给癌症患儿的投入有多少？

　　在中国，给癌症患儿的投入有多少？

　　前几日收到了一条后台留言，有一位患儿家长询问“有没有为我们这些患儿献爱心的慈善机构？”。

　　我随机上网搜索关键字【儿童肿瘤援助】、【儿童肿瘤基金】、【儿童癌症基金】等关键字，可搜到的信息却很有限，一是没有找到一对一直接的资助行为，二是很多网站都已在一年或两年前都停止了更新。不仅没有经济援助渠道，甚至科普方面的信息都少之又少。怪不得家长找不到这方面的帮助，可关键问题是找不到？还是根本就没有呢？

　　近日，公众号‘健康不是闹着玩儿’菠萝发表文章【我们开发的200多个抗癌新药，只有3个是给孩子们的】里，道出了目前中国儿童癌症患者所面对的事实。以下为文章正文。

　　在中国，每年新增儿童癌症患者近4万，平均400个小孩里就有一个！同时，每年因癌症去世小孩超过1万，另外有近100万家庭中有儿童癌症幸存者。

　　由于环境污染加剧，生活方式改变，癌症检测水平提升等因素，中国儿童癌症患者数量一直在持续攀升，癌症已经是15岁以下儿童死亡的第二大原因，仅次于意外伤害。

　　按理说，我们应该非常重视儿童癌症。从情感和道德上来说，小孩得病让人怜悯和同情，而且一个患儿就足以让一个幸福家庭承受毁灭性打击。

　　从科学和临床上来说，儿童癌症基因突变较少，普遍对药物响应更好，而且抗药性没有成人癌症严重，因此治愈率高，这点白血病上已经证明。同时，治愈一位儿童病人，能挽救的生命不是5年，10年，而可能是50年，给生命带来更大希望。

　　因此，无论从情感，道德，科学，还是经济角度，攻克儿童癌症都是价值无限。我们应该大力投入，努力攻克。但不幸的是，恰恰相反，对于儿童癌症的投入和研究，全世界都非常落后。在中国，更是几乎可以忽略不计。

　　政府科研经费短缺

　　儿童癌症无论从基因突变类型，临床表现特征，还是对药物的响应都和成人有非常大的区别，因此需要单独研究。

　　儿童癌症不是单一疾病，而是非常多样化，一共有12大类，100多个亚型，不能一概而论，研究需要齐头并进，多面开花，因此需要科研经费的长期支持。

　　但相对于成人，儿童癌症研究的资金投入非常有限。美国政府在这方面全球领先，但2015年也只占其癌症研究支出的4%。而在中国，对于儿童癌症科研的资助更是杯水车薪，研究非常落后。除去白血病，专注儿童癌症研究的实验室非常少。

　　这是非常可惜的，因为中国儿童癌症患者数量世界第一，而且非常集中，于科研是非常大的优势。美国医生通常一年见到几例，几十例儿童癌症患者，但中国医生一天或许就见到这么多。比如，仅北京天坛医院一家收治的儿童脑瘤患者数量几乎等于美国所有大医院的总和。

　　儿童癌症研究最大的困难之一就是样品不足，中国有这个天然优势，但可惜样品很多都被“浪费”了，没有能在相关科研上做出更多突破性进展，让人遗憾。

　　支持科研的民间公益基金匮乏

　　在美国，除了政府，很多研究经费来自于民间公益组织。由于政府经费不足，民间经费对于很多罕见病，包括儿童癌症研究非常重要，产生了巨大的推动作用。仅美国圣犹大（St.Jude）儿童研究医院一年就接受捐赠超过8亿5千万美金，其中很大一部分用于支持科研。由这些经费支持的研究，2014年产出了810篇论文，绝大多数关于儿童癌症。

　　除这类大型机构外，美国还有很多小型基金会，他们往往专注一小类儿童癌症，由患儿家长发起，为了纪念和癌症勇敢斗争后离开的子女而设立。他们目标很明确，就是希望能资助研究来寻找新的疗法，让未来患同样疾病的孩子能有更好的结果。（例如国内的王菲与李亚鹏设立的嫣然天使基金帮助唇腭裂儿童）

　　这种基金赞助金额不是很大，但由于数量多，滴水成涓，对社会的影响不可小视。而且这些家长往往非常认真参与项目选择，关注项目的进展，因此这些经费浪费的少，利用率较高。

　　我个人2013年、2014年参加的两次儿童横纹肌肉瘤学术研讨会，就是由患儿家长所成立的基金赞助的。会议上家长的一次发言让我动容：“我们花了很多钱也没能救回我的儿子，因为发现大家根本不了解这个疾病。现在，希望我们出钱，你们出力，来拯救其他人的孩子。”

　　我觉得这方面最好的例子之一是儿童神经母细胞瘤。这种罕见儿童癌症美国一年只有700例，但近几年进展很快，无论是对发病机理的认识，还是新药开发、临床试验，都走在所有儿童实体瘤的前列，其中一个重要原因就是过去20年一大批家长的推动。