4月28日中午,西安革命公园附近天桥上,24岁的王女士愁眉不展,她拉着一个红色拉杆箱,箱子上坐着3岁10个月的儿子小鱼(化名)。她专门带着孩子从河南来西安,是想给孩子找家幼儿园,因为小鱼患有先天性大疱表皮松解症,眼看到了上学的年龄,却没有幼儿园愿意接收。
“孩子的皮肤很脆弱,你看这身上满是伤疤。”王女士掀起儿子的衣服,露出大片触目惊心的伤疤和尚未愈合的伤口。她告诉记者,小鱼一出生就双脚脚踝处有大片的疱。经过多家医院诊治,确诊为先天性大疱表皮松解症。
“上海、北京、西安等地跑了很多医院,从发现到确诊的一个多月里,总共花了8万多元。”王女士说,从小鱼出生到现在近四年期间,她就在家全职照顾孩子,生活负担全部压在收入微薄的丈夫身上,家里经济很困难。
王女士几乎把所有的精力都花费在照顾小鱼身上。最让她心疼的是每天临睡前都要把小鱼手脚上的疱扎开把水放掉,保证疱不会再长大,病情就不会严重发展。“每天孩子都疼得大哭,可是我还是得狠心扎,为了他第二天能正常下床走路。”王女士流着泪说,“孩子到了上幼儿园的年龄,但是很多幼儿园都不收。我一家一家给他们解释说小鱼的病不传染,也没人相信。”
记者了解到,小鱼在老家就遭遇了多家幼儿园拒收,理由几乎都是担心他的病会传染给园内其他学生。
皮肤病</a> 没有幼儿园接收" width="400" height="300" src="//img.jianke.com/article/201504/1792996217-20150430122413272.jpg" />
今年4月,王女士来到西安,试图在这里为小鱼找到一家可以接纳他的幼儿园。她先后联系了糖坊街、白家口等地5家幼儿园,但当幼儿园了解到小鱼的病情后,都拒绝了。“我把孩子的病情如实给幼儿园说了,也提供了医院开的无传染证明,但幼儿园说我们孩子情况比较特殊,万一出问题他们没办法承担责任。”
当天下午,记者致电王女士联系的其中一家幼儿园,一位唐姓负责人告诉记者,之所以婉拒是因为“担心小鱼的病传染,或别的孩子不能接受小鱼,这样反倒会带给小鱼更大的伤害”。
王女士告诉记者,因为老公在西安打工,她就带孩子来西安寻找机会。“西安是个大城市,我想大城市的人们见识更广,能包容我们,也会有更大的希望。”王女士说,如果有幼儿园可以接受小鱼,她愿意到幼儿园去做义工。只希望能有学校给小鱼一个上学的机会。
大疱表皮松解症
需终身治疗但不传染
西京医院皮肤科主治医生李凯告诉记者:“‘大疱表皮松解症’是一种比较少见的遗传性皮肤病,这种病的患者皮肤在受到轻微摩擦、刺激或碰撞后出现水疱及血疱,好发于肢端及四肢关节伸侧,严重者可累及机体任何部位。因此患者需要尽量减少皮肤的摩擦,避免过热环境,同时减少伤口的感染。这种疾病需要终身治疗,但不会传染。”
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