(一)
现在是平安夜,本来不准备写东西的,但有些事不吐不快。
今天早上刚醒,就看到手机上家长的急切留言:“菠萝,他们说中国儿童白血病5年存活率才10%!医生骗我是80%以上!宝宝还在化疗,还有必要么?!”
我看得一头雾水,仔细一问,原来新京报24号发表的一篇文章《罗一笑走了,中国白血病存活率还相当于50年前的美国》,把家长们吓了个半死,主要因为里面有几句话:
“中国目前有400万名白血病患者,其中50%是儿童……中国急性淋巴细胞白血病的5年存活率只有19.6%,美国是中国的3倍以上。中国与美国在治疗急性淋巴细胞白血病的水平上相差了至少50年。”[1]
这段文字我直觉就有很大问题,但为了慎重起见,我一方面自己查文献,一方面咨询了中美多位儿童白血病专家。
结果很简单,完全是作者信口开河,“虾扯蛋”!
(二)
为什么要信口开河?
很简单,抓热点。
这篇文章从传播角度来说非常成功,在网易新闻上评论已经超过了10万条!几乎清一色抱怨中国医疗,中国医生,感叹自己为啥没有投胎在美国。
恭喜新京报,恭喜作者。
我只想问一句:如果家长放弃治疗,谁负责?孩子的命重要,还是点击数重要?
在娱乐至上,点击至上的年代,有些媒体已经丧失了基本的准则。
事实是怎么样的呢?其实简单查查文献就知道了。
首先患者数目有大问题,刚刚发布的《2015中国癌症统计》显示,2015年中国白血病患者是7万5千。[2]哪里冒出来的400万!?新中国成立以后所有白血病人都还活着?
另外,中山大学附属第一医院罗学群主任告诉我,中国白血病中只有不到20%是儿童,根本不是50%。我也查了一下,美国白血病中儿童比例甚至更低,不到10%。[3]
作者为什么会搞出这么离谱的数字?很可能是因为他没查文献,只是随手百度了一下。2011年网上有篇新闻,里面就有一句话“据统计,我国400万名白血病患者中,50%是儿童。”[4]
粘贴,复制,拿稿费!好简单啊!
(三)
至于吓到很多家长的“19.6%存活率”,更完全是胡扯。
儿童白血病最多的是两类,急性淋巴性白血病(ALL)和急性髓细胞白血病(AML)。
无论中美,儿童ALL和AML治疗已经有了规范,治疗效果都很好。尽管靶向和免疫治疗是今后对付难治性儿童白血病的方向,但目前来说,无论欧美还是中国,化疗仍然是主要手段。方法上,并没有大的差异。
对于ALL,早在1994年,北京儿童医院已经在《中华血液学杂志》发表对205例儿童ALL治疗效果的总结,5年无事件生存率(EFS,EventFreeSurvival)已经高达76%![5]
看清楚,这是20多年前!
欧美近年来儿童ALL五年5年EFS达到80%-90%[6-8]。最近北京,上海,广州发表的学术论文都显示中国这个比例也已达到70-80%[9-11]。
苏州大学附属儿童医院的胡绍燕主任也告诉我,他们院现在儿童ALL长期存活率约80%,随着其它技术,比如移植等继续进步,未来会进一步向欧美靠近。
另一大类儿童AML,亚型较多,治疗效果差异较大,目前在欧美的治疗总生存率在70%左右(表1,参考文献12),中国也接近这个数字[12-13]。治疗效果最好的一些亚型,比如儿童急性早幼粒细胞白血病(APL),在中国治疗五年无事件生存率接近100%,和欧美国家毫无差别[14]。
所以,无论ALL还是AML,说中国儿童白血病5年存活率只有19.6%,落后美国50年,纯属睁眼说瞎话。
中国一位专家的点评:“中国儿童白血病治疗水平已达到或接近国际最高水平,中国儿童血液科医护人员的爱心与付出应得到尊重!!!狗血记者真是吃了*%$#&!(此处隐去少儿不宜的话)”
我完全同意!
