受访专家:师晓东
首都儿科研究所附属儿童医院血液肿瘤科主任、主任医师、硕士生导师,北京市血液学会委员,北京大学医学部血液病学系儿科主任,中华医学会北京分会小儿血液专业组副组长,北京市医疗事故鉴定委员,《中国医刊》编委,中华内科杂志英文版审稿专家,外国儿科医师来京行医资格考官,世界卫生组织儿童白血病联盟成员。
专业擅长:儿童再生障碍性疾病、儿童嗜血细胞综合征、儿童难治性血小板减少性紫癜、儿童白血病及其他肿瘤的诊治以及造血干细胞移植治疗儿童相关性疾病
出诊时间:每周一、二、四上午,周三下午
初识师晓东主任是在去年9月的一次会议上。她给记者的第一印象是外表很像老一代电影艺术家张瑞芳女士;初见师主任,便不由得联想起张瑞芳在影片《李双双》里饰演的李双双那种聪慧、干练的形象。
儿科大夫不能有“别人家的孩子”的概念
“医者父母心”是师晓东的执业理念;作为儿科医生,拥有这样的执业理念再恰当不过。“就是要把所有找你看病的孩子都当成自己的孩子来认真对待,而不是当成外人敷衍了事。儿科大夫对于患儿绝对不能有‘别人家的孩子’的概念。
“病人是病了的人,首先要把对方当作一个‘人’,一个实实在在的精神主体,而不是一个冰冷客观存在的‘病’。对于医生来说,严谨地做科研,和理论、数据打交道,相对显得有点冷冰冰;但是跟患者特别是跟生病的孩子接触,必须得是细腻和热情的。”师晓东说。
我必须救活她最后这个孩子
“娘生儿,连心肉。”对于母亲来说,最大的打击莫过于失去孩子,最大的懊恼莫过于孩子身陷困境却无能为力。
来自山东的代女士十几年间竟有4个孩子因患白血病相继夭折。2004年5月,不幸的消息再次传来,她的第5个孩子也是其中最小的一个,也被诊断为白血病!一筹莫展之时,她从别人那里得知首都儿科研究所擅长治疗儿童白血病,于是抱着最后一线希望来到北京。
经过细致检查,师晓东将孩子确诊为急性非淋巴细胞白血病,这种类型的白血病只能通过骨髓移植才能从根本上解决问题。骨髓移植的来源最好是父母,但这名患儿之前的4个孩子也都得了白血病,那么来自父母的骨髓移植很可能不成功,只能通过全国的脐血库网络寻找合适的配型。于是,师晓东带着患儿联系骨髓移植的脐血,经过多方努力,配型的难题终于解决了。而这时,有一个难题摆在这个不幸的家庭面前:手术费用高达20万元。
面对着这个来自贫困山区又屡遭厄运的一家人,师晓东为之动容:“每当看到孩子他妈妈紧紧搂抱着小家伙,两眼湿润时,那种眼神震撼着我。那种心酸,没法形容……当时我脑子里就一个念头:必须救活她最后这个孩子!”
