昨天,28岁的小任在父亲搀扶下在病房外的走廊练习走路,他笑称自己是个幸运的不幸者——5年里长了10个肿瘤,经历了4次手术,从曾经的瘫痪在床、呼吸困难,到现在能走能笑。困扰小任这么多年的,是一种名为2型神经纤维瘤病的疾病。
突然瘫倒因颈椎长了肿瘤
事情要从十几年前说起,那会小任还不到10岁,这个年纪的男孩子通常都很调皮,成群结队地捣蛋,但小任却不是,因为他的左腿不知从什么时候开始,变得越来越沉重,大家都不乐意跟一个跑不快的人玩。但因为当时的医疗条件所限,他被诊断为脑瘫,并做了腿部的矫形手术。虽然没有彻底根治跛行,但至少能独立行走,家里人也就随它去了。
5年前的一天,小任在路边打车,突然感到四肢无力,跌倒在地,怎么也站不起来,好心的路人把他送到了附近的医院。随后闻讯赶来的家属从医生那里得知了一个噩耗——小任得了2型神经纤维瘤病的疾病。经人介绍,小任一家来到了浙江省立同德医院求医。
“2型神经纤维瘤病是一种罕见的常染色体显性遗传性疾病,在人群中的发病率约为1/40000,主要表现为多种神经系统的肿瘤,听力下降和皮肤肿瘤,其致病基因约50%的患者来自父母遗传,另外的由基因突变引起。”省立同德医院神经外科吴晔副主任医师介绍。
原来,小任的母亲、姨妈和叔叔皮肤上都长有不少小疙瘩,但因不痛不痒,就都没当回事,也是这会才知道,他们都是神经纤维瘤病患者。“神经纤维瘤病也分为1型和2型,前者多数表现在皮肤上,比如小任的亲戚家人,后者多发于中枢神经上,小任就属于这种情况。”吴晔解释,家族携带的神经纤维瘤病基因让小任的中枢神经长了肿瘤,随着年龄的增长症状逐渐加重。
厄运再袭新肿瘤威胁生命
检查结果显示,小任的肿瘤主要位于三个部位:颈椎上4个,脑部和腰椎各1个,尤其颈椎上的肿瘤,将脊髓压迫成麻花状,造成四肢瘫痪,随时可能发生呼吸麻痹或高位截瘫而致命。
手术势在必行,但怎么做让医生犯了难——一次性把颈椎上的都切掉,手术难度很大,风险也很大,如果一个一个切,效果又不好。
神经外科金心主任团队,经过仔细的病情分析和反复的科内讨论后,最终制定了手术方案。由金心主任主刀,神经外科医生分三批轮番上阵,18个小时后,颈椎的4个肿瘤被成功切除。
术后小任的肢体运动、感觉及植物神经功能都有明显改善。经过一段时间休养,小任又接受了两台手术,切除了脑部和腰椎的肿瘤。术后,小任很快就恢复了独立行走,并且生活也能完全自理,同时还经营起一家淘宝店。
故事并没有就此结束。半年前,小任觉得自己的右腿变得沉重,逐渐出现行走困难,晚上睡觉时常感到呼吸困难。半个月前,他再次来到省立同德医院检查,结果显示,是4个新发的肿瘤在作怪:胸椎2个,颈部1个,颅内1个。胸椎和颈部肿瘤严重影响了小任的行走和呼吸,需要立即处理,颅内肿瘤可暂时观察,必要时再做处理。
几天前,小任接受了手术,术后恢复情况很好,再过1周,他就能出院了。
有家族史的建议做基因检测
金心主任介绍,神经纤维瘤病是个很棘手的疾病,虽然不会立即致命,但会在全身各处出现。它的表现复杂,基因检测发现相关位点基因突变、功能缺失即可确诊。