所以请家长们千万不要相信谣言,积极配合医生治疗,宝宝长期存活(临床治愈)的机会是很大的。
如果家长因为这些无良媒体报道,放弃治疗,或去寻求神医偏方,那才是真的悲剧。
(四)
当然,我们应该承认中国医疗水平和美国相比仍有差距,包括存在地域差异,不同地区医疗条件和水平参差不齐,儿童实体瘤的治愈率同欧美差距较大,等等。
但儿童白血病,是中国最有希望被治愈的癌症种类之一。
现在真正值得全民关注的问题,是医保政策亟待改善。
中国低收入人群庞大,每天都有患白血病或实体瘤的儿童由于经济原因,被迫放弃治疗而最终死亡。不仅是生命的遗憾,也同时拉低了我国的总体治愈率。但这不是医疗水平提高就能解决的问题。
不做调查,编造数据,贬低中国医疗,迎合舆论,只会进一步恶化医患关系,除了媒体短期内爽一把,对患者和医生,都绝对是双输的局面。
我说过,“恐吓报道”,“恐吓科普”不可取。不管出发点是什么,下任何结论都请拿出证据。因为你永远不知道随口说出的数字,会带来什么样的社会影响。
钟南山院士最近由于自己错误引用“我国每年210万儿童死于豪华装修”,可能导致公众恐慌,已经公开道歉[15],这才是专业的态度。任何人都会犯错,承认并纠正,并不影响权威性。
1、各型急性白血病,特别是急性淋巴细胞白血病、恶性淋巴瘤、非何杰金氏淋巴瘤和蕈样肉芽肿、多发性骨髓病。2、头颈部癌、肺癌、各种软组织肉瘤、银屑病。3、乳腺癌、卵巢癌、宫颈癌、恶性葡萄胎、绒毛膜上皮癌、
健客价: ¥1501.各型急性白血病,特别是急性淋巴细胞白血病、恶性淋巴瘤、非何杰金氏淋巴瘤和蕈样肉芽肿、多发性骨髓病; 2.头颈部癌、肺癌、各种软组织肉瘤、银屑病; 3.乳腺癌、卵巢癌、宫颈癌、恶性葡萄胎、绒毛膜上皮癌、睾丸癌。
健客价: ¥106用于治疗费城染色体阳性的慢性髓性白血病(Ph+CML)的慢性期、加速期或急变期;用于治疗成人复发的或难治的费城染色体阳性的急性淋巴细胞白血病(Ph+ALL)。其他详见说明书。
健客价: ¥685鼻咽癌,肺癌,乳腺癌,多发性骨髓瘤,白血病。
健客价: ¥801、各型急性白血病,特别是急性淋巴细胞白血病、恶性淋巴瘤、非何杰金氏淋巴瘤和蕈样肉芽肿、多发性骨髓病; 2、头颈部癌、肺癌、各种软组织肉瘤、银屑病; 3、乳腺癌、卵巢癌、宫颈癌、恶性葡萄胎、绒毛膜上皮癌、睾丸癌。
健客价: ¥47主要用于过敏性与自身免疫性炎症性疾病。适用于结缔组织病,系统性红斑狼疮,严重的支气管哮喘,皮肌炎,血管炎等过敏性疾病,急性白血病,恶性淋巴瘤。
健客价: ¥6本品增强免疫功能,用于抗癌化疗、放疗的辅助治疗,老年性免疫功能缺陷等。可配合化疗、放疗及联合应用于白血病、多发性骨髓瘤、骨髓增生异常综合症及造血干细胞移植后,以及其它实体瘤患者。
健客价: ¥891.对慢性粒细胞白血病(CML)有效,并可用于对马利兰耐药的CML。 2.对黑色素瘤、肾癌、头颈部癌有一定疗效,与放疗联合对头颈部及宫颈鳞癌有效。
健客价: ¥79适用于恶性淋巴瘤、多发性骨髓瘤、淋巴细胞白血病、神母细胞瘤、卵巢癌、乳癌以及各种肉瘤及肺癌等。
健客价: ¥341、用于全身纤溶亢进所致的出血,如白血病、再生不良性贫血、紫癜等,以及手术中和手术后的异常出血。 2、用于局部纤溶亢进所致异常出血,如肺出血、鼻出血、生殖器出血、肾出血、前列腺手术中盒术后的异常出血。
