请听一听【来自中国儿童肿瘤群体的呼声！】

　　请听一听【来自中国儿童肿瘤群体的呼声！】

　　“我们的祖国是花园，花园里花朵真鲜艳，和暖的阳光照耀着我们，每个人脸上都笑开颜......”，这是小健上幼儿园时经常唱的儿歌。孩子是祖国的花朵、孩子是早晨的太阳、孩子是来到人间的天使......，每一位家长都希望自己的孩子能够健康快乐的成长。

　　但是，病魔却不愿看到孩子们天真、可爱的笑容，不希望孩子们拥有一个健康、强壮的身体，它要想尽一切办法去摧残我们的花朵，遮挡早晨的太阳，折断天使的翅膀......。

　　而且，这个病魔在折磨着孩子们的同时，也让许多家庭陷入了黑暗之中。有多少家庭为了能给孩子治病四处筹钱，卖房卖地；又有多少家庭因为孩子的疾病导致家庭破裂。这些都是这个疯狂无情的病魔造成的，它就是——儿童肿瘤。

　　今天小健要向朋友们转发一篇来自【儿童肿瘤爱心接力群】QQ：166122698的一篇文章，让更多的朋友了解中国儿童肿瘤的现状，呼吁社会上能有更多的人来关注儿童肿瘤和关爱儿童肿瘤患者！

　　中国儿童肿瘤诊治的挑战和困境

　　内容

　　1.中国儿童肿瘤流行病学概况

　　2.中国儿童肿瘤诊治的现状和挑战

　　3.中国儿童肿瘤诊治的方向和机会

　　4.中国儿童肿瘤群体的呼吁

　　1.中国儿童肿瘤流行病学概况

　　中国儿童肿瘤发病率数据

　　根据不同数据来源和不同统计标准，儿童肿瘤发病率有所差异：

　　●《中国卫生统计年鉴》显示，中国城市儿童和青少年（0～19岁）肿瘤的发病率从2003年的20.8人/10万攀升至2008年的24.7人/10万，在短短5年内上升了18.8%。

　　●根据全国肿瘤登记中心数据，我国2001-2010年的儿童恶性肿瘤（0~14岁）从9.19/10万上升至11.51/10万，上升了25.2％，发病率年均增长率达2.5％。

　　●美国国家癌症中心（NationalCancerInstitute，NCI）的监测、流行病学和最终结局数据库（Surveillance，Epidemiology，andEndResultsProgram，SEER）一项长达36年的统计显示，儿童恶性肿瘤的发病率随时间呈现出逐渐上升的整体态势，从1975年的11.6/10万人上升至2011年的16.5/10万人，发病率上升了42%。

　　中国儿童肿瘤发病率特点

　　从全国肿瘤登记中心数据来看，我国儿童肿瘤发病率具有城市儿童发病率高和低龄儿童发病率高的特点，为儿童肿瘤病因的查找及防治策略的制定提供参考。

　　中国儿童肿瘤死亡率数据

　　●根据GLOBOCAN2012数据库资料，全球、美国、日本和中国的儿童恶性肿瘤死亡率分别为4.3/10万、2.3/10万、1.9/10万、4.4/10万。

　　●我国儿童恶性肿瘤的死亡率与世界平均水平接近，但明显高于美国和日本。

　　●根据美国NCI和SEER数据，美国儿童肿瘤死亡率始终保持逐渐下降的趋势，从1975年的4.9/10万到2011年的2.1/10万，下降57%。

　　●诊疗水平和治疗效果的提高可能是导致美国儿童恶性肿瘤死亡率逐年降低的主要因素，这也许是中美两国恶性肿瘤患儿死亡率存在差异的关键因素。

　　中国儿童肿瘤的社会影响

　　●儿童恶性肿瘤对儿童和青少年的生命健康造成严重威胁，是0~14周岁儿童死亡的第二大原因，仅次于意外事故，成为最突出的社会性小儿医疗问题。

　　●儿童肿瘤治疗周期长，患儿长期遭受疾病和治疗带来的痛苦，患儿家庭也要承担巨大的精神痛苦和严重的经济负担，多数家庭因病致贫，部分家长陷入心理疾病的困扰和精神上的恐慌。

　　●根据国家卫生计生委《2013中国卫生统计年鉴》的数据估算，2012年我国儿童恶性肿瘤的住院总费用约为51.35亿元，门诊总费用约为18.93亿元，造成直接经济负担约为70.28亿元。

