患晚期癌症的科学家，如何面对自己的疼痛？

　　在刚刚过去的一个月中，我的病情发生了一系列令人难以置信的变化，强烈地影响到了我以及我的家人的生活。这些事件的发生是如此突然，以至于我今天才有机会来更新我的博客，分享我的近况。

　　过去的一个月，对我和我的整个家庭，都是异常艰难的一个月。但是请你相信，即使经历了这貌似山穷水尽的一个月，我依然期待柳暗花明的那一天终究会到来。

　　癌症的利齿

　　你或许觉得，当我在2012年6月份被确诊患有癌症开始，我应该已经充分地体验到了癌症的折磨。然而事实并非完全如此。

　　疼痛开始静悄悄地侵入了我的生活。它的第一次袭击发生在去年8月，在我结束了一次会议飞回圣地亚哥的途中。由于航班延误等原因，我经历了一次36小时无眠的旅行，后背带着一丝的疼痛，终于回到了家。几天后，疼痛消失了。当时看来这似乎不足为奇，所以也就很快忘掉了它。

　　两个月后，我又做了一次前往东海岸的类似旅行。在48个小时的旅途中，我先飞往纽约，再到波士顿，然后飞回圣地亚哥，最后转往圣巴巴拉。当我达到圣巴巴拉时，后背的疼痛再次来袭。起初，我并没有在意。然而这一次，疼痛就再也没有离我而去！

　　最初的疼痛是可以忍受的。然而整个秋天，随着疼痛强度的渐渐增加，它无情地深深嵌入了我的生活，最终成为我癌症生活中的一部分。

　　我的医生认为，疼痛源于一些转移性淋巴结肿瘤压迫了后背部肌肉。每一次背部肌肉移动就会造成疼痛。要知道，在每一天的生活中，背部上的肌肉总是需要做着大大小小的运动，所以这样的疼痛会在生活中持续地存在着。同时这也意味着，我目前的FOLFIRI（伊立替康，氟尿嘧啶和亚叶酸钙三药联用）化疗对这些肿瘤已经失去了效果。

　　从11月份开始，我不得不服用一些阿片类止痛药。你可以想象，由于这类止痛药的副作用，我的生活开始受到了影响，而且情况还一直在恶化。

　　日子总得过下去，我的也不例外！只是，渐渐地，我的生活中增加了一个新成员——疼痛，它伴随着我的每一步。

　　前往科德角（麻萨诸塞州）度圣诞节

　　圣诞节来临时，我的疼痛已经强大到时时刻刻影响着我的生活。虽然它可以被止痛药所抑制，但无疑已经成了我们家的第五个成员。我知道自己已经侥幸地逃脱了四年，但最终还是第一次体会到被癌症疼痛所折磨的滋味。

　　我知道，即使有止痛药的帮助，于我，这次的圣诞节注定会难同寻常。虽然我尽力不让疼痛影响到小孩子们在圣诞节中的快乐，尽量出现在所有重要的节日场合，但止痛药的副作用让我十分困倦，难有足够的精力去做很多的事情，比如登山和长篇写作。你或许已经注意到我个人博客的更新也渐渐地停了下来。

　　祸不单行

　　当我们在3000英里外的麻萨诸塞州度圣诞时，我的疼痛开始加剧。和在圣地亚哥的肿瘤医生通过电话后，我开始加大止痛剂量，和持续的疼痛赛跑。

　　很快，我手里的止痛药用完了。按照麻萨诸塞州的法律，我只有去见当地的医生才可以拿到新的止痛药。那时离我最近的肿瘤医院有3个小时车程，而社区医院也要一个小时。再设想一下，像我这样44岁貌似健康，且在当地没有任何医疗记录的中年人，在节假日期间突然出现在医院，索要大量被法律所管制的止痛药片？！这似乎不是一个可以走得通的计划。

　　看来我不得不履行另一个方案。集我所有的资源和努力，同我的女儿和家人们一起度过一个美好的圣诞节，然后独自飞回圣地亚哥。留下我的妻子，女儿以及她们的祖父母接着欢度节日，我独自回家去和我的医生一起对付我的疼痛，寻找它的起因。这不是我原先所计划的，而我的确也没有预计到在麻萨诸塞州的科德角度假时，疼痛在我的生活中最终占据了上风。

　　度假中独自离开是一个艰难的决定。要知道，每年的圣诞滑雪，已经成为我们家，成为我和大女儿Amelie父女之间的传统，在我2015、2016年的博客中都记载过这些美好的回忆。按照计划，今年的滑雪是在圣诞节后的一周。

　　然而，癌症让我今年不能再陪伴在Amelie身边。

　　这就是癌症的利齿!

　　独自返回圣地亚哥

　　《小鬼当家》（HomeAlone）是我们全家都喜欢看的一部圣诞节日电影。而我自己的版本却远没有那么幽默：随后的一周，止痛药陪伴我“独自在家”（homealone）。

　　虽然我试图疯狂地对付我疼痛的起因，然而，圣诞节和新年之间的那一周难以完成太多的事情。除了每天早上在我最清醒的时候快速地做一点必要的家务外，一天中的大部分时间都是在止痛药的药劲和副作用下辗转于沙发和床铺之间。

　　在我44岁的今天，没有任何预警下被癌症这样击倒。艰难的日子，多亏有英特网，多亏有众多网友的网上鼓励来驱退我的孤单。

　　这艰难一周的亮点是在电话里听我女儿们讲述她们在麻州滑雪的经历。年轻的生命在茁壮地成长，她们的故事让我感到无比的欣慰和高兴。

　　隧道尽头，曙光初现

　　在一个好朋友的帮助下，我终于在除夕的前一天，在2016年的最后一个工作日的最后一刻，约到了一个放射科治疗医生。针对我的疼痛，很快制定了尽早开始放射治疗的方案。虽然我心理上对放疗还是有点紧张，但知道这很快就可以针对我的疼痛来进行治疗，还是让我无比的兴奋。

