您的位置:健客网 > 新闻频道 > 医药资讯 > 疾病资讯 > 绥德一名3岁女孩患上罕见病 目前仍未能进行骨髓移植

绥德一名3岁女孩患上罕见病 目前仍未能进行骨髓移植

2014-03-07 来源:健客网社区  标签: 掌上医生 喝茶减肥 一天瘦一斤 安全减肥 cps联盟 美容护肤
摘要:绥德女孩慕颜淋,两个月大时被医生诊断为淋巴结肿,六个月大时又被医生诊断为神经性脑瘫,后来再次被医生告知患上了一罕见病——先天性重型中性粒细胞缺乏症。

  慕彪彪家住绥德县薛家峁镇石家沟村,近日他被医生告知他3岁大的女儿(慕颜淋)患上了名叫“先天性重型中性粒细胞缺乏症”的罕见病,并且孩子能存活下来的唯一希望就是做骨髓移植手术。

  慕彪彪说,他在女儿两个月大的时候,发现她的左脸与耳朵之间长出一个核桃大小的包,孩子不吃不喝,哭闹不止。于是立即和妻子带女儿去医院检查,被当时的医生诊断为淋巴结肿,然后女儿在济南接受了手术。手术后的四五天,慕颜淋就好了。但是到了女儿6个月大的时候,慕彪彪发现她的腿居然动不了。夫妻俩又带了女儿到医院检查,这次女儿被医生诊断为神经性脑瘫。

  到了去年5月,慕彪彪发现女儿无法像正常的小孩一样走路,并且反复出现牙龈炎、腔内疱疹、流鼻血、发高烧等症状,在医生的建议下慕彪彪带女儿到了北京就诊。

  在北京儿童医院,两岁的慕颜淋被确诊为“罕见先天性重型中性粒细胞缺乏症”和“重度运动神经和运动系统发育迟缓症”。医生告诉他们,出现这种病可能与孩子出生时缺氧有关。患病初期会出现反复发烧、中耳炎、支气管炎、肺炎、多发性化脓性感染、牙龈溃疡、流鼻血、贫血……最终就是死亡。

  经过该院医生的会诊,结论就是骨髓移植是唯一救治慕颜淋的办法。慕彪彪随即告诉医生希望拿他的骨髓去救女儿。医生告诉慕彪彪,父女的骨髓匹配应该差不多,但手术费就得30万元。然而慕彪彪在女儿连续生病的两年里,家里继续花的差不多了,还欠亲戚朋友几万元,目前他们夫妻俩无法负担女儿的手术费,只能一周打四五次重组人类细胞刺激因子的针剂。

  慕彪彪哽咽着道,“我不想我的孩子就那么离开我们,真心希望社会人士能帮帮我,我有力气,我会报答大家的!”

  链接:粒细胞缺乏症

  病因:造成粒细胞缺乏症的病因有很多,可继发于药物反应、化学药物中毒、电离辐射、感染或免疫性疾病,亦可原因不明,但最常见的病因是药物反应。

  临床表现:出生1~6个月发病,反复严重感染。一般无先天性畸形。可并发MDS(骨髓增生异常综合征)、AML(急性髓细胞白血病)。

看本篇文章的人在健客购买了以下产品 更多>
有健康问题?医生在线免费帮您解答!去提问>>
健客微信
健客药房