“都说妈妈给儿子的都是最好的,为什么这么快就不行了。”翁俊文的母亲郭慧芳伤心地对中国青年报记者说。5年前,她把右肾捐给患有肾衰竭的儿子。但今年年初,翁文俊到医院检查,发现这颗移植的肾脏已经坏死。
“不是还有我吗?”年近60的父亲翁先清决定接过接力棒,“我可以捐个肾,这个家垮不了!”
但就在3月31日,翁父的申请被武汉同济医院人体器官移植技术临床应用与伦理委员会(以下简称伦理委员会)否决,父母接力捐肾救子的故事未能延续。“从技术和理论上,翁先清为子捐肾没有问题,但大家从医学、家庭、社会的角度进行了全面讨论,最终得出了这一结果。”该委员会的副主任委员,同时也是同济医院器官移植所所长陈知水教授告诉记者。
“我知道医生们是为我们好。”得知结果的那一刻,郭慧芳窝在沙发上哭了起来,“但这可能是我们唯一的出路。”接受外来肾源而多出的15万元费用,和等待肾源至少两年时间内的高额透析费,一层层压过来,让这个贫困家庭快要喘不过气来。
为救儿子的命,管不了那么多
伦理委员会开会讨论的那一天,郭慧芳早早就来到了会场。这个50多岁的农村妇女盘算着,如果丈夫的申请被否决,自己就当场“向领导求求情”。
对于伦理委员会来说,考量的不仅仅是亲情
目前,器官移植主要有尸体、亲属间活体捐献、遗体捐献三种来源。陈知水介绍,尸体和遗体移植超过2/3伦理委员会委员同意即可,而活体移植只要有一名委员否决就不能进行,“这也是对于活体移植的慎重考虑”。
“活体移植是以伤害另一个人的健康为代价的,伦理委员会必须讨论这种代价与可能得到的好处相不相称,值不值得这么做,这是一个基于医学判断的价值判断。”中国医学科学院生命伦理学研究中心执行主任翟晓梅解释。
对于翁家人来说,移植手术还有另一个隐患。主治医生、同济医院器官移植科教授陈刚解释说,翁俊文所患的肾病可能属于免疫性遗传疾病,这意味着亲属间移植复发的可能性更高。
对此,郭慧芳承认,因为费用相对低廉,捐肾救子是这个家庭唯一的选择。包围在一排排新楼房中,翁家位于武汉市新洲区阳逻街毛集村的住所显得很扎眼。带着上个世纪80年代风格的两层小楼,窗户玻璃缺了不止十块,四处收来的废品,在屋前和房中堆积如山。
经历了5年前的那次磨难,这个中国当下农村的最普通家庭在坎坷中不断前行:大女儿在一家培训机构当英语教师;二女儿硕士研究生毕业进入一家国家级研究所;儿子翁俊文换肾之后,身体状况稳定,工作顺利,梦想着和其他年轻人一样恋爱、结婚、生子。
但如今噩梦再度来袭。5年前的手术开销12万元,还有5万元的借款没有还清,儿子再度需要换肾。
“孩子太年轻了,别人享受的他还没享受到。”郭慧芳最终同意了丈夫的提议,“我想着说不定手术后,他还能结婚生子。”
一家人的希望,就寄托在父亲的这颗肾脏上。“我已经老了,帮不了他太多,希望这次他能平平安安度过这一关。”翁先清说。
但在伦理委员会看来,不能因为父子情深,就取代了理性的判断。委员之一、同济医院社区居委会主任魏业安告诉中国青年报记者,翁氏夫妇都已经50多岁,上要赡养老人,下要给儿子治病,家庭负担本来就很重,如果他的家庭从一个病人变成三个病人,负担更重,他们无法承担。
这天上午,他投了反对票。“多数人都不同意翁俊文的父亲捐肾。”陈知水也回忆说。参与讨论的11名伦理委员会成员,有10人反对翁先清的捐肾申请,只有1人同意。
这既是对医学伦理的尊重,也是对亲情伦理的尊重
无数次,郭慧芳闭上眼,耳边都会响起儿子的话:“妈妈,我以为自己会死,没想到活了下来。”那是翁俊文5年前换肾成功后,对母亲的真情表达。
事实上,对于翁家人来说,捐肾救子并不完全出于亲情。“如果等别人的肾,费用又要多出十几万,”郭慧芳告诉记者。由于捐肾以后不能做重体力活,这个身材削瘦的妇女每天等着丈夫从外面把垃圾拉回来,然后进行分类,再联系卖掉。两个人每天天蒙蒙亮就起床,月收入不过2000多元。
而现在,儿子在等待肾源期间,必须每周三次到医院进行透析,每次透析的费用为600元。他之前参加的新型农村合作医疗以及后来在当地劳动保障局参加的一种医疗保险,并不足以填补这家人面临的巨大经济黑洞。
“他们面临的是社会和经济学问题,而不是伦理学问题。”翟晓梅指出,“这些问题应当由社会共同解决,但不能成为合乎伦理的理由。”
上世纪70年代,随着试管婴儿的成功,移植医疗的兴起和延缓死亡技术的进步,人们享受到医疗发展的同时不得不面对一系列道德选择的困境。1974年,因为一场“是否可以为植物人拆除呼吸机”的案例,第一个医院伦理委员会在美国成立。
“器官移植的审查,更多是个性化的伦理审查。”廖家智博士介绍,同样是捐肾、捐肝等,身体、家庭、经济、等待时间、本人意愿等因素的差异都会影响到最终的评判,“这既是对医学伦理的尊重,也是对亲情伦理的尊重”。
郭慧芳接受了伦理委员会的决定,她当天就在医生的带领下登记申请外来肾源。郭慧芳说,登记只用了十几分钟的时间,但是她不知道,外来肾源到底要等多久。
相比之下,必须忍受透析之苦的翁俊文,得知消息以后反倒一直十分平静,甚至有一些轻松,“因为父亲不用受罪了”。
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