编者记：HSR是诸多
胸腺瘤患者之一，是由患者家属娟儿写的。合理的医疗，精准的管理，不屈的
精神，充足的保障，乐观的心态，在他的治疗过程中无一不发挥重要的作用。从发现治疗到现在已历经两年，这两年年的诸多坎坷、喜悦、人事变迁与你共分享。
前言：回忆治疗经历是件残忍的事情，我是习惯了选择性记忆的人，有些记忆出现了一些模糊，还请各位谅解，即使是现在回忆这些过往，我还是忍不住揪心颤栗，不愿回首，但看到微信群里的人从十几，几十到一百，两百，三百的增加，看到新进来的病友痛苦慌乱、彷徨失措的求助，好像又看到了当初的自己，一路走来我们也遇到了很多素不相识伸出援手的朋友，相隔于屏幕，他们是那么真实、那么热情、那么可爱，我们很幸运，因为有了网络，我们可以共享资源共享最新的医疗信息，让每一位病友都能少走弯路得到最及时最有效的治疗是我的初衷，真心希望每一位病友在治疗的过程中都能一帆风顺。
故事的开始
2016年我和我老公结婚10周年，是我的第三个本命年，孩子8岁，刚买的房子正在装修中，日子简单而平静，那时的我永远也不会想到厄运会悄然而至。
2016年中秋节前，我老公的左眼眼皮下垂，视力出现模糊重影，单位领导最先发现了症状建议休息2天。我老公身体素质一向很好，很少生病发烧，爱好各类体育活动，羽毛球、篮球、足球、跑步都有涉猎，平时公务繁忙，一个月要出差3-4次。对于眼疾我当时还不以为然，嘲笑他说可以配把二胡了，现在想想自己真的很无知。
9月10日双休日，我老公找搬家公司把旧家具搬进了新屋，16日正值中秋节假期，我们去了天津眼科医院，我们只是单纯的以为是眼疾，开点眼药，消消炎就好了，可是大夫说情况不像是简单的眼病，有可能是眼肌麻痹或是别的什么，让我们先去天津总医院做脑部核磁的排查。一刻也没敢耽误，从眼科医院出来又直奔总医院，具体挂的哪个科我记不清了，普通门诊没大夫去的急诊，先做脑部检查，没问题，又建议去神内科。
9月17号到神内，让做了新斯的明实验、血检，还让拍了胸片，确诊了肌无力。
9月19号取完胸片报告，门诊已经没有大夫了，晚上回家百度了一下胸腺瘤的信息，感觉非常糟糕，给哥哥打了个电话，把结果发给他，让他找人看看。我是怎么也没有想到这种事情会发生在我老公的身上，我一直都认为我能够平淡从容的接受生死，无论是自己还是别人，但是当它是以这种形式突袭的时候我是万万接受不了。拿到结果后我一直尽量克制自己，但是给哥哥打电话的时候我真的忍不住了，眼泪哗哗的往下流，打完电话当着老公和孩子的面大哭了一场。晚上我老公告诉我他前两个月体检的时候已经照出了高密度影，医院建议复检，他没有在意。高密度影意味着什么，我并不清楚。在这件事上我觉得他对我有隐瞒。晚上我一夜无眠，他也是辗转反侧。
确诊
9月20号翻出体检报告和所有的检查结果，继续奔向医院。到了医院，哥哥已经到了，当时挂的好像是肿瘤科，一位老大夫看完之后告诉我们去胸外科，我还特意问了一下胸外科和肿瘤医院哪个比较好一些，老大夫让我们去胸外科，找xxx，他的学生，因为比较着急，没有什么看病的经验，我们又急忙挂了个号到了胸外，等待的过程特别的煎熬，这期间我老公的工作电话一直没断，到了号我们三个都进去了，xxx看看结果，说是要住院，这时我老公有电话进来，他出去接电话了，大夫小声的问我和我哥，这是你们什么人啊？我们如实回答。然后他说情况非常不好，像他这种情况多半是恶性的，最多也就个几年的时间，验证了我在网上看过的各种猜测。等我老公再进来的时候，大夫不再多说，开始开药并告知治疗肌无力的溴吡斯的明缺货，需要自己想办法购买，然后开单子，让我们上住院部找xx办住院了。
哥哥出来后说要不要再等等，打听一下再说，我老公已然没了主意，我想住进医院就踏实了，再大的病大夫也会给予系统的治疗，决定先住上再说。