　　2.中国儿童肿瘤诊治的现状和挑战

　　中国儿童肿瘤致病病因

　　●环境因素在儿童肿瘤发生中起重要作用。

　　●由于怀孕前、怀孕期、出生后都有可能使婴儿受到致病因素影响，目前已确定的环境因素仍然非常有限，主要包括物理（辐射）、化学（药物、吸烟、饮酒）、生物（病毒）等因素。

　　●研究并明确儿童肿瘤的致病因素是预防的基础。

　　中国儿童肿瘤类型多样化

　　●儿童肿瘤不是单一疾病，而是非常多样化，共包括12大类，100多个亚型。多样化为儿童肿瘤的诊断带来困难，部分病种误诊率高达50%；同时其治疗需要长期的科研投入。

　　●上海市儿童恶性肿瘤发病调查显示2002~2004年期间，白血病是最常见的儿童恶性肿瘤，约占30.9%，第2位常见肿瘤为中枢神经系统肿瘤(21.9%)，其次为淋巴瘤(9.6%)，恶性骨肿瘤位居第4位(6.9%)，交感神经系统恶性肿瘤位居第5位(6.5%，其中93.1%为神经母细胞瘤和神经节母细胞瘤)，此外为软组织肉瘤(6.3%)、其他恶性上皮肿瘤(6.3%)、生殖细胞恶性肿瘤(5.6%)、肾脏恶性肿瘤(2.7%)、视网膜母细胞瘤(1.8%)、肝脏恶性肿瘤(0.7%)和其他未特指类型的儿童肿瘤。

　　●其中儿童实体肿瘤比例超过50%！

　　儿童肿瘤预防挑战

　　●公众认识缺乏：根据社会调查结果，社会公众对儿童肿瘤的认识存在误区，认为儿童不会罹患肿瘤，未为儿童肿瘤的发生采取预防措施，或未重视儿童肿瘤的早期症状。

　　●预防手段有限：儿童肿瘤与成人肿瘤不同，成人可通过戒烟、改善膳食结构、减少有害物质接触等措施来加以预防；儿童在出生前或出生后都有可能因不确定因素罹患儿童肿瘤。

　　●早诊困难：儿童肿瘤发病早期缺乏特异性临床表现及检测手段，为儿童肿瘤的预防带来困难，不易早期发现及治疗。家长发现孩子长期不明原因的发热、淋巴结肿大、不明原因的出血、腹部肿块等症状确诊肿瘤时，多已发展到中晚期。

　　儿童肿瘤医疗资源紧张

　　与成人相比，我国儿童肿瘤群体所享有的医疗资源非常匮乏：

　　●据《2013中国卫生统计年鉴》和第六次人口普查数据计算：全人群每千人的医生数是1.94，护士数是1.85，而每千名儿童的医生数仅0.17，护士数仅0.09，不及全人群的十分之一。儿童肿瘤的治疗周期普遍较长，需要反复住院治疗和门诊随诊，且儿童肿瘤的发病率正逐年增加，因此必然会使儿童群体享有的本就紧缺的医疗资源更加匮乏。

　　●目前我国共有89家儿童医院，其中专业治疗儿童肿瘤的仅6家，且主要集中在北京、上海等中心城市；儿童肿瘤专科床位合计仅200余张；其他约30家综合医院也可提供儿童肿瘤诊疗服务，但专业设置不齐全，专职医生和收治病例数较少，治疗水平有限；对比美国，据USNEWS的调查数据，美国有至少184家儿童医学中心，其中至少50家是儿童肿瘤领域知名的专业诊疗中心。

　　中国儿童肿瘤科研投入和产出现状

　　●从国家自然科学基金委员会的经费支持为例，儿童肿瘤的研究经费投入不足全部癌症研究的1％；美国的投入约为4%，为全球领先。

　　●从1970~2014年发表文献数量来看，美国是全球儿童肿瘤研究网络中最大、最重要的创新与知识的来源，英国、德国、意大利及加拿大等国虽发文量不具备明显优势，但形成了关系紧密的合作研究网络，在该领域有很高的国际影响力；中国大陆虽然按论文发表数量进入了前10位排名，但其合作网络关系图所表现出来的学术影响力还处于较低水平。

　　中国儿童肿瘤医疗保障匮乏

　　我国儿童肿瘤医疗保障尚处于初级阶段：

　　●我国儿童医疗保险目前只有商业保险这一种形式，但保险公司的各种保险产品只针对健康儿童，医疗保险一般一年一续，一旦儿童患上重大疾病，保险公司将不再续保。

　　●虽然我国的大病保障将儿童白血病纳入其中，但神经母细胞瘤、及各种母细胞瘤、软组织肉瘤（横纹、尤文）、生殖细胞瘤（卵黄囊瘤、畸胎瘤）、星型、颗粒细胞瘤、脑瘤、淋巴瘤等其他未特指类型的儿童肿瘤均未被列入其中！其诊疗费用远超出普通家庭的支付能力，多数家庭因病致贫。

