宝宝得了先天性甲减怎么办

　　宝宝得了先天性甲减怎么办

　　在写第一篇文章之前，请允许我先介绍Fran?oisDelange(1935-2007)先生，感谢他为先天性甲状腺功能低下症所做的研究，感谢他挽救了无数的先天性甲减患儿。

　　一：向伟大的医学工作者致敬

　　Fran?ois先生是开展新生儿先天性甲状腺功能减退症（CH）筛查的先驱。20世纪70年代末在他的领导下,欧洲率先开展了CH的系统性筛查，方法是在新生儿出生的头几天通过检测血清中的TSH来确诊CH。与此同时，当时美国相关方面的医学专家却以总T4的测定值来判定CH。Fran?ois先生却始终相信他的检验方法是正确的（即，新生儿血清TSH升高可以更准确的来检测先天性甲状腺功能不全），Fran?ois先生在欧洲旗帜鲜明的反对那些没有理论依据而只知道亦步亦趋遵循美国专家检验方式的欧洲同行们。Fran?ois对永久性偶发性先天性甲状腺功能减退症的检测，诊断和治疗做出了巨大贡献

　　--信息来源欧洲甲状腺学会

　　二：甲减很可怕吗？

　　心路历程：

　　1.宝宝好可爱，但是还没有出月子被医院叫过去抽了一管子血说要做什么化验或者由于其他的住院的原因化验了甲状腺功能。

　　2.第二天拿到结果，医生告知需要吃药，然后半个月去复查。

　　3.完全不知道怎么回事的情况，在想我的宝宝怎么得病了。

　　4.于是拿着百度查呀查，边查边流泪，为什么我的宝宝会这样。我的宝宝会变成傻子吗？

　　5.于是每天早上多了一个事情给宝宝吃药，但是医生说吃药后半个才能吃奶，于是宝宝就一直饿着哭，宝宝在哭的时候，你的心情更难受了。

　　6.宝宝吃完奶睡着了，看着睡在身边的宝宝，继续百度，然后又开始哭了。

　　这个时候你在想：要不要跟着宝宝一起自杀算了？

　　当然上述是我跟无数家长沟通后想象出来的一个场景。

　　对于大部分家长而言在信息大爆炸的时代，由于不是专业人士其获取信息的途径是单一的，就是通过百度查询，我也知道百度的前几页给你们展示的是什么信息。我可以很负责的告诉你们。你们看到的信息严重的干扰到你们了。

　　2.1我需要自杀吗？

　　这大半年来我接待过了无数宝爸、宝妈的咨询。其中很多人跟我说，当宝宝在月子期间确诊后，然后百度后就不停的哭，眼睛都快哭瞎了，哭着哭着就像跟着宝宝一起自杀算了。

　　在大家想自杀前我先给大家展示一个信息，关键字：感冒，死人

　　特别说明：我提取这两个关键字不是为了说明感冒不会死人。

　　说到感冒会死人，不知道各位家长感冒后会不会很奔溃、我想99%的家长不会，照样该吃吃该喝喝。那么我也告诉你们的是如果你宝宝得了甲减，听从医嘱，按时吃药，定期复查，该吃吃该喝喝。你了解感冒，所以不怕感冒会导致你死掉。而你因为不了解甲减所以你奔溃了。

　　一句话：越无知、越害怕。

　　别因为自己的无知导致往极端上想、甲减按照我的理解是人类无数疾病中最最简单的几个疾病，大家无需担心。

　　2.2得了甲减宝宝以后怎么办

　　结论：别的宝宝怎么样、你宝宝就怎么样。我把这大半年来别人问过我的问题解答后汇总下：

　　问题

　　答案

　　身高发育有问题吗？

　　出生后两个月内吃药就没事

　　智力发育有问题吗？

　　出生后两个月内吃药就没事

　　宝宝不能吃什么？

　　看宝宝心情，想吃什么都行

　　宝宝以后能结婚吗

　　看宝宝长大后的心情，不结婚也行

　　第二性特征发育怎么样？

　　该怎么发育就怎么发育，了解过一些病例其第二性特征，月经等情况都正常

　　宝宝能够活多久？

　　不知道，目前医学研究最大的是40多岁（因为70年代才开始检查这个），目前她没有要死的迹象

　　国内最大的甲减宝宝多大了

　　快30了

　　2.3治疗后续发育情况

　　结论：各方面的研究报告都是非常乐观的，不是你们百度的那种结果。由于欧美国家开展这个检查大概在70年代，全面普查也在90年代初期。所以欧美很多国家的甲减宝宝都很大了，目前国内外几乎所有的文献反馈这些人的跟踪情况很良好。本文将会提供美国儿科学会的结论，在后续的文章中，我将会提供其他研究机构的结论。

　　--信息来源：美国儿科学会

　　【翻译内容】在美国那些20-30年前就发现的甲减宝宝们，进行长期的跟踪治疗，他们目前的生长发育都是正常的。并且目前的治疗方案比十多年前的那种治疗方案的效果要好的多。因此，目前经过治疗的CH宝宝能够比以前的CH宝宝获得更好的智力与神经发育。通过建立规范性的治疗能够尽可能的挖掘CH宝宝的发展潜力。

　　另外关于国内本人认识接触的最早的甲减患者情况：

　　1.女性、26岁、出身26天确诊甲状腺缺如（就是没有甲状腺）。

　　2.确诊后开始吃药一直吃到现在。

　　3.大学毕业生（这点至少证明、智力不会有问题，要不然也考不上大学）

　　4.身高172CM.女孩子有这个身高，至少证明不会对体格发育形成影响

　　5.根据她的描述，在成长期间，月经、第二性特征的发育正常。

　　6.目前为止、她的生活、学习等等跟其他人一样。

　　7.已经于2016年结婚

　　按照她的说法、要不是每隔半年需要去复查一次甲状腺功能她都快忘记这个事情了。在我接触的案例中，还有目前在读幼儿园、初中、高中的人。这样说，只要他们自己不说出来，没有人知道他们有甲减，也没有特别需要注意的。

　　上述信息要传达的意思：大家对甲减无需恐慌，听从医生的治疗方案即可，但是也不要不重视它。

　　【特别说明】：

　　本人不是专业的医生。以上所有的文字、结论不能作为治疗标准。我只传达基本的基础知识，诊疗标准尽量听从医嘱。但是如果医生的治疗标准与我描述的差别过大，请不要听信我的结论。个人建议最好换上一级医院去检查。