儿童白血病筹款事件已经慢慢降温,这次“带血的营销”开始之所以得逞,是因为每一位父母都不忍看到天使般的孩子被病魔摧残。可是,儿童白血病真的是不治之症吗?还有哪些癌魔会缠上我们的宝贝?怎样才能替他们躲避癌魔,或者及早发现癌魔?抗癌是否在医保范围,能报销多少?
今天,癌度就来帮你解答这一系列问题。
讲了许多成人肿瘤,很多人都忽略了儿童也会发生癌症。实际上,各年龄段、全身各个部位均可能患癌症。
儿童癌症的发病率约为104/100万儿童,仅占全部恶性肿瘤的0.6%,但死亡率却占儿童总死亡率的10.7%,而且已成为我国14岁以下儿童死亡的第二位原因。我国每年新增儿童癌症患者近4万,平均400个小孩里就有一个,同时每年因癌症去世小孩超过1万,另外有100万家庭中有儿童癌症幸存者。所以儿童这一特殊群体的癌症更应该引起全社会的关注。
因为儿童的特殊性,比如表达能力差、合作度差,使得儿童癌症的发现一般较晚,而儿童的器官不成熟、免疫力较低,因此对于后期的治疗耐受较差,有时可能需要延迟或减轻治疗剂量,这些都影响了儿童癌症的治愈率。
但值得庆幸的是,儿童的再生能力较强,与成年人相比,即使部分器官切除,仍可以再生并在以后的生活中具有正常的功能,并且儿童癌症基因突变较少,普遍对药物响应更好,抗药性低,因此治愈率高。
高发年龄段及原因
儿童肿瘤的高发年龄段是2岁左右,5岁以上的患病几率开始降低。有些是先天性因素引起的,比如,肝母细胞瘤、肾母细胞瘤等与胚胎细胞有关系;还有些是基因突变引起的,诱因可能包括环境污染以及父母的不良生活方式的影响。
儿童常见的恶性肿瘤
临床上儿童恶性肿瘤绝大多数是由不成熟的胚胎组织发展而来的,来源于中胚层/间叶组织细胞,主要分为两大部分,一部分是血液系统的恶性肿瘤,比如白血病、淋巴瘤,还有差不多一半以上叫实体瘤,长在中枢神经系统,也可以长在身体各个软组织或者器官上,或者是长在骨头上、眼睛里,比如神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤、生殖细胞瘤、横纹肌肉瘤、视网膜母细胞瘤和骨肉瘤等。
儿童癌症的特征
大多来源于胚胎中胚层,以肉瘤居多
多数无特殊症状,表现为发烧、腹痛、食欲不振及体重减轻等
儿童表达能力差,肿瘤的早期发现困难,确诊时多为中晚期
肿瘤多为弥漫性,如恶性淋巴瘤、神经母细胞瘤等常呈弥漫性侵袭
对治疗敏感,如急性淋巴性白血病、肾母细胞瘤等对化疗敏感
儿童复原能力强,早期治疗预后较成年人好
一旦复发治愈率低,一是癌细胞产生了抗药性,二是癌细胞已经发生转移。
治疗期间应该注意儿童生长发育的特点,尽量保证各器官的正常功能
儿童癌症的征兆
虽然造成儿童癌症的原因并不明确,但是发病前的征兆却是有迹可寻,认识一些早期疾病线索非常重要,家长应对儿童出现的以下症状保持高度警惕:
长期不明原因的发热,特别是发热超过两周,并且找不出任何具体原因
没有偏食、营养不良或寄生虫感染,而出现面色苍白甚至贫血
没有任何外伤或撞击而发生出血,包括牙龈出血、皮肤出血点或瘀班
饮食排泄正常却经常喊疼痛,包括头痛、腹痛、关节痛,或者夜间痛醒
突发性的某些神经症状,如头痛、呕吐、走路不稳、面神经麻痹、抽搐等
无痛性持续性淋巴肿大,治疗后不消失
视力障碍(斜视、眼球外突等)及眼睛有反射光
不明原因的肝、脾肿大
不明原因的皮肤肿块
血常规检查白细胞异常或伴有红细胞、血小板减少等
儿童癌症的诊断方法