　　●我国绝大多数城市和乡镇没有建立针对儿童的保障制度，尤其缺乏针对贫困儿童和大病儿童的医疗救助制度，儿童恶性肿瘤等重大疾病的高额的花费使许多儿童失去生存机会，成为儿童肿瘤防控工作的一大障碍。

　　儿童肿瘤治疗特征

　　●儿童肿瘤可能发生在身体的任何部位，需要多科室配合，治疗难度较大，且由于儿童肿瘤的诊断和治疗与成人相比都具有特殊性，因此需要专业的机构、科室和人员。

　　●与成人肿瘤不同，儿童肿瘤进展极快，从一期发展到四期最快只要三个月，早期发现至关重要。

　　●和成人癌症治疗不同，儿童对化疗药物敏感，手术联合化疗的治愈率很高。成人癌症扩散后基本没法治愈，但相当一部分儿童在肿瘤细胞扩散后，靠化疗+手术+化疗仍能治愈。

　　儿童肿瘤药物研发缺失

　　由于开发新药成本很高、儿童肿瘤患者相对少、临床试验患者难以征集、监管比如FDA对儿童用药要求高、控制严等原因，过去近30年仅仅有3个针对儿童肿瘤开发的新药上市，分别是1980年针对儿童白血病的“依托泊苷”，2004年针对儿童白血病的“氯法拉滨”，和2015年针对神母细胞瘤的Unituxin（但我国大陆却迟迟没有引进）。相比之下，同时期有200多个针对成人癌症的新疗法上市。

　　3.中国儿童肿瘤诊治的方向和机会

　　中国儿童肿瘤防控体系

　　中国工程院通过了“中国儿童恶性肿瘤防控体系战略研究”的项目。总的战略为防控结合，研究病因，建立统计系统，开展基础科研(基因工程研究)。

　　临床方面首先消灭晚期病例，提高诊疗技术，争取达到无痛无恐无瘤无残。消灭社会恐癌和小儿恐医。现由中国工程院支持，中华医学会小儿外科分会肿瘤学组讨论提出小儿恶性肿瘤的临床四级战略：“预防未病，精治已病，挽救病深，顺待终末”（详见文献）。

　　中国儿童肿瘤科研投入和药物现况

　　（美国儿童肿瘤投入全球最高也仅4%）

　　儿童肿瘤治疗的现况

　　过去30年里，儿童肿瘤新药仅有3个，成人200多个……

　　4.中国儿童肿瘤群体的呼吁

　　中国儿童肿瘤群体声嘶力竭的呼吁

　　一、急切的：

　　1、解决医保问题：虽然2011年开始，我国的大病保障把儿童白血病纳入其中，但是如神经母细胞瘤、及各种母细胞瘤、软组织肉瘤（横纹、尤文）、生殖细胞瘤（卵黄囊瘤、畸胎瘤）、星型、颗粒细胞瘤、脑瘤、淋巴瘤等等其他未特指类型的儿童肿瘤都未被列入其中。在各大慈善救助基金会也申请不到专项的救助资金。呼吁政府把所有儿童肿瘤都纳入大病救助范畴！促进社会救助机构认可。救助一大批资金缺乏的肿瘤患儿！

　　2、解决报销问题：儿童肿瘤各个城市报销比例不一样10~80%，异地报销比例是10~40%。由于儿童肿瘤医疗资源集中在北京、上海、广州仅有的几家大医院，所以异地医疗现象非常普遍，呼吁政府能够开放、统一或给予提高异地新农合、社保的报销比例！

　　3、普及提高诊查能力：普及、提高地方各大医院的认知敏感度，提高诊查水平，降低误诊率，为患儿急取宝贵的早期治疗机会！

　　4、促成、整合医疗资源：整合全国有限的医疗资源，促成医疗机构、科室间的沟通、学习、合作和数据共享！

　　二、中期的：呼吁国家简化或开放一些国际儿童肿瘤药物和治疗方案的审批、引进流程，加快引入，共享国际资源，让国内患儿也能早日得到国际医疗水平的治疗。

　　三、长期的：呼吁国家加大对儿童肿瘤预防、药物研发、综合治疗方面的投入，解决日渐严峻的儿童肿瘤形势。建立健全完善的儿童肿瘤诊疗体系，设立研究治疗中心和地方分支机构，确保每个患儿都能得到及时准确的诊断、治疗和后期康复指导。早圆中国梦！