患者需要怎样透明的医疗体系？

2015-09-08 来源：健客网社区标签：掌上医生喝茶减肥一天瘦一斤安全减肥 cps联盟美容护肤

摘要：人们普遍认为，患者本来就有权利获取自己的疾病记录。不过一般情况下，要查看自己的记录，患者需要到疾病记录办公室申请和登记才能获得复印件，患者还必须有一个适当的理由，并且常常需为此付费。

　　“透明”这个词在过去很少和医疗卫生联系在一起，不过这种情况不会继续。一类革命性的运动正在兴起，其宗旨是要求实现医疗卫生各个环节的透明化，包括花费、结局、质量、服务以及信誉。此类运动旨在促进实现更好的医疗水平，不过有时候也可能适得其反。

　　当前有这样一项以患者为中心的新方案——OpenNotes，患者可据此无障碍地获取自己的疾病记录文档，包括所有医生的记录。通过这种形式，患者的疾病记录变得完全透明。

　　人们普遍认为，患者本来就有权利获取自己的疾病记录。不过一般情况下，要查看自己的记录，患者需要到疾病记录办公室申请和登记才能获得复印件，患者还必须有一个适当的理由，并且常常需为此付费。OpenNotes的诞生就是为了改变这种情况。在该方案中，患者的疾病记录是开放的，可以很容易地免费获取（通常是电子版）。目前OpenNotes项目目前还比较少见，所以在进一步利用这种工具之前，我们先回顾一下已经从中学到了什么是非常重要的。

　　2010年，波士顿贝斯以色列女执事医疗中心、宾州格伊辛格卫生系统以及西雅图医疗中心倡议105位初级保健医生向近14000例患者公开了其疾病记录。最初预想患者可能会对这种做法感到迷惑和焦虑，但最终的带来的积极效果让人颇感惊讶，至少有85%的患者访问了自己的疾病记录至少1次，近乎全部的患者希望这个项目能够持续下去，患者报告称“他们对自身的健康问题有了更好的理解、用药依从性改善、对健康生活习惯的接受度增加，并且对自身健康的焦虑也有所减少”。

　　医生们的反应又如何呢？倡议中提到，三分之一的患者希望他们可无限制地访问医生关于自身的记录，而医生中仅有十分之一支持这种做法。这也很容易理解。这项试验中的医生也存在许多你我共同的顾虑，即OpenNotes可能会导致医生需要花费更多的时间和精力向患者解释那些深奥的专业内容，另外还要缓解他们的焦虑。

　　不过事实上，OpenNotes并没有造成这种额外的工作量。只有3%的医生报告花费了更多时间回答患者的问题。大约1/5的医生报告改变了疾病记录时的语言，主要是为了避免冒犯患者。响应该倡议的每一位医生都说自己会继续推行OpenNotes这种方案。这是不是出乎意料？我的感受同样如此。

　　即使是美国最大的线上医疗社交网站Sermo上的比较保守的医生的反应也令人感到意外。根据今年6月开展的一项调查，Sermo向2300位医生提出了患者是否应该能够获取自己的医疗记录的问题。49%的医生认为“只能根据具体情况来看”，34%的医生则认为“随时可以”，还有17%的医生认为“绝对不可以”。

　　所以，OpenNotes成功了吗？我们先仔细研究一下其中的一些挑战：首先，医生使用的语言专业晦涩，患者可能会感到迷惑或者得出错误结论。“坏死性痤疮？”听起来像中世纪的疱疹，但实际上这种痤疮并无大碍。“鉴别诊断包括神经内分泌肿瘤”这种说法并不意味着你患有这种病，而是说有些患者会相信自己有。我们难道必须要降低自己疾病记录的语言难度来迎合患者吗？反过来，浅白化的语言难道不会影响疾病记录的质量？降低疾病记录质量不正是我们竭力要避免的吗？这些问题目前尚无达成共识。

　　记述患者疾病历程是为了向其他医疗服务人员提供信息，是为了提醒医生在照护患者时需要注意的关键信息。这种记述的语言必须精炼、可靠。通常情况下，它会反映医生不成熟的想法，也会反映医生成熟的诊断。同时也必须包括要患者付费的各种杂项要求。不过这些内容并不是患者想要看到的。

　　事实上，医疗透明带来的获益并不是无限的。一些情况下，过度透明反而有害。想象一下这种情况：你所有的邮件和短消息对任何人都开放，或者你所说过的关于岳母的每一句话她都知道。这种透明无疑是有害的。保留一些事情不向别人分享并不意味着我们不诚实或搞两面派，而是说我们都是普通人。这并不意味着我们态度不严肃，反而说明我们是认真的。我们关心我们的朋友和家庭，我们关心患者，并希望用最好的办法使他们恢复健康。

　　除非我们向患者说明他们看到的记录并不是写给他们看的，否则开放记录会伤害医患关系，而这种关系正是我们努力营造并维系的。值得注意的是，现在已有公司正尝试开发技术方案来解决这一问题，也有人提倡将病理和实验室报告标准化，以便易于患者阅读。在以后的专栏文章中，我会研究这些主题，并向大家公布研究结论。

　　或许我本就不应该对OpenNotes项目展示出的积极意义感到惊讶。毕竟最近几年来，我也将我做过的每一个活检病理报告（数量成千上万）公开给患者，但患者的后续问题我能记起来的不超过5个。几乎所有问题都是合理的，其中一个还是与检测部位错误有关的差错。

　　至今，已有超过500万患者通过OpenNote项目获取到了医生书写的疾病记录。这个数字还会继续增长，而我们最大的风险是没有参与到这种行动中去。“仅仅拒绝”起不到任何作用，对于我们的医疗卫生事业也不会有任何好处。