　　我也第一次在UCSD见到了由ArleneCramer所领导的一个姑息护理团队。他们真是很棒！他们仔细地听取了我的情况和要求：既可以有效地管理我的疼痛，又并不带来昏睡等众多的副作用。他们随即制定了一个很详尽的方案，来帮我解决这些问题。

　　在我见过放射科治疗医生以及姑息护理团队后，我又重新找回了自己的勇气。人真是很奇妙，绝境之中哪怕只是有一些制定中的计划，也会重新赋予你信心与勇气。不得不承认在这之前，我的情感和勇气经历了癌症旅程中的最低点。我那永恒的乐观主义受到了严重的挑战。然而我知道，勇气和乐观是我最重要的生命线。

　　亲历放疗

　　我在1月4号开始了正式的放疗。

　　放疗过程远比我想象的要艰苦，甚至远胜于我之前做过的多次化疗。

　　我像中了毒一般，疲倦、呕吐和腹泻。不仅是我的肠胃，我的整个下半身都是一团的糟，腹部如同着了火一般在发炎。鉴于我淋巴结肿瘤的位置，为了缩小这些肿瘤，放疗在较大的区域进行。这虽然有助于提高疗效，但是毒副作用自然会相应地增加。

　　我恨自己又被击倒，然而我确实无法忍受这一放疗剂量所带来的毒副作用。虽然后来降低了一些剂量，然而毒性依然很大。所以放疗不得不“间断性”进行，同时又在治疗中引进一项叫“IMRT”（IntensityModulationRadiatedTherapy，调强放射治疗）的最新技术，来降低身体对毒副作用的反应。但这一切无疑会延长放疗的疗程。

　　展望我即将开始参与的免疫治疗临床试验，我开始有些不安。正如我在去年秋天所提到的，参与这次临床试验是多么来之不易的一个机会。我已经被告知临床试验会很快开始，而且在试验开始前，我必须要有28天的”无治疗期”。我很担心现在的放疗会搅乱一切。

　　面对这个情况，我开始有点抓狂地和我的临床试验团队联系。当我收到来自他们的电子邮件，告诉我，我还有足够多的时间参加临床试验时，我忍不住泪流满面。我心底里充满了对这个团队的感激。

　　战胜试炼

　　目前我还有五次放疗需要完成。随着上面所提到的一些改进，我相信自己还是可以坚持下来。我也期待这些放疗能最终减轻我的疼痛，能使我从止痛药中解放出来。当然，目前正服用的一类新止疼药，也减少了一些原来的嗜睡等副作用。所以我对能回到放疗前的“正常生活”，还是有一定的信心。

　　我知道余下的放疗仍然是非常艰苦的。这不仅是我，也是整个家庭在一起忍受这样的艰苦。还需要坚持10天左右，不过胜利在望。

　　即将到来的临床试验

　　我已经提到过，我需要有28天的“无治疗期”才能开始我接下来的免疫治疗临床试验。目前密集的放疗安排，也只是让我将将可以满足这个条件。

　　但最近发生的这一系列不走运的事，也有光明的一面。

　　放射治疗实际上以“免疫原性方式”杀死癌细胞。近期完成的放疗，很可能会帮助我的即将开始的溶瘤病毒+PD1抑制剂免疫临床试验的有效性（临床试验编号NCT02636036）。换而言之，这一次放疗很可能会为即将开始的免疫治疗临床试验，做一个很好的铺垫。

　　这样的“铺垫”当然并不在我最初的计划之中。然而，从科学的角度来说，这样的放疗的确会使我在接下来的免疫治疗临床试验中，让免疫系统可以更准确而有效地针对癌细胞进行攻击。对我而言，这次放疗是一个无心插柳之举。

　　放疗，溶瘤病毒，PD1抑制剂，形成了一个多么好的“免疫治疗计划”。虽然，这貌似周密的计划，“完美团队”的形成，却是由一系列不幸的事件而不是由纯粹的理性规划带给我的。

　　从科学角度而言，这个阵容到底有多“完美”和有趣？原来我要参加的免疫临床试验，正是针对MSS-亚型放疗后的结肠癌患者。而我也在无意之中完成了第一步。放疗把我那些原本是“免疫冷”的MSS-亚型CRC肿瘤细胞，转化成了“免疫热”的肿瘤细胞。这样更易于PD1抑制剂来识别它们，最终让免疫系统来“结束”它们。

　　形象地说，放疗加上溶瘤病毒会在我身体里腾起烈焰。第一把火已经烧了十天，而我迫不及待地要把我的癌症肿瘤投入到那烈焰之中！

　　但凡没能击垮你的，都能使你变得更强大

　　过去一个月所发生的事情，对我和我家人的生活都产生了巨大的影响。我们也一起更深刻地感受到癌症的利齿。

　　但胜利的曙光已经在隧道尽头显现。我的疼痛已经减轻。冥冥之中，临床试验所需要的方方面面又如此完美地开始契合。经过了消沉，心痛，这一个月既是艰苦的也是奇妙的一段旅途。

　　我的无限乐观在这一个月中受到严重的挑战。我的家庭无疑也目睹了，并和我一起经受了这艰苦的一月。

　　我相信自己已经经受住了这样的挑战。我的疼痛在减低，我的精力在恢复，我自己也不再受困于家中。我感觉到，我正精力充沛地准备迎接我癌症旅途中的下一个阶段：完美地做好我的第一个临床试验。

　　我深信，但凡没能击垮你的，都将使你变得更强大！

　　向生命致敬！