他们有减轻病痛的权利丨写在肺癌新药泰瑞莎获批之后

　　神药9291

　　“我快要死了。”没有比这句话更沉痛的了。

　　1986年，美国，《达拉斯买家俱乐部》的原型罗恩·伍德鲁夫被诊断出艾滋病，而医院中提供的试验下药物AZT只给极少数患者。为了活命，他南下墨西哥，四处寻药，并想方设法逃避监管部门，走私来自世界各地未经批准的药物卖给其他HIV携带者。

　　三十年后在中国，相似的一幕发生了。

　　2016年夏天，我把调查到的故事写成报道《自制救命药：新药引进等不起，地下制售博生机》（阅读原文可见），在社会上引起了不小的反响。

　　心有戚戚。

　　那时候，我听说癌症病人动手配制“救命药”已经有段时间了。大约在年初，我就曾在一些场合听医生谈起过。因为只是零星的案例，我记在心上，却无从下手。

　　四月底，我去参加了澳门两岸三地精准医疗大会，会上有很多来自大陆和港澳的医生，主要分享的是第三代抗癌靶向药奥斯替尼（Osimertinib）研究进展。大家都很兴奋，虽然这款药在中国大陆，还在三期临床阶段，但所有的医生和学者似乎都认定了它具有神奇的疗效。

　　后来采访时，包括我国著名的肺癌专家吴一龙教授在内的一些医生，不约而同地提到大陆病人的境况，经济条件好的会来到港澳治疗，经济条件差的就自己吃原料药粉，而且数量不小，因为敏感，当时并未就这个话题进行深入交流，但我明白，这绝非偶然现象。

　　从澳门回来后，我开始慢慢摸索，有意识地去找病友们会聚集的论坛和一些微信群、QQ群，想了解内情。另一方面，当时我三外公也身患肺癌，正在吃靶向药易瑞沙，如果易瑞沙耐药，寻找更新的奥斯替尼也是不可避免的下一步。奥斯替尼就是原报道中提到的原料药AZD9291。

　　寻药

　　那几个月，每天在群里看着病友们交流，真真切切体会着他们的心境，是种特别的体验。在国内很多医生都未必了解国际最新进展的时候，他们已经把治疗的路径方法和最前沿的理论都收集起来讨论，并以身试药——这让我时常会有进入了一个医生讨论群的错觉。

　　以前看《癌症传》时，我对诗人切斯瓦夫·米沃什的话印象深刻：“一个人的死亡，就像一大强国的衰落，本有勇猛的军队、领袖和先知，本有富有的港口和巡航四海的船只。但如今它再不会解救任何被包围的城池，不再与人歃血为盟。”何其悲壮。

　　于这群病人来说，对癌症的抗击却是一场缺乏耐心的战争。它漫长、艰难又充满着绝望和希望。

　　论坛上，这些病友和家属在共同抗癌的过程中惺惺相惜，结下了深厚的感情。很多病人在不幸离世后，家属会把病人所有的治疗组合，甚至经验教训都写在帖子里，因为他们觉得家人走过的每一步，都“得益于与癌共舞网站大家的各种病情交流和指导”。

　　可真正要去采访就是另一回事了。毕竟他们都是正在进展期的病人或家属，全部的心思都在治疗疾病上，我生怕哪句话说错就被他们拉黑了，或者哪句安慰像是在故作亲近。我深知那种感受：一旦亲人被查出来得了癌症，他们就像在等着上天的判决书一样，一旦进展不顺，或者无药可循，又会让患者和家属心急如焚。所以我说得很少，大多是在求证事实的全貌。

　　找寻药贩子的过程也颇不容易，因为都是网络交易，他们格外小心，经常是好几步验证才相信我们是真实的买家。

　　人人都明白吃原料药的风险，甚至猝不及防的死亡。有些病人前一天还能吃能喝，状态很好，第二天就突然心率加快，一口气没上来就人走了。他们自己告诉我，服用原料药掌握不了毒性，特别是长期服用2992，184会造成的心急缺血引起心衰而亡。

　　“相比疼得死去活来的死法，心衰而亡相对来说受的痛苦少一些，我可以接受。”一位病友的平静让我吃惊。

　　更多人在感激这样的途径让他们的亲人多活了好几年。“感谢告诉我试药心得的前辈，以至于我们能打破任何一个医生的预言，让肿瘤科的主任直呼创造了奇迹。”

　　就在几天前，我看到论坛上一位极为有名的患者“憨豆”去世的消息。所有人都弥漫着无尽的悲伤，像“失去亲人一般悲痛”。有病人发帖说，这是一个时代的终结。他们把憨豆看作是一代抗癌英雄，甚至靶向药品解读的引擎人。憨豆在世时基本上把所有可用靶向药的药理药性都分析得极为透彻，自信乐观的精神正如他的网名一样鼓舞人心。

　　我一度思想斗争，不想去写他们的故事了，因为一旦被传播开来，贩卖原料药的个人或机构必然会收敛甚至被关停。当一个人面对如此残酷的病痛时，我相信他有权自己选择自己的药物并承担责任，毕竟他们只是为了活下去。但又转念，中国这么多的癌症病人难道就这样一直自己治疗自己？就不能去推动改变些什么吗？

　　2015年，中国有429.2万例癌症新发病例和281.4万例癌症死亡病例，肺癌高居癌症发病率和死因的首位。我国每年新发肺癌超过60万人（也有统计是70万），平均每隔30秒就有1个人死于肺癌，很长一段时间里晚期肺癌病人都活不过一年，肺癌医生也常被戏说成“没有超过一年的朋友”。

　　还有人会觉得，那么多新药都没有进到中国，为什么我们要那么关注癌症药物？

　　传统治疗方法带来的折磨实在太残忍了，很多晚期病人会变得不成人形，失去了他们应有的尊严。我亲眼见到身边三位至亲是这样离开的，也无数次幻想如果那时候已经有了靶向药甚至更新的免疫药物，他们会好过很多，也不至于让在世的家人每每想到他们都是最为痛苦的一面。

　　另一方面，几百年来一直空空如也的癌症治疗库在近十年已经被新药填满，也给病人带来了巨大的可能性：药物的排列组合、药量和给药时间的变化，两种、三种、四中药物的联合疗法。现有的靶向药有三代，五六种选择，每种的优势不尽相同。肿瘤免疫药物也在不断研发面世。从理论上说，如果一种药失败了，还可以换另一个不同作用机理的，如果一种组合失败了，或许还可以换另一种。

　　“最重要的是生活质量的改善！”报道的主人翁凌昊在说起他母亲吃了9291的改善时，像看见了光，药起效后，她的母亲完全像变了一个人，开始主动鼓励病房里的病友。

　　每个人都应该有减轻疾病痛苦的权利，这也是药物研发出来最重要的意义。但如果药不能及，一切都失去了意义。