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暗瘤——被忽视的儿童癌症

摘要:在全球范围内,儿童肿瘤的发病率在万分之一左右,按照中国3亿多名15岁以下少年儿童的数量推算,全国发病数高达3万例。

这是艺萱换的第四家医院了,她在北京同仁医院化疗,再到首都儿研所手术,又转到307医院放疗,如今又来到了天津肿瘤医院。

世卫组织资料显示,恶性肿瘤已成为儿童第二大死因。短短5年,中国城市儿童肿瘤的发病率上升了18.8%,远高于发达国家。

而在中国,儿童肿瘤一直被忽视。但由于认知不足、误诊、缺乏早期筛查机制和医保覆盖,患儿治疗的时间窗总是被错过,部分病种的误诊率甚至高达50%。

对医生闫杰来说,阳光是很稀罕的东西。每天只有查房的时候,她才能感受到从两米高的玻璃窗外透进来的阳光。病房也被特意装扮得很敞亮,每间屋子里都摆着两到五张1米宽的小病床,上面铺着印有棕色小熊的蓝被单。

“孩子们更需要阳光。”闫杰说。在她供职的天津市肿瘤医院儿童肿瘤科,从主任医师到所有医生护士,办公室都没有窗户,因为朝南的房间要留给特殊的小朋友。

文慧,9岁,恶性淋巴瘤。

艺萱,5岁8个月,横纹肌肉瘤。

郑益,4岁11个月,横纹肌肉瘤。

黄亦馨,1岁2个月,神经母细胞瘤

……

这被统称为儿童恶性实体肿瘤(以下简称儿童肿瘤),因为公众认知不足、专业医疗机构紧缺、社会保障乏力,可谓一直被忽视的“暗瘤”。

在全球范围内,儿童肿瘤的发病率在万分之一左右,按照中国3亿多名15岁以下少年儿童的数量推算,全国发病数高达3万例。

值得注意的是,近年来,中国儿童肿瘤患者数量正逐年上升。2009年,原卫生部发布的《中国卫生统计年鉴》显示,中国城市儿童(0~19岁)肿瘤的发病率从2003年的20.8人/10万攀升至2008年的24.7人/10万,在短短5年内上升了18.8%,其发病率和上升趋势都远高于发达国家。

医护人员的直观感受比过往的统计数据更触目惊心。

在中国最早研究治疗此类疾病的天津市肿瘤医院,2011年到2013年,儿童肿瘤科门诊量从2574人次升至4222人次,患儿也从521人升至849人。护士长苏玲记得,最初,这里的儿科只有6张病床,住不满,还时有成人入住。现在是38张病床,仍“供不应求”。

其他医院也有类似的情形。“病人多得收不过来。我们科室有32张床,再扩大一倍,还是不够。”广州中山大学肿瘤医院儿童肿瘤科主任孙晓非说。2013年,她的门诊量达六千多人次(2次门诊/周)。

“他们需要阳光。”多年从事儿童肿瘤诊治工作的闫杰说,“他们更需要关注。”

(为保护未成年人权益,本文中患儿均为化名)

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