AnnJohnson最近刚刚搬进了一家位于曼彻斯特地区的护理院。六个月前,她被诊断为痴呆症。这诊断本身没什么稀奇的,不过Ann今年才仅仅52岁。在罹患阿尔茨海默病的患者中,大约有5%的人是像Ann一样是早发性。Ann决心要表达自己的声音,为这部分病人呼吁社会关注。
作为一名护士以及曼彻斯特大学的讲师,Ann对于阿尔茨海默病再熟悉不过了。在她父亲逝世前,她和她的母亲就曾眼看着他遭受这种疾病的困扰。正因为有这段经历,她很容易就认出了自己的症状:“当我时常忘记词语,短期记忆变得越来越差,出门经常找不到路的时候,我开始变得警醒。我发现上班都有困难了,因为我在讲课的过程中会因为忘记单词被卡住。”
Ann已经58岁了,她在被诊断出阿尔茨海默病之后不久就被迫从讲台上退休了。
现在,对于Ann来说,连一些简单的事情——例如数钱,认出表上的时间,购物等,都已经成为挑战。但是她拒绝被疾病打败。
“我永远不会退缩,我会一直坦诚地讨论我的病症。如果我去买一张火车票,我会对售票员说‘请您慢点儿讲,我才能听懂。’”
“如果你无法发现自己的问题,这才麻烦。阿尔茨海默病不像骨折什么的,你如果自己不知道,别人也很难理解你为什么会这样。”
大声说出来
Ann热衷于向别人描述痴呆症患者的生活。自从她被诊断为阿尔茨海默病以来,她在英国各地巡游,发表了很多演讲,也开办过不少针对医护人员和痴呆症患者的讲座。
在她的帮助下,英国卫生部开展了“痴呆症宣传活动”。Ann在伦敦和都柏林举办的国际会议上发表了演讲,也顺便会见了英国首相和很多名人。
因为她如此敬业地进行对抗阿尔茨海默病的事业,Ann最近被博尔顿大学(UniversityofBolton)授予荣誉博士学位,以勉励她为痴呆症病患奔波宣传、提高疾病关注度所做出的贡献。Ann骄傲地接受了这一荣誉。“这表明社会对痴呆症的关注度正在增加。让公众认识到每个人都是不同的是很重要的。我正在努力让大家认识到这一点,这样大家就不再对人与人的不同产生恐惧——大家就能够更多地因你的本质而爱你。”
科学家们正视图发现为什么英国有超过两万的人在65岁以前患上阿尔茨海默病。一些基因能增加患病的风险,但是仍需更多的研究来揭示这一现象背后的原因。
来自伦敦大学学院(UniversityCollegeLondon)的痴呆症研究学者、神经学教授NickFox认为,对于早发性阿尔茨海默病的研究至关重要。如果我们能理解为什么这些人会比大部分病人提前20甚至是30年患病,我们将会更好的了解该疾病的机理。
另外,较年轻发病的人与其他年龄段的患者之间的症状也有较大差异。“这些病人不仅仅有记忆方面的症状,也有人会出现视觉感知方面的异常。他们的空间感知也有困难,例如即使有些病人眼睛没有任何问题,也会经常在开车的时候蹭到后视镜。”实际上,这种现象来自于脑后部,尤其是由位于两个脑半球之间、用于储存记忆的海马体受到影响造成的。科学家们现在已经确切地知道β-淀粉状蛋白是首先从这部分区域开始堆积聚集,从而造成脑神经功能的降低。
沉重的负担
当阿尔茨海默病发生在相对年轻的人的身上时,这种疾病显得尤其残酷,因为病人在其他方面还十分健康,仍在工作尚未退休,甚至还有未成年的孩子。
Fox教授认为:“阿尔茨海默病无论发生在多大年纪的人的身上都是很沉重的负担,不过发生在五六十岁人的身上会产生一些额外的问题。如果没有及时意识到病情,他们也许会丢掉工作,由此经济上变得困难,而他们通常还没到退休的时候。”
给较年轻的人诊断阿尔茨海默病也很困难。患早发性阿尔茨海默病的人通常会被诊断为抑郁症或压力过大。即使最终他们被诊断为阿尔茨海默病,诊断过程中的延误和不确定性对病人和家属来说甚至比最终的诊断还折磨人。
尽管Ann在服用延缓疾病恶化的药物,她也很清楚她无法阻止时间的前行。
“我不去考虑未来。未来很恐怖。我曾眼看着我的父亲丧失了他的所有能力。所以我希望好好度过每一天。我列了个单子,一件一件去做我要做的事情。”
不过Ann已经完全接受了自己的现状。在她巡游全国,发表关于痴呆症的演讲时,她身边总是有朋友陪伴。她是幸运的,她的身边有很多关心她的人,关心她的朋友,以及一个安全的生活场所——她说,这一切才真正是她内心安宁的来源。
后记:
*在所有罹患阿尔茨海默病的病人之中,大约有5%的人是在65岁之前发病的。早发性阿尔茨海默病可以影响到60岁,50岁甚至40岁的人。
*早发性的阿尔茨海默病的症状包括记忆问题,视力问题,糊涂,不辨方向,以及性格改变。
*早发性阿尔茨海默病很有可能是由生活环境、生活方式、年龄以及基因构成等原因综合造成的。
*专家称,他们还不清楚早发性阿尔茨海默病是否比其他形式的阿尔茨海默病病程恶化得更快。但是无论如何,早作诊断是非常重要的。?很多药物和非药物疗法都可以帮助延缓这种疾病的进程。心理辅导也是有用的治疗方法。