健客价: ¥203抗癌,消炎,平喘。用于食道癌、胃癌、肺癌,对大肠癌、宫颈癌、白血病等多种恶性肿瘤,亦有一定疗效,亦可配合放疗、化疗及手术后治疗。并用于治疗慢性气管炎和支气管哮喘。
健客价: ¥701、慢性粒细胞白血病(CML)有效,并可用于对马利兰耐药的CML;2、对黑色素瘤、肾癌、头颈部癌有一定疗效,与放疗联合对头颈部及宫颈鳞癌有效。
健客价: ¥63抗癌,消炎,平喘。用于食道癌、胃癌、肺癌,对大肠癌、宫颈癌、白血病等多种恶性肿瘤,亦有一定疗效,亦可配合放疗、化疗及手术后治疗。并用于治疗慢性气管炎及支气管哮喘。
健客价: ¥18抗癌、消炎,平喘。用于食道癌、胃癌、肝癌。对恶性淋巴癌、大肠癌、宫颈癌、白血病等恶性肿瘤亦有疗效,并可配合疗效、化疗及手术后治疗,并用于治疗慢性气管炎、支气管哮喘。
健客价: ¥70本品用于治疗对甲磺酸伊马替尼耐药,或不耐受的费城染色体阳性(Ph+)慢性髓细胞白血病(CML)慢性期、加速期和急变期(急粒变和急淋变)成年患者。
健客价: ¥570抗癌,消炎,平喘。用于食道癌、胃癌、肺癌,对大肠癌、宫颈癌、白血病等多种恶性肿瘤,亦有一定疗效,亦可配合放疗、化疗及手术后治疗。并用于治疗慢性气管炎和支气管哮喘。
健客价: ¥49用于治疗费城染色体阳性的慢性髓性白血病(Ph+CML)的慢性期、加速期或急变期。(详见内包装说明书)。
健客价: ¥1870抗癌,消炎,平喘。用于食道癌、胃癌、肺癌、对大肠癌、宫颈癌、白血病等多种恶性肿瘤,亦有一定疗效,亦可配合放疗、化疗及手术后治疗。并用于治疗慢性气管炎和支气管哮喘。
健客价: ¥2881、急慢性白血病,对慢性粒细胞型白血病近期疗效较好,作用快,但缓解期短;2、后天性溶血性贫血,特发性血小板减少性紫癜,系统性红斑狼疮;3、慢性类风湿性关节炎、慢性活动性肝炎(与自体免疫有关的肝炎)、原发性胆汁性肝硬变;4、甲状腺机能亢进,重症肌无力;5、其他:慢性非特异性溃疡性结肠炎、节段性肠炎、多发性神经根炎、狼疮性肾炎,增殖性肾炎,Wegener氏肉芽肿等。
健客价: ¥73主要用于过敏性与自身免疫性炎症性疾病。现多用于活动性风湿病、类风湿性关节炎、红斑狼疮、严重支气管哮喘、严重皮炎、急性白血病等,也用于某些感染的综合治疗。
健客价: ¥8本品可增强免疫功能,用于抗癌化疗、放疗的辅助治疗,老年性免疫功能缺陷等。可配合化疗、放疗及联合应用于白血病、多发性骨髓瘤、骨髓增生异常综合症及造血干细胞移植后,以及其他实体瘤患者。
健客价: ¥110抗癌,消炎,平喘。用于食道癌、胃癌、肺癌,对大肠癌、宫颈癌、白血病等多种恶性肿瘤,亦有一定疗效,亦可配合放疗、化疗及手术后治疗。并用于治疗慢性气管炎和支气管哮喘。
健客价: ¥192抗癌,消炎,平喘。用于食道癌、胃癌、肺癌,对大肠癌、宫颈癌、白血病等多种恶性肿瘤,亦有一定疗效,亦可配合放疗、化疗及手术后治疗。并用于治疗慢性气管炎和支气管哮喘。
健客价: ¥79抗癌,消炎,平喘。用于食道癌、胃癌、肺癌,对大肠癌、宫颈癌、白血病等多种恶性肿瘤,亦有一定疗效,亦可配合放疗、化疗及手术后治疗。并用于治疗慢性气管炎和支气管哮喘。
健客价: ¥38