全程管理 让帕金森病人更舒心

　　王先生是一位老“帕友”，患病十几年，一直看首都医科大学宣武医院神经内科副主任陈彪教授的门诊，他觉得自己药物控制得还不错，可以把DBS（脑起搏器）植入手术时间往后延，继续保持较高生活质量。

　　这是一位不幸的病人，不到40岁就被诊断为帕金森病；又是一位幸运的病人，因为他遇到最好的帕金森病医生。陈教授逐渐教会他掌握帕金森病知识，现在能自己调控药物的使用，较满意地生活、工作，与帕金森病“和平相处”。

　　陈彪主任总结说：目前帕金森病无法治愈，医生治疗的目的之一是改善症状，不让病人感到难受，提高他的生活质量；二是要让病人对生活抱有希望，找回对自己的控制感，而实现这个目标就需要让病人对帕金森病有正确的理解和认识，学会如何调整用药，能自我管理。这也是所有老年慢性病管理要达到的目标。

　　从预防开始

　　陈彪教授认为，帕金森病的全程管理应该从预防开始，通过多种手段发现帕金森病高风险个体，及时干预和监测，延缓疾病发病时间和病程进展速度，从而做到早发现、早治疗；在疾病早期要正确认识和面对帕金森病，合理用药，在疾病发展中后期，通过药物和手术综合治疗手段，帮助病人获得较好的生活质量。

　　陈教授介绍，帕金森病的发生是衰老、遗传和环境因素共同作用的结果。“我们有一套从基因到影像的评估体系，可通过对老年人的基因筛查找出易感人群，进而通过生物标志物和分子影像学检查等手段，对那些可能处于临床前期的高危人群进行复筛，鉴别出帕金森病高危人群和超早期患者。”陈教授表示，筛查的目的是尽早启动干预，通过饮食、运动、改变不良生活习惯、药物干预等手段，延缓发病，甚至不发病。研究发现，15%~20%去世前没有发病的老年人的大脑里已存在帕金森的病理改变。这些人从未发病，真正实现了带病生存——活着时未受到该病的折磨，而将帕金森病“带到棺材里去了”。这证明帕金森病是可早期发现和预防的。

　　便秘、尿频、嗅觉障碍、快动眼期睡眠行为障碍（RBD）、日间过度嗜睡、抑郁等非运动症状可以早于震颤、动作迟缓等运动症状发生。快动眼期睡眠行为障碍是指处于眼睛快速运动的深睡眠状态时，老人爱做噩梦、喊叫、腿脚乱动，甚至梦游等，研究显示，有这种问题的老人15年内90%以上会患帕金森病或帕金森综合征。

　　“我们可以建议那些携带遗传风险基因、存在嗅觉和睡眠障碍的帕金森病高危人群或超早期的病人安装穿戴设备或手机APP软件，动态监测他们是否进一步出现震颤和动作迟缓等症状，一旦发出警报，即可尽早到医院做进一步检查，帮助医生诊断，尽早预警和发现。”陈教授说，这就好像我们可以提前给病人“算命”一样，发现和监控那些可疑的患者。为此我们将北京瑞安康复医院作为首都医科大学帕金森及运动障碍诊疗中心之一，联合北京市各家医院的帕金森病专家成立工作室，希望组成一个合作团队专注于帕金森病的早诊、预防、治疗、康复、心理干预等全程管理，同时研究相关的分子生物学、基因变异，靶向治疗和干细胞治疗等前沿手段，以期用更多的科学手段和测量工具为帕金森病患者服务。

　　治疗求精准

　　帕金森病最让人难以接受的是，其症状与个体的运动密切相关，使得患者的日常不良体验非常强：每天都感到很不舒服，有一种无力感，就像戴了铁面罩和盔甲，老担心哪一天会变得更糟，容易对工作和生活失去信心。所以，帕金森病人对医生的依从性特别强，看门诊的次数要比其他疾病患者多得多。

　　陈彪教授说，目前帕金森病的最主要治疗手段是药物。医生首先要按临床规范和指南提出用药建议；第二需要根据每个病人的临床症状特点以及工作和生活需求选择药物和剂量；第三是尽量摆脱外界干扰，一切为病人着想，站在病人的角度多考虑。我们希望精准治疗，那么医生与病人的沟通就非常重要，一定了解病人的所有发作情况。“帕金森病人，10年内不会有太大差别，10年后，医生水平高病人会更好。但是，不能把希望全寄托在医生身上，放松下来，和医生慢慢沟通，学会调药，成为自己的医生，你的病就好了。”陈教授表示，随着人工智能技术的发展，将来有可能通过穿戴设备实时监控病人的病情变化而模拟医师随时自动给出治疗调整的建议方案。

　　手术在帕金森病综合治疗中的地位越来越重要，帕金森病专家工作室成员之一、解放军总医院功能神经外科主任凌至培教授介绍，做好帕金森病全程管理，就要内外科结合，术前与内科医生一起评估病人是否需要DBS治疗，挑出适合手术的病人，在术中保证病人安全的前提下精准定位，就像打靶，打6环、8环有效，但10环最有效。“要植入电极的核团约6毫米左右，有时磁共振上看到的核团最中心位置，未必是功能最好的地方。我们和国外的研究都表明，大概50%放在前一点或后一点位置，术后效果最好。我们通过影像定位后，利用多通道微电极监测技术，一个细胞一个细胞地探测异常神经元的位置，确定最佳电极放置路径。放置后，因为是局麻，病人是清醒的，我们术中即开机刺激，病人手马上不抖了，说明位置准确；否则，再慢慢调位置。

　　须多科合作

　　我国约有300多万名帕金森病患者，但诊断率和治疗率都很低，据测算，我国的大部分帕金森患者还没有被诊断出来；即使经验最丰富的专业医生，误诊率也会达到百分之十几，甚至更高。帕金森病的诊断和治疗都很复杂，病人的需求促使各科医生走到一起。

　　“过去内外科分开，大家治疗各自的病人，但是，病人做完DBS植入手术后仍有调药需求。现在，我们与外科医生在一个工作室，内科医生帮助做好术前评估，为术后病人提供治疗方案，让病人最大获益。”首都医科大学宣武医院神经内科主任医师许二赫说。

　　北京博爱医院神经康复中心主任医师何静杰过去都是参加康复小组的会诊，与神经内外科医生共同会诊后，收获颇丰。她介绍，帕金森病人的康复非常重要，通过运动锻炼，可以延缓脑中多巴胺丢失。医生要针对病人肌肉紧张僵直、活动减少等，量身定制康复体操，包括术后康复。

　　解放军总医院神经调控专家徐欣医师表示，多科合作为帕金森病人开启了一个新治疗模式：药物+机器+康复。DBS植入后意味着治疗刚刚开始，电刺激用多大参数，会带来哪些作用，都要全程为病人考虑。调控医生在门诊要为病人选择触点，就和开药一样，哪个触点对病人好，用多大量，每个人是不一样的。

　　此外，晚期帕金森病人需要进行姑息治疗，目前大部分患者还未享受到这一医疗服务，团队合作、全程管理将帮助实现这一目标。