询问病史
血常规检查,是治疗前的必需检查
X光检查、超声等影像学检查,用以找出肿瘤的位置和扩散的程度
肿瘤标记物检查,如血清甲胎球蛋白、神经烯醇酶、24小时尿中儿茶酚胺代谢产物检测等初步可判断肿瘤性质
有创检查,如组织学检查(骨髓涂片和淋巴结活检等)和腰椎穿刺,是确诊的金标准
具体所需检查一个人情况而定,有时可能需要重复检查以确定癌症的种类和扩散情况,在治疗过程中也会重复做检查,以观察病情的进展。
儿童癌症的治疗
儿童癌症的治疗是以手术切除为主的综合治疗。治疗过程中,患儿多数会呈现副作用,例如呕吐、脱发、感染、发烧、贫血、出血等,但这些现象通常是短暂的,不会有严重的后遗症。
手术切除,部分实体瘤如脑瘤、肾母细胞瘤等,完全切除可提高治愈的机会
术前新辅助化疗,主要用于中晚期患儿,体积过大或侵袭严重的肿瘤经化疗后瘤体缩小以便完整切除,并且可有效的控制术后转移和复发
术后化疗,通过静脉注射、肌肉注射或皮下注射及口服等方式,消灭癌细胞或控制其生长,尤其是中晚期病例存在广泛微小转移病灶者。具体疗程由癌种决定
放疗,部分癌症要采用放射治疗以加强疗效,如脑瘤和白血病
靶向治疗,目前没有儿童癌症适用的靶向药(无论是实验性靶向药还是已获批准的靶向药),但2016年美国国家癌症研究所启动了大型临床试验“儿童癌症基因分型指导治疗选择”,旨在同时测试多种成人癌症药物在儿童癌症治疗中的效果,而治疗成人肺癌的ALK靶向药物目前也开始在神母细胞瘤中测试,拭目以待
儿童癌症疗效现况
许多儿童恶性肿瘤的长期生存率大幅度提高,很多患儿通过以手术为主的综合治疗可以痊愈,但能否治愈除了取决于肿瘤自身的特性外,主要还取决于能否获得早期诊断和及时、正确的规范治疗。
国家医保政策
国家发展改革委卫生部财政部人力资源社会保障部民政部保监会关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见指出,以力争避免城乡居民发生家庭灾难性医疗支出为目标,合理确定大病保险补偿政策,实际支付比例不低于50%;按医疗费用高低分段制定支付比例,原则上医疗费用越高支付比例越高。
随着筹资、管理和保障水平的不断提高,逐步提高大病报销比例,最大限度地减轻个人医疗费用负担。
在多次报销解忧愁提高待遇减负担——全国人社系统做好医保工作推进精准扶贫中指出,
在具体政策方面,不同地区有所差异,建议家长提前了解当地的政策,如大病救治标准、支持报销的医院、报销制度等,并参与当地提供的医保项目,以防万一。如果担心医保封顶,或是报销力度不够,也可以为孩子购买商业保险,但要注意甄别,选择靠谱的保险公司。同时,还可以考虑求助公益组织,但是一定要选择合法的机构,不要被利用。
治愈一位儿童患者,能挽救的生命不是几年,而可能是几十年,这本来可以给生命带来更大希望,受到更多的关注,但儿童癌症的治疗现况却面临种种困境。
首先,科研经费支持不足;
其次,样本统计工作开展不到位;
第三,支持科研的民间公益基金匮乏;
第四,新药研发成本高但是适应人群小,临床试验需要招募足够多的病人但是儿童癌症患者相对较少,对儿童的保护而导致获批门槛较高等原因,让各大药厂对研发儿童癌症的药物兴趣缺失。
面对这些困境,唯有坚持前进才能取得突破,保持信心,癌度和你一起努力!
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