9月22号办理了住院，见到了收治我们的xx大夫，貌似和我年龄不相上下，脸上没有任何表情，把所有的资料都拿走了，哥哥忙着找人打点关系。交费，签字，办完一系列手续后，老公顺利的住上了院，住院当天xx大夫进来了，生气地说发现了为什么不赶紧就医，现在情况特别严重，为什么不赶紧住院，弄的我们两个像犯了错误一样不知道说什么。老公看上去也是生无可恋，一直沉默，看着他这样，我真的很难受。
办完住院，回家拿洗漱用品，路上眼泪一直忍不住往下流，觉得老天特别的不公平，为什么会这样对他，会这样对我，这样对孩子，以前对老公有再多的不满也没有了，在生命面前，一切都是那么微不足道，不值一提。唉，那条往返在家和医院的路不知道独自走了多少次，流下了多少眼泪。泪水也只能在没人看见的时候流，到了家门口又强打精神，怕老妈担心，怕被孩子看见。其实老妈早就从哥哥那知道了，又不敢问我。老爸知道后也是一夜未睡，血压高了几天。孩子自从那一次我大哭过后再也没当面问过我他爸爸的病情。
考虑到事情的严重性，给老公远在广西的大姐打了电话，告知实情。然后就是找药，即使住上院，医院里也没有小明，当时因为药的溶度问题全国范围内很长一段时间都严重缺货，我哥我嫂子，老公的兄弟姐妹都发动起来，希望一次次点起，又一次次扑灭，一天、两天，等待，等待，等待……
因瘤体太大，无法直接手术，26号胸科安排了穿刺，对于这样的安排，我们都没有任何的疑义，反正也是进了医院，一心想要尽快地接受治疗。在签完一系列知情同意书之后，进行了穿刺，临近国庆，大夫估计要到节后才能看到病理，对于备受煎熬的我们来说，这样的等待真是太漫长了，我生怕耽误了老公的病情，找到了老同学帮忙，同学拖朋友，朋友又拖朋友，病理科节前的最后一天加班做了病理诊断，传回胸外科，第一时间知道后，哥哥又致电xx，拿到了病理结果，病理确诊为胸腺瘤b
1型分期是4a。
9月27号大姐带着药飞了过来，给我们带来了莫大的安慰和援助，老公看到大姐后也踏实了许多，长兄如父，长姐若母，老公兄弟姐妹7个，大姐在家中一直是顶梁柱主心骨。
10月1号，老公的小妹小妹夫两口一起从青岛过来，当天xx确诊b1后说了一下病情：瘤体太大，靠近血管，手术有难度，建议先实行化疗，我表示想尽快治疗，小妹又问了一些质子重离子放疗的事，xx说了一些什么，没有听明白。
10月2号大姐留在医院，xx一早就过来医院，问大姐是否要下化疗用的静脉管，大姐未置可否，同时哥哥带我找朋友看胸片，推荐了天津总医院肺外科，建议放疗。这个时间点非常关键。
之前玉林的四姐给我发过肺外科周清华的网页，说他很牛，我没有认真看过，心想心胸外科对胸腺瘤更专一些，没有理会。我本心里是不愿意我老公化疗的，之前也听说过一些C型病人化疗的事情，结局往往都不是很好，不到万不得已我还不想给他用上化疗。看完片子后我们回到医院决定先不做化疗，等过完节看过肺外科再说，当时给xx的解释是婆家人不同意化疗，xx貌似不太高兴。
假期里就是上网搜索胸腺瘤的各种相关信息，希望能找到一些对我们有价值的帮助。百度贴吧、天涯论坛，很幸运地找到了胸腺瘤的QQ群（169014805/378688807），群里热心的病友们都推荐到上海胸科去找王长路，群里的大猫、狼、火山都非常热心，对胸腺瘤、对肌无力大家都知无不言言无不尽。还上总医院的网站看了一下肺外科的官方介绍，了解到肺外科是周清华一手创建，尤其擅长纵膈方面疑难杂症的手术。
10月4号从Q医里挂上肺外科挂韦森韦主任，在门诊他很认真的看了很久胸片，看了看病人，然后让我老公出去之后，他很坦诚，跟我们说他也没有手术的把握，像我们这种胸腺的情况，一般是先放疗再手术，他不建议穿刺，也不建议化疗，他让我们如果有条件就到华西医院去找他的老师周清华，听听他的意见，如果他确定能够手术，那就没有问题。我没有想到我老公会赶上这样复杂的情况，还有做不了手术的可能。
