住院对于很多肿瘤患者可能都不陌生,对于住院,如何保持一个良好的心态,平和地度过住院的日子?来看看这位癌症患者的经历和建议吧!
2013年,我被诊断出患有一种危及生命的血癌——骨髓增生异常综合征(MDS),接下来就该面对漫长的住院时间了。我当时决定进行骨髓移植,因为这可能是我得到治愈的唯一方法。入院后,进行移植手术前,我进行了为期四天的24小时不间断的强化化疗。化疗的目的就是摧毁我的免疫系统,从而使我的身体不会排斥供体的骨髓并能对其产生依赖生成新的血细胞。由于强化化疗的目的就是把我变得非常脆弱,因此医生面临的挑战就是如何让我活着。
骨髓移植手术后(就像是一次高风险输血一样),我在移植病房住了一个月,几乎与外界完全隔离。我不能离开我的病房,即便偶尔去病房附近30码长的小路上走走也需要带上面具和手套。除了极其个别的情况外,我只能见到我的妻子Melissa。在丹娜法伯癌症研究院,我的移植医生TedAlyea每天都会来看我,细心负责的护士、执业护士和技术人员每天24小时都在密切监视我。
无论从哪个角度看,长时间住在医院并非趣事。Alyea医生之前就提醒过我,我住院期间面临的最大挑战之一就是无聊。当然,也有很多身体上的不适,包括移植手术前化疗带来的疲劳效应、吞咽困难、眼睛疼痛、消化问题、全身无力和零星的睡眠。但是最可怕的就是住院的日子是那么难熬,而我能做的又似乎很少。
形成一种习惯
一位颇有才华的护士给了我最重要的建议,也正是这个建议改变了我的住院经历。护士Caitlyn建议我形成一种习惯,让我的住院生活变得井井有条。于是,我就形成了相当固定的日程安排,并且严格遵守日程安排上的内容。早上:看新闻、吃早餐、在病房附近走上几圈、洗澡、换上干净的衣服、一边看书一边听音乐。下午:吃午饭(通常一边吃一边观看烹饪频道的BarefootContessa)、睡午觉、看书、再出去走走。傍晚:吃晚饭、散步、和妻子Melissa一起看电视或看场电影。
写日记
帮我度过住院那些日子的还有其他几个习惯。首先,我每天都会写日记,简单记录我每天的身体状态。我住院期间出现过各种疾病,有的疾病会让我感到十分不舒服和沮丧,特别是不知道这些疾病意味着什么的时候。我也会简单地记录一下我出现的症状,比如这些症状是什么时候开始的,又是如何进展的以及什么时候消失的。当我出现新的疾病时,我就会回头看看我的日记,给自己打气,告诉自己“这也会过去的”。
了解自己的医疗团队
我还花了大量的时间去了解照顾我的那些护士和我接触到的医院其他工作人员。我并没有与他们反复谈论自己的病情,而是谈论到了他们的家人、教育、培训、兴趣爱好以及他们的理想等等。这很有趣而且对我来讲很有意义——我希望这种交流对他们来说也很愉快。一名很棒的护士从她意大利的祖母那里获得了一些听起来就很美味的食谱,我们详细讨论了这些食谱,包括一种她星期天做的番茄酱——这种酱里还含有碎牛肉沫、碎猪肉沫和香肠。我还专门记下了这个食谱,出院后,我和Melissa还亲自动手做了这种酱。
就像在自己家里一样
在医院里就像在自己家里一样,这听上去可能有点蠢,而且这个建议也不一定适合每个人。但是住院几天后,我就不再穿医院提供的丑陋笨拙的住院服了。Melissa给我带来了几条我在家穿的LLBean的法兰绒睡裤,几件旧T恤和法兰绒衬衫,以及一双新的卡洛驰无菌鞋。穿上这些由Melissa每天为我洗过和熨烫过的个性化“服装”让我感觉更像自己,而不像病人。
为了使我住院的日子过得快乐一点,Melissa还使出了其他解数。例如:她在医院原本单调的病房墙壁上粘上我们儿子的大照片和一副海报大小的缅因州湖照片,我们在那儿拥有一套避暑别墅。
然而,我并不总能保持积极乐观,特别是在身体更加不舒服的日子里。但正是因为这些简单的习惯,我在漫长的住院期间并没有担忧和谈论自己的疾病和将来的风险。我相信,其他病人在漫长的住院期间肯定做过不同的事情保持自己良好的精神状态。请与我们分享一下吧!
