3万名罕见病患者呼吁：允许处方药网售请给罕见病患者留一线生机！

2018-03-19 来源：医师报标签：掌上医生喝茶减肥一天瘦一斤安全减肥 cps联盟美容护肤

摘要：禁止网络销售处方药将大幅降低危重症患者购药的便捷性和实效性，严重影响患者的治疗效果。据我们统计，有80%的患者反映在当地购药困难，边远地区有超过90%的患者反映在当地购药困难。

2月9日，中国政府法制信息网发布的《网络药品经营监督管理办法（征求意见稿）》（简称《办法》），作为全国肺动脉高压患者、多发性硬化症患者、生長激素缺乏症患者、垂体柄中断综合征患者、卡尔曼氏综合征患者、淋巴瘤患者、肺癌患者、丙肝患者、心肺移植患者、结节性硬化症等3万余名罕见病及重特大慢性病患者的代表，我们希望从患者角度对《办法》提出以下修改意见：

建议允许网络销售处方药

《办法》第八条提出，药品网络销售者为药品零售连锁企业的，不得通过网络销售处方药和国家有专门管理要求的药品等。建议这一条修改为：药品网络销售者为药品零售连锁企业的，不得通过网络销售国家有专门管理要求的药品等。

修改理由是，禁止网络销售处方药将大幅降低危重症患者购药的便捷性和实效性，严重影响患者的治疗效果。据我们统计，有80%的患者反映在当地购药困难，边远地区有超过90%的患者反映在当地购药困难。因此，如果不能通过网购，患者或家属则需要每次专程前往指定药店购药，边远地区的患者或家属更是需要长途跋涉到大城市购药，造成原本已身患重病的患者家庭需要花费更多的时间和交通成本来购买药品，无形中增加了更多经济和精神上的负担。

非专业资质的机构或个人代购药品造成药品流通更加混乱。如果不能通过正规的网络购药途径进行购买，势必给没有资质的企业或个人进行非法代购药品提供机会。药品的质量、物流时间都无法控制，也会给患者增加一定的代购成本。

完全禁止网络购买处方药的做法无法适应当前互联网医疗的发展趋势。李克强总理肯定了互联网模式对医改的重大意义，国家政策也提倡医生通过互联网多点执业，那么，通过互联网获得处方药品信息如果不被许可，则是跟时代大趋势和国家有关政策背道而驰，更是违背了人民群众渴望拥有健康体魄提高自身健康管理水平的愿望。把选择权交给患者，严格监管渠道，这才是民意方向。因此，我们建议网络销售处方药可以考虑试点后推广。

应允许网络展示处方药

《办法》第十二条提出，向个人消费者销售药品的网站不得通过网络发布处方药信息。建议这一条删除，理由如下：

处方药信息展示可以让患者快速获得药品信息，提升治疗信心，缩短治疗过程。近些年来，在丙肝、肺动脉高压、淋巴瘤、肺癌等疾病的治疗领域，新药的研发与上市速度超过以往任何时期，因此依照原有传统的、从医生单一渠道获取新药信息再通过医院或药店购买的方式，已经无法满足患者治疗的迫切需求。只有通过互联网，才能让生活在边远山区和大中城市的患者，在最短时间内、同步获得新药的详细信息和购买渠道，从而同步得到及时、有效的治疗，降低因医疗资源分布不均而造成的人为的悲剧，最大限度地挽救生命。

处方药信息公开透明，才能保证价格上靠市场来竞争，有利于罕见病和重大疾病患者减轻药费负担。目前罕见病和重大疾病患者的医药费用非常昂贵，虽然国家在逐步将药品纳入医保，但短期内，患者仍需承担较多费用，每年费用高达5~10万元以上。只有药品信息更加透明，价格更加公开，才有利于市场竞争，有利于药品销售企业做好这些患者的售前售后服务。目前因为国家政策上，处方药网络销售仍处于灰色地带，大部分患者仍然通过医药代表来购买药品，势必造成医药代表违规直接接触患者，持续助长以药养医等腐败现象，导致推高药品价格，不利于医改的推进。