师晓东通过专业研究机构、熟人和京城媒体,向社会发出了呼吁。而孩子的痛苦和这个小家的不幸,迅速引起了众多首都市民的关注,在好心人的帮助下,手术费用得到落实。经过两个月的化疗后,患儿进行了骨髓移植手术。手术非常成功,孩子得救了。
血液肿瘤科有本特殊的“黄历”
“人类的血液系统变数很大,同样一个化验结果,然而病情不同,这个结果所代表的意义也许就完全不一样。要综合考虑多方面的因素,从中找到真正的病因和分型,这也是血液内科专业的魅力之一。下面,让我们根据这些细胞信号途径的图谱来分析一下这个病人的情况……”师晓东在带领年轻医生们查房时,经常会拿出一本印有淋巴细胞信号传导图谱的日历,翻到其中的一页,结合病例,讲给年轻医生们听,一起分析病情。
“终日奔波苦,一刻不得闲”,用这两句歌词形容医生再合适不过,而工作也就真的成了他们生活的一部分。医学知识更新速度很快,怎样把业务学习融入日常生活当中呢?师晓东想起了个点子:医生离不开日历,哪天出诊、哪天开会、哪天出差都要看它,那么,何不把各种常用的医学图谱印在日历上呢?于是,专业领域内最新、最常用的图谱如凝血瀑布、炎性细胞、信号传导通路、细胞凋亡、淋巴细胞分化、MLL伙伴基因、NK细胞毒性等就出现在了日历上,每月一张。这本日历既是日历也是工具书,除了日常的查看和教学外,在与患儿家长交代、解释病情时,结合图谱能更形象地让家长一目了然,了解孩子病情。
你有自信患者才会相信你
曾有一名患儿咳嗽反反复复总不好,家长后来在孩子同学的妈妈那里得知了师晓东。来到医院后,师晓东听了家长主诉患儿病史,并开了几种药物。或许是这位家长过于细心,在看到那串陌生、念起来拗口的药名,以及很难看懂的说明书之后,心里不禁打鼓:这药靠谱吗?
她带着孩子又回来找师晓东。师晓东经过一番解释之后,又亲自把药给孩子喂下。
“之后师大夫让我们一星期后来复查。开始我心里还(对这些药)拿不准,但是孩子吃了5天之后,病情有了好转,这下我心里的一块石头可算落了地!后来坚持服用,又连续几次来找师大夫复查。从初诊到现在一年多了,从来没复发过。”患儿家长说。
还有一名患儿,反复患重症肺炎连续3年,且出生时就伴有中性粒细胞缺乏症,极爱生病。几年内,家长为给孩子治病花费了几十万元,但收效甚微。当找到师晓东后,她一边给焦躁不安的家长“打气”,一边说:“这需要赶紧做手术,否则病情就控制不住了。”最后,在师晓东和同事的共同努力下,孩子手术很成功,并顺利进入到下一步治疗。而贯穿于整个过程,师晓东自信的态度是留给患儿家长最深刻的印象。“她经常鼓励我们,鼓励孩子。真的,人精神乐观的时候,任何治疗似乎都能事半功倍。师大夫就是这样一个能给你力量的大夫。”家长说。
“没错。患者找到你的时候,他们都是充满恐慌和担忧,对这个病能不能治好心里没底;对这个药吃进去管不管用、有没有副作用,会产生质疑;甚至还会怀疑你这个大夫的能力。这都是人之常情。在患者和家属缺乏信心的时候,大夫就是他们的主心骨;只有大夫有足够的自信,患者才能有更好的精气神,才能相信你的能力,才有更好的依从性。”师晓东说。
解读生命是医生的职责要细细去品
“我曾经看到过这样一段话:‘做一个人文型医生,首先要读懂生命、读懂人生,这真是个千古难题。读懂人生和生命的方法,根本可能在于读懂自己,要读自己的感觉、情感、欲望、思想、行为。问题就在这里,人们总是紧紧地盯着别人,盲目攀比,希望这个世界对自己善良,却忽略了自己的情感和思想行为。世界是由自己和外界共同组成的,忽略了自己看世界,最多只是看到半个天地,怎能读懂生命和人生呢?人文型医生是个全方位懂得生命的医生,何为全方位?谁能定义?那应该是个方向,需要博学、体验和实践。在这个过程中,帮助患者,同时也完成了自我生命的升华。’这种说法我很有共鸣,非常认同。
“对于其他肿瘤医生而言,最重要的是延长患者的生命、保证生活质量。但对于儿童血液病肿瘤医生而言,每天面对的都是朝阳般的孩子,短时间地延续生命没有意义,我们要做的是让他(她)正常地活在这个世界上,长大成人,结婚生子。”这正是师晓东主任作为一名人文型医生的冷思考。