“现有的医疗技术无法从基因水平对其进行根治,显微外科手术治疗是首选方案。目前,手术原则是先保护生命,再保护功能,对特殊病例采取分期手术是合理的方案。”金心主任遗憾道,即使手术切除后,肿瘤还是会复发,这样的过程往往会伴随患者终身,而治疗的目标是通过各种手段尽量延缓疾病的进展,改善患者的生活质量。
最后,金心主任建议,有神经纤维瘤病家族史的人,可去做个基因检测,看看自身染色体是否异常。同时,如果躯干上,尤其是胸、背部有牛奶咖啡斑、身上有许多小疙瘩的人,一定要警惕是否患了神经纤维瘤病。
广谱抗肿瘤药,用于胃癌、食管癌、贲门癌、肠癌等消化道肿瘤的治疗,以及消化道盒呼吸道肿瘤围手术期化疗,术后复发转移的预防用药,并可用于抑制各种胃癌、食管癌、肠癌等的癌前病变。
健客价: ¥990本品适用于有胃肠道功能或部分胃肠道功能,而不能或不愿进食足够数量的常规食物以满足机体营养需求的应进行肠内营养治疗的病人,主要用于: 1.厌食和其相关的疾病; -因代谢应激,如创伤或烧伤而引起的食欲不振 -神经性/精神性疾病或损伤 - 意识障碍 - 心/肺疾病的恶病质 癌性恶病质和肿瘤治疗的后期 - 艾滋病病毒感染/艾滋病。 2.机械性胃肠道功能紊乱; - 颌面部损伤
健客价: ¥81抗癌,消炎,平喘。用于食道癌、胃癌、肺癌,对大肠癌、宫颈癌、白血病等多种恶性肿瘤,亦有一定疗效,亦可配合放疗、化疗及手术后治疗。并用于治疗慢性气管炎和支气管哮喘。
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健客价: ¥125抗癌,消炎,平喘。用于食道癌、胃癌、肺癌,对大肠癌、宫颈癌、白血病等多种恶性肿瘤,亦有一定疗效,亦可配合放疗、化疗及手术后治疗。并用于治疗慢性气管炎及支气管哮喘。
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健客价: ¥86.7抗癌,消炎,平喘。用于食道癌、胃癌、肺癌,对大肠癌、宫颈癌、白血病等多种恶性肿瘤,亦有一定疗效,亦可配合放疗、化疗及手术后治疗。并用于治疗慢性气管炎和支气管哮喘。
健客价: ¥45软坚散结、解毒定痛、养血活血。用于食管癌瘀毒证,与放疗合用可增强对食管癌的疗效;用于晚期原发性肝癌瘀毒证,对不宜手术、放化疗者有一定抑制肿瘤增长作用,可改善生存质量;用于中晚期胃癌(瘀毒证)的化疗辅助治疗,配合5-FU-DDP方案(5-FU、MMC、DDP),可改善临床症状、生存质量。
健客价: ¥102用于治疗慢性粒细胞白血病(CML)急变期、加速期或α-干扰素治疗失败后的慢性期患者;不能手术切除或发生转移的恶性胃肠道间质肿瘤(GIST)患者。
健客价: ¥380消癌平口服液是一种药,用于食道癌、胃癌、肺癌、肝癌.对恶性淋巴癌、大肠癌、宫颈癌、白血病等恶性肿瘤亦有疗效·并可配合放疗、化疗和手术后治疗·并用于慢性支气管炎,支气管哮喘。
健客价: ¥60.5用于各种疾病导致的低蛋白血症的辅助治疗,如慢性肝病、肝硬化或肾病所致的低蛋白血症及外科手术后或恶性肿瘤所致的负氮平衡和低蛋白血症的营养补充治疗。
健客价: ¥32用于各种疾病所致的低蛋白血症的辅助治疗,如慢性肝病、肝硬化或肾病所致的低蛋白血症;外科手术后或恶性肿瘤所致负氮平衡和低蛋白学症;补充膳食中的维生素摄入的不足。