用于某些抗生素难以控制的病毒性或霉菌性细胞内感染的辅助治疗(如带状疱疹、流行性乙型脑炎、白色念球菌感染、病毒性心肌炎等);亦可作为恶性肿瘤的辅助治疗;本品可用于湿疹、血小板块减少、多次感染综合症、慢性皮肤黏膜真菌病等免疫缺陷疾病。
健客价: ¥361、用于慢性乙型肝炎患者。 2、各种原发性或继发性T细胞缺陷病。 3、某些自身免疫性疾病。 4、各种细胞免疫功能低下的疾病。 5、肿瘤的辅助治疗。 (详见包装内部说明书)
健客价: ¥15补硒药。适用于低硒的肿瘤、肝病、心脑血管疾病病人或其他低硒引起的疾病。
健客价: ¥38本品适用于有胃肠道功能或部分胃肠道功能,而不能或不愿进食足够数量的常规食物以满足机体营养需求的应进行肠内营养治疗的病人,主要用于: 1.厌食和其相关的疾病; -因代谢应激,如创伤或烧伤而引起的食欲不振 -神经性/精神性疾病或损伤 - 意识障碍 - 心/肺疾病的恶病质 癌性恶病质和肿瘤治疗的后期 - 艾滋病病毒感染/艾滋病。 2.机械性胃肠道功能紊乱; - 颌面部损伤
健客价: ¥68用于某些抗生素难以控制的病毒性或霉菌性细胞内感染的辅助治疗(如带状疱疹、流行性乙型脑炎、白色念珠菌感染、病毒性心肌炎等);亦可作为恶性肿瘤的辅助治疗剂;本品可用于湿疹、血小板减少、多次感染综合征、慢性皮肤黏膜真菌病等免疫缺陷疾病。
健客价: ¥39本品用于缓解由以下疾病引起的骨骼肌痉挛:1、多发性硬化、脊髓空洞症、脊髓肿瘤、横贯性脊髓炎脊髓外伤运动神经元病。2、脑血管病、脑性瘫痪、脑膜炎颅脑外伤。
健客价: ¥15破血消瘦,攻毒蚀疮。用于原发性肝癌、肺癌、直肠癌、恶性淋巴瘤、妇科恶性肿瘤等。
健客价: ¥32清热解毒,消肿散结。用于肺炎、阑尾炎、蜂窝组织炎属热毒壅盛证候者,并可用于癌症辅助治疗。
健客价: ¥12用于各种原因所致的急、慢性肠道疾病和肠道功能紊乱,如肠易激综合征、非感染性腹泻、肿瘤治疗引起的肠道功能紊乱和放化疗性肠炎;亦可促进创伤或术后肠道功能的恢复。
健客价: ¥27用于因自身免疫功能低下而引起的各种疾病,并用于慢性病毒性肝炎、保肝治疗;也可以作为肿瘤化疗辅助药物。
健客价: ¥76用于各种原因引起的白细胞减少症。亦可用于预防癌症放疗、化疗后白细胞减少。
健客价: ¥22临床可用于辅助治疗某些抗生素难以控制的病毒性或霉菌性细胞内感染(如带状疱疹,流行性乙型脑炎,白色念珠菌感染,病毒性心肌炎等;对恶性肿瘤可作为辅助治疗剂;免疫缺陷病(如湿疹、血小板减少、多次感染综合征及
健客价: ¥14本品用于下列疾病的辅助治疗: 1.心血管疾病,如:病毒性心肌炎、慢性心功能不全。 2.肝炎,如:病毒性肝炎、亚急性肝坏死、慢性活动性肝炎。 3.癌症的综合治疗:能减轻放疗、化疗等引起的某些不良反应。
健客价: ¥34扶正固本,滋阴壮阳,解毒散结。用于阴阳两虚所致的神疲乏力,头晕耳鸣,健忘失眠,腰膝酸痛,阳痿早泄,夜尿频多及癌症放疗、化疗的的辅助治疗。
健客价: ¥18.6调补气血,扶正固本。用于癌症、慢性肝炎的辅助治疗。
健客价: ¥37清热解毒,凉血利咽。用于肺胃热盛所致的咽喉肿痛、口咽干燥;急性扁桃体炎见上述证候者。
健客价: ¥13补肺益气。用于肺肾两虚所致咳喘、浮肿等症,亦可用于各类肾病、慢性支气管哮喘、慢性肝炎及肿瘤的辅助治疗。
健客价: ¥26破血消瘀,攻毒蚀疮。用于原发性肝癌,肺癌,直肠癌,恶性淋巴瘤,妇科恶性肿瘤等。
健客价: ¥110治疗儿童和成人的胰腺外分泌不足。 胰腺外分泌功能不足常见于(但不限于):囊性纤维化、慢性胰腺炎、胰腺切除术后、胃切除术后、胰腺癌、胃肠道旁路重建术后(如毕Ⅱ式胃大部切除术后)、胰管或胆总管阻塞(如肿瘤所致)、西蒙-席汉氏综合症。
健客价: ¥40补硒药。用于低硒的肿瘤、肝病、心脑血管疾病病人或其他低硒引起的疾病。
健客价: ¥33用于控制肿瘤性麻风反应症。
健客价: ¥45活血化瘀、软坚散结、清热解毒、扶正固本。用于肺癌、胃癌、肝癌等肿瘤的辅助治疗。
健客价: ¥88活血化瘀,散结消肿,解毒止痛。对毒瘀内结所致的肿瘤患者具有缓解症状,缩小瘤体,提高机体免疫力,延长患者生存时间的作用。
健客价: ¥21抗癌药。用于肺癌,肺癌脑转移,消化道肿瘤及肝癌的辅助治疗剂。
健客价: ¥63