阳阳(化名)在3岁时,突发罕见性幼年特发性关节炎,因家庭贫困只能服用价格较为低廉的激素类药物进行病情控制,导致全身长毛无钱治疗,状若“毛孩”。如今,9岁的“毛孩”受尽了同学的嘲笑与病痛的折磨,外形也仿若5岁孩童一般。近日,由多家媒体发起“救救毛孩”的公益倡导,希望社会各界能够帮助她。
3岁突发罕见病,自此黑毛相伴
据阳阳父亲李先生讲述,2009年,孩子3岁时突然发病,右脚踝关节又红又肿,并迅速蔓延到全身的关节肿胀疼痛,持续发烧,2010年在广州妇幼儿童医院最终确诊为罕见的幼年特发性关节炎,并且是全身性病发。由于承担不了巨额医疗费,只能服用最低廉的药物,但是即使是这样,每个月仅药费都要3000元左右。在阳阳服药没多久,她的全身就长了许多黑黑的毛。这些黑毛一直伴随着她的童年。
“这些黑毛在阳阳吃药半年左右就开始长了,小时候还对这些黑毛无所谓,但随着年龄增长,尤其是读小学后。她很怕同学笑话她长黑毛。现在,她最害怕的就是夏天,因为平时还可以用长衣长裤遮一下,但是夏天天气热一穿短袖,黑毛就露出来了。”父亲李先生说。
长期服药导致全身长黑毛情况很罕见
阳阳所患的幼儿特发性关节炎是一种罕见疾病,发病时会全身关节疼痛、肿胀,充满积液并活动困难。这种病儿童发病率约为80-90/10万,只能靠药物控制。据广州美莱医疗美容皮肤美容中心刘海峰主任介绍,阳阳患病后长期服药导致全身长黑毛的情况更是罕见,所以阳阳这个女孩是很不幸的。针对这种疾病,市面上有一种药物副作用少,可是价格却非常昂贵。
目前“毛孩”身上的黑毛主要分布在额头、两侧鬓角部位、四肢、胸背等多个位置,尤其是背部毛发较集中,呈螺旋状分布。这些多毛的症状主要是因为长时间使用皮质类固醇类的药物引起的,这种毛发长出来后不会随着用药的停止而褪去,但通过激光脱毛的方法治疗可以脱除。
脱毛不是治本,重点还需调整用药
预计经过3至5次激光脱毛治疗后,阳阳身上的黑毛就可以祛除了。除了免费脱毛,阳阳还将获赠1万元用于生活补助。
不过对于“毛孩”阳阳的全身毛发,刘海峰指出,激光脱毛虽然可以帮她脱除已经长出的毛发,让她不再受到其他小朋友的歧视和嘲笑,但治病还需治本,如果孩子今后仍服用廉价激素类药物,原先没长毛的部位仍可能再长毛,希望社会上爱心人士和相关机构能帮孩子一把,治疗基础病。
本品用于治疗萎缩性阴道炎和外阴干躁。
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