快乐-杰杰26岁:我也是一位CD患者,当年如果不吃西药我可能会休学乃至辍学,西药折磨了我10年,直到上个月才全部停掉。但是,如果再让我再吃西药和学业中选择一个的话,我还是愿意用这10年的痛苦换一次求学的机会。西药对我来说是灾难,但是我感谢它帮助我完成了大学学业。如果因为CD不能接受教育,我的人生也许会沉沦,自信心和自尊心也会一蹶不振。我觉得CD最好的良药除了爱还有锻炼和学习,只有强健体魄,孕育文明才能让心力强健,战胜病魔。
随米而安回复快乐-杰杰:不吃西药,也许爆发以后就慢慢好了
快乐-杰杰26岁回复随米而安:是这样的
海夫人:杰杰当时爆发极度难受的情况选择吃药可以理解,况且当时他完全不了解症状是需要释放,自身的体质需要加强,自己的心力需要提高等等。即便在爆发的当时选择了吃药,当症状稳定后是可以慢慢减量然后停药,陆续吃十年这个时间有点长,不过杰杰一直小心的控
制药量。我遇到的一些孩子长期吃药,几年后药量大的就吓人。
快乐-杰杰26岁:其实西药从某种意义上来说就是“毒品”。那种海洛因,大麻是会让人短期产生愉悦快感;而cd的西药确是能让患者暂时的得到一些放松和休息。我吃西药10年的感觉就是这样的,抽动的感觉很痛苦,特别是所有人都看你,而你不停的摇头出声音,这时候整个人的体力,心力都是透支的。而刚开始吃西药的时候,我每天能睡的特别好,没有症状,这种反差其实无异于一个正常人吸食了毒品。但是西药的伤害是无穷的,有些妈妈希望让孩子一辈子吃药控制症状。
其实,我想说的是,如果您想这样做,您必须不断的给他加药,因为随着年龄的增长和身体的抗药性,西药的效果会越来越差,你维持剂量,减药或者停药都会有不同程度的反扑。如果此时家长意志动摇,恢复原有剂量,那么病情依然还是会恶化,因为此时您孩子的身体在一减一加药中产生了变化,您必须再用更大的剂量去控制和维持。
大家都知道西药只能控制,所以,在您不断的给孩子加药的同时,也同时让您孩子远离健康甚至走向死亡。可能我说的比较让您难以接受,但是我本人吃过10年西药,我自己从来没有很大剂量,甚至有几年每天只吃半粒左右,即使如此,我的身体还是有很大的压力,您试想下,我一个成年人吃半粒身体都不堪重负,而如果一个10岁左右的孩子每天吃半粒以上会是怎样的伤害。
西药破坏神经和肝肾的能力我们暂时不知道,但是我觉得不会很小。而您孩子日复一日地吃西药,不断的加药,即使他的生命暂时安全,但是他的自信心,毅力,自尊都是一种无形伤害。
我当时选择吃药的时候一方面是我觉得学业重要;第二我确实不知道西药的伤害,而且我一直控制着剂量。如果现在让我选择,也许在逼不得已的情况下我还是会选择吃西药,这个是我的心里话,因为我太想完成学业了,这是我一生的追求和执念。但是我肯定会加强锻炼,用中药辅助和放松心情控制剂量,因为生命和尊严更重要。
海夫人:杰杰现在26,如果十年前杰杰就知道海夫人,接纳海夫人的观点和理念,也许不用吃药,通过运动,
食疗,心理疏导和提高心力真正缓解症状,杰杰一样可以完成学业,并且会更好。十年的药获得的并不是抽动症好了,所以需要慎重考虑。
快乐-杰杰26岁:我也是一位CD患者,当年如果不吃西药我可能会休学乃至辍学,西药折磨了我10年,直到上个月才全部停掉。但是,如果再让我再吃西药和学业中选择一个的话,我还是愿意用这10年的痛苦换一次求学的机会。西药对我来说是灾难,但是我感谢它帮助我完成了大学学业。如果因为CD不能接受教育,我的人生也许会沉沦,自信心和自尊心也会一蹶不振。我觉得CD最好的良药除了爱还有锻炼和学习,只有强健体魄,孕育文明才能让心力强健,战胜病魔。
海夫人:杰杰反复强调吃西药是为了学业,因为当时症状爆发很难受,并且因为身体的动作被人歧视影响自信心。杰杰当时并不知道在爆发时通过西药控制缓解后可以停掉西药,通过运动增强体质,情绪疏导释放平衡,提高心力增强抗压力和抗挫力来更好的面对抽动症,康复抽动症。
快乐-杰杰26岁:其实说实话,这病的潜伏是一生的,并且会
遗传,这个是事实,但是我觉得没必要灰心吧。从远了讲,中华民族经历了数百年的战乱,那时的人生命安全都得不到保障,他们没有
自杀而选择求生吧;当今世界也有很多落后国家,乃至战乱国家,那些难民的最大心愿就是吃饱肚子,他们也选择了求生吧;而历史上各国的名人如巴金,孙膑这些虽然残疾却依然奋发图强而后青史留名吧。其实人性的本质是贪婪的不知足的,当您的生命受到威胁时,您最大的愿望是求生;挨饿受冻时最大的希望能衣食无忧;现在国泰民安了,您又希望一切尽善尽美,对生活和未来的要求期望也越来越高,所以才会有那么大的压力和障碍。如果您能放松心情,随遇而安,或许一切都会不一样的。CD和其他疾病比起来确实是九牛一毛,有些时候,真的不要到失去的时候才知道珍惜,多给您的孩子一点爱,也许他的命运会因此改变。
海夫人:杰杰已经停药,并且不久要和相爱的女孩结婚,十年的吃药经历虽然没有让杰杰的抽动症康复,但是妥瑞症不影响杰杰在加拿大完成了自己的学业,因为杰杰自身的优秀和善良,他收获了爱情,女孩知道他有妥瑞症,也知道妥瑞症会遗传,女孩爱的是杰杰这个人,既然爱他,他所有的一切便都可以接纳。
像杰杰这样有十年吃药经历的妥瑞症人并非个例,在我的文章《心灵的力量》中的机器猫,从8岁开始吃药吃到23岁,23岁的时候,绝望的机器猫自己停了西药,他感觉再这么吃下去,自己会疯掉。
一个齐鲁医院的药学博士告诉我:“氟哌啶醇是不能吃的,尤其小孩子,这个药的锥体外系反应厉害。。。“她的孩子有抽动症,因为她明白这样
药物的作用和伤害性,她的孩子一粒药也没吃过。
我也有问过她:“氟哌啶醇副作用这么厉害,为什么会有那么多医生给孩子开?甚至是几岁的孩子。。。”
她长叹一声,摇摇头。。。。。。
面对妥瑞症(抽动症),药物尤其西药是权衡利弊后的选择,当特别严重,严重到影响睡觉,影响日常生活,那是需要选择药物暂时帮助缓解,但并非这个暂时帮助缓解的药物能治愈抽动症。目前世界上没有单凭药物能治愈抽动症。抽动症的康复需要由内而外的缓解,家里人的爱,社会的理解和接纳这些对妥瑞症(抽动症)孩子更重要。