫癜性肾炎、狼疮性肾炎、糖尿病肾病、高血压肾病等称为继发性肾炎。)
健客价: ¥5791.适用于预防同种异体肾、肝、心、骨髓等器官或组织移植所发生的排斥反应,也适用于预防及治疗骨髓移植时发生的移植物抗宿主反应2.本品常与肾上腺皮质激素等免疫抑制剂联合应用,以提高疗效。近年来有报道试用于治疗眼色素层炎、重型再生障碍性贫血及难治性自身免疫性血小板减少性紫癜、银屑病、难治性狼疮肾炎等
健客价: ¥718适应症为本品主要用于以下适应症中病情较重的患者:1.念珠菌病: 用于治疗口咽部和食管念珠菌感染;播散性念珠菌病,包括腹膜炎、肺炎、尿路感染等;念珠菌外阴阴道炎。尚可用于骨髓移植患者接受细胞毒类药物或放射治疗时,预防念珠菌感染的发生。2.隐球菌病: 用于治疗脑膜炎以外的新型隐球菌病;治疗隐球菌脑膜炎时,本品可作为两性霉素B联合氟胞嘧啶初治后的维持治疗药物。3.球孢子菌病。4.本品亦可替代伊曲康唑用于
健客价: ¥181.念珠菌病: 用于治疗口咽部和食管念珠菌感染;播散性念珠菌病,包括腹膜炎、肺炎、尿路感染等;念珠菌外阴阴道炎。尚可用于骨髓移植患者接受细胞毒类药物或放射治疗时,预防念珠菌感染的发生。 2.隐球菌病: 用于治疗脑膜炎以外的新型隐球菌病;治疗隐球菌脑膜炎时,本品可作为两性霉素B联合氟胞嘧啶初治后的维持治疗药物。 3.球孢子菌病。 4.用于接受化疗、放疗和免疫抑制治疗患者预防念珠菌感染的治
健客价: ¥8.51、预防和治疗同种异体器官移植或骨髓移植的排斥反应或移植物抗宿主反应。2、经其他免疫抑制剂治疗无效的狼疮肾炎、难治性肾病综合征等自身免疫性疾病。(肾炎种类很多,根据最初发病原因可分为原发性肾小球肾炎与继发性肾小球肾炎。按照时间来划分,则分为急性肾炎与慢性肾炎,又称为慢性肾小球肾炎。急性肾炎、慢性肾炎、肾病综合症、肾炎等是原发性肾炎;紫癜性肾炎、狼疮性肾炎、糖尿病肾病、高血压肾病等称为继发性肾炎。)
健客价: ¥145