健客价: ¥301.各种原因所致的慢性静脉功能不全、静脉曲张、深静脉血栓形成及血栓性静脉炎后综合症。症状如:下肢肿胀、痉挛、瘙痒、灼热、麻木、疼痛、疲劳沉重感、皮肤色素沉着、郁血性皮炎、溃疡及精索静脉曲张引起的肿痛等。2.各种原因所致的软组织肿胀、静脉性水肿。症状如:各类外伤、创伤、烧烫伤、各种手术后以及肿瘤等所致的肢体水肿和组织肿胀。3.痔静脉曲张引起的内、外痔急性发作症状。症状如:肛门潮湿、瘙痒、便血、疼痛等
健客价: ¥94用于改善下列疾病的肌紧张状态:劲背肩臂的综合症,肩周炎,腰痛症;用于改善下列疾病所致的痉挛性麻痹:脑血管障碍,痉挛性脊髓麻痹,颈椎病,手术后遗症(包括脑,脊髓肿瘤),外伤后遗症(脊髓损伤,头部外伤),肌萎缩性侧索硬化症,婴儿大脑性轻瘫,脊髓小脑变性症,脊髓血管障碍,亚急性脊髓神经症(SMON)及其它脑脊髓疾病。
健客价: ¥35内分泌系统疾病 :泌乳素依赖性月经周期紊乱和不育症(伴随高或正常泌乳素血症)、闭经(伴有或不伴有溢乳)、月经过少、黄体功能不足和药物诱导的高泌乳激素症(抗精神病药物和高血压治疗药物)。 非催乳素依赖性不育症 :多囊性卵巢综合症、与抗雌激素联合运用(如 :氯底酚胺)治疗无排卵症。 高泌乳素瘤 :垂体泌乳激素分泌腺瘤的保守治疗,在手术治疗前抑制肿瘤生长或减小肿瘤面积,使切除容易进行;术后可用于降低
健客价: ¥142.5适应症为· 改善下列疾病的肌紧张状态颈肩臂综合征、肩周炎、腰痛症· 下列疾病引起的痉挛性麻痹脑血管障碍、痉挛性脊髓麻痹、颈椎症、手术后遗症(包括脑、脊髓肿瘤)、外伤后遗症(脊髓损伤、头部外伤)、肌萎缩性侧索硬化症、婴儿脑性瘫痪,脊髓小脑变性、脊髓血管障碍、亚急性视神经脊髓病(SMON)及其他脑脊髓疾病。
健客价: ¥29中枢性肌肉松弛药。用于改善下列疾病的肌紧张状态:颈肩臂综合征、肩周炎、腰痛症:用于改善下列疾病引起的痉挛性麻痹:脑血管障碍、痉挛性脊髓麻痹、颈椎症、手术后遗症(包括脑、脊髓肿瘤)、外伤后遗症(脊髓损伤、头部外伤)、肌萎缩性侧索硬化症、婴儿脑性瘫痪,脊髓小脑变性、脊髓血管障碍、亚急性视神经脊髓病(SMON)及其他脑脊髓疾病。
健客价: ¥13结肠癌辅助化疗:卡培他滨适用于 Dukes’ C 期、原发肿瘤根治术后、适于接受氟嘧啶类药物单独治疗的结肠癌患者的单药辅助治疗。其治疗的无病生存期(DFS)不亚于 5-氟尿嘧啶和甲酰四氢叶酸联合方案(5-FU/LV) 。卡培他滨单药或与其他药物联合化疗均不能延长总生存期(OS),但已有试验数据表明在联合化疗方案中卡培他滨可较 5-FU/LV 改善无病生存 期。医师在开具处方使用卡培他滨单药对 D
健客价: ¥279迈之灵片: 1.各种原因所致的慢性静脉功能不全、静脉曲张、深静脉血栓形成及血栓性静脉炎后综合症。症状如:下肢肿胀、痉挛、瘙痒、灼热、麻木、疼痛、疲劳沉重感、皮肤色素沉着、郁血性皮炎、溃疡及精索静脉曲张引起的肿痛等。 2.各种原因所致的软组织肿胀、静脉性水肿。症状如:各类外伤、创伤、烧烫伤、各种手术后以及肿瘤等所致的肢体水肿和组织肿胀。 3.痔静脉曲张引起的内、外痔急性发作症状。症状如:肛门潮
健客价: ¥899