当天下午妹夫带我到美凯龙定家具，5点左右哥哥打来电话说明天有周的门诊问去不去，要去需要赶紧定下行程。在治疗上我不敢有半分的耽误，马上和哥哥说定坐晚上8：00的航班飞去成都，妹夫马上订好了机票。
我和哥哥就这样匆匆忙忙地踏上了第一次飞往成都的航班。家里有大姐、小妹、老妈，我比较放心。那时候感觉我就是在和时间抢生命，只有以更快更快更快的速度才能有一丝的希望。QQ群里大多数病友都是在上海胸科治疗，还有一些也是在北京，对周清华说的很少，我不知道自己的决定是对是错，前途未卜唯有赌上一把才能知道是否有胜算，那时候就是一个医盲，还不了解周清华有多牛。
10月5号上午7：30到达周主任的门诊，门口已经人头攒动，都是在门诊前找周教授看病的病友，听口音还是四川人居多。8：00前周教授到了门诊，场面一度失控，屋子里一堆的人聚集到一起，纷纷向前递片子，递报告。哥哥看准了时机，跟周教授搭上了话，我也赶紧递上了片子，周教授看上去十分精干，我赶紧说了下我们的情况，问他能否手术，他肯定的说能，让我们先找地方放疗，把放疗的次数和用量写在了一张纸上，还问我们是否在成都治疗，我们考虑天津比较方便，跟周教授说在天津治疗，周教授说他经常回去。问诊前后不到1分钟，后面的病友马上递上了新的片子，我和哥哥就出来了。终于有了一个好消息，也算松了一口气，于是又马不停蹄赶回天津，办理出院手续。
总医院的放疗相比天津肿瘤医院还是差一点，10月6号在总医院办理了出院。
看过病的人都会体会到看病难，看好大夫更难，之前我们选择了总医院也是因为离家近，感觉在总医院人少一点，环境好一点，让我老公好接受一些。到了现在这个时刻，没有别的办法了，只能面对了，放疗怎么也比化疗要强千万倍吧。到了肿瘤医院放疗科，才发现这是一个多么庞大的患病群体，放疗科zlj主任办公室门口人来人往，大夫护士们都是行色匆匆，会议室里坐满了等待看病的病人和家属。没人难办事，床位紧张，挂床要等候，住院也要排队，就是定位也要1-2周，期间还需要到总医院借标本做病理，取住院病例，都是一些劳心费力的琐事。
肿瘤医院做完病理后确定的是b1、b2混合型或b
2型。
手术
终于10月19号办成了住院，21号开始了第一次放疗，按照周教授的方法，做15次，每次2gy，在做到13次的时候通过检查，肿瘤体积较之前变小了一半，zlj的意见是还可以继续放疗，如果做了手术后丧失了放疗的机会。11月15号带着老公和我哥又飞了一趟成都，给周看了片子，确定可以手术，并告知小明用量，让我们回来联系韦森，我们又办理了出院。
关于放疗，我们办的是挂床，因为离家不远，每次做完都回家休息，一周5次，每次也就进去做个几分钟就出来了，放疗后期我老公胃口变差，肌无力加重，但胸腔的压迫感觉变小，之前不能平躺，后来感觉舒服很多。
11月17日到总医院办理住院，27日安排了手术，顺利进行了手术，手术中发现胸腔有大面积的种植，怀疑是穿刺造成的种植，周发现后一一烧灼。但后来到上胸王长路处放疗，王予以了否定，他认为穿刺短期内不会造成这种大面积的种植，至于是什么原因形成的，我们到现在也不得而知了。在上海做胸片还发现了左肾后面胸壁处有凸起物，怀疑是手术残留，这都是后话了。
手术带来的创伤是巨大的，术后老公因为有肌无力在ICU的时间要比别人久一点，出来后也是经历了很长一段时间的恢复期，
咳嗽也是咳了很久，行动比术前更为迟缓，欣慰的是术后不到3天，他的眼睛就恢复了以往炯炯有神的光彩。
老公出来后就说了再也不进icu了，在里面的状态简直就是受罪，晚上也像白天一样，所有的灯都开着，分不清是白天还是晚上，大夫护士都忙忙碌碌，有时还有各种突发状况……但17年3月我老公因为感冒导致肌无力加重引起呼吸衰竭，再次住进icu，浑身插满了管子，相比这一次，真是可怜至极及。
手术后重新做了病理，我老公的分型是b3，周建议放疗。
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