10年前得肾病的那个女孩 后来怎么样了？

大家好，我是豆豆，生活中我是一个逗比，是一个女神......oh，落了一个字，一个女神经！

同时，我也是一个患肾病10年的老病号，确切的说，到今年已经是第11个年头。

感谢疾病！只有当活着时被死亡威胁过，才更明白什么是生命中更重要的东西，思考人到底应该怎么样活着。关于得病以来对疾病、对生活感悟，很高兴能与大家分享。

1、得病之初，原来健康和不健康就是一步之遥

确定自己患上肾病那一刻的心情，和所有人的感觉一样，天都快塌了！因为当时我所能接触的所有信息，不管是拖朋友买的医学书，还是自己在各个地方打听，得到的信息几乎都是一模一样：慢性肾病是一种治不好的病，会逐渐走向尿毒症。

10年前，我才20岁不到，因为偶然的一次偷懒，不肯上床睡趴在桌子上睡觉然后冻感冒，感冒然后尿血，这样就要我遭报应了？我是造了什么孽？昨天我还活蹦乱跳的青春美少女一枚，今天就成病恹恹的肾病患者了吗？

其实后来想想，健康和不健康本来就是一步之遥！拥有健康时我们总是只想着挥霍，那时长期熬夜追电视剧、自杀式突击学习、懒、不锻炼、暴饮暴食，鬼知道它哪一天，以什么样的形式报复回来？！

好了，不珍惜健康的报应来了，自己又承受不住！

2、肾穿刺确诊IgA肾病

住院后肾穿刺，这是唯一可以确诊一个人是什么肾病类型的有创性检查。医生把报告拿给我之前，我一直祈祷是医生弄错了。但，生活就是这样苦涩，你越害怕什么，结果就会和你害怕的一模一样！

没查错，肾穿刺确诊我是IgA肾病（系膜增生型），慢性肾病的一种，并且在中国，IgA肾病是肾病里面引起尿毒症最常见的一种。

那时住在我左手边的是一个漂亮姐姐，流产一个月后就发生了IgA肾病，但是她的病情很凶险，她从发病到透析也就几个月时间，等我出院时她也没能顺利拔掉透析管；右手边是一个黑黑的姐姐，病情和我差不多，她很奇怪为什么我每天还有心情笑呵呵开玩笑，她没看到我晚上躲在被子里哭很久。对面床是一个蜡黄的阿姨，刚透析。

20岁的年纪，生命力最旺盛的时候，肾病却以这样的方式意外降临，给了我人生一个急刹车，我突然才意识到：原来，年轻人也会有病，可能也会突然死掉！

3、因为恐惧做了好多傻事

如果你告诉一个年轻人，他得的这种病，10年后发生尿毒症概率30%，20年后尿毒症概率40%，足以让他像无头苍蝇一样病急乱投医，去做很多傻事！特别是如果他身边还没有一个清白的人可以咨询的时候。

我周围的亲戚朋友都不了解肾病是什么情况，更听不懂这个还夹带着英文单字的病。因为不了解，他们简单的认为得肾病就是要补肾，买很多补肾药给我吃。我唯一可以坦露心声的好朋友，还是个只会问“不是只有男人有肾吗，怎么你们女的还会得肾病？”这种傻问题的人。在医院除了人挤人，三分钟开好化验单、去拿药，我很少能和医生详细问我很想了解的情况，我以后会怎样，我是不是真的会和书上、网上写的IgA肾病那样，10或者20年后就毒了。

于是在这种不清楚又恐惧的情况下，我确实做了很多傻事，吃补肾药、保健品什么都算小事了；在深山里挖过树根吃；喝过秘制的药酒；一个人像傻子一样坐20个小时长途车，跑到一个鸟不拉屎的地方号称能治愈99%肾病的“神医”处吃祖传秘方；吃了一个月估计比屎的味道好不到哪里去的偏方药丸子，吃到上吐下泻，黑色便.......

而那时身边也没有一个人告诉我，补肾药对肾病没好处，并且我这样到处乱吃药，对一个肾本身就有问题的人来说是多么危险！也没有人告诉我这些不清不楚的药物吃下去，很可能让肾脏瞬间停摆！和所有肾病患者刚得病时一样，我太渴望消灭肾病在我身上的印记，那不断发作的血尿，消失后又不断涨起来的蛋白尿，都让我无比恐惧，为了消灭它们，我的治疗失去了章法，忽视了最需要保护的肾功能。

4、反省，开启规律复诊

这样像无头苍蝇一样乱治大概断断续续了3年时间，意识到迟早会被自己作死后，家里人和我都认为不能继续这样了，终于鼓起勇气开始到一些正规医院咨询打听，规律复诊。

找来找去，一直在找最佳途径治疗肾病道路的我，最后发现最大的捷径竟然很普通，就是找一个负责任、你认为值得信任的好医生，跟着复诊吃药、复诊吃药，如此而已！因为其实只要医生比较规范，哪里治的方法都差不多。

在7年的规律复诊里，我肉眼血尿的发作次数越来越少，蛋白尿也基本达标，肾功能也很稳定，因此，我很想告诉和我一样无头苍蝇的肾友小白一点点个人经验。

1）数据对患者个人而言是“屁话”，不要被数据吓住！

你查阅专业书也好，一些医生说的也好，很多地方很多人都会告诉你：IgA肾病10年、20年的肾衰竭比例高，高到30-40%，但其实这些数据，对我们个人而言根本是“屁话”！

我第一次住院时，隔壁床姐姐从发现IgA肾病到透析，就几个月时间！我整整作死自己3年，现在得病第11年，给大家看一下我最近一次复查的肾功能，血肌酐是68umol/！

我想说的是，每个人的病情都是不一样的，不能简单用别人的案例吓自己！就像被医学拿进去研究的病例，很多根本和咱们不同！而我们却天天把这些病情不同的总体数据当成紧箍咒一样“头悬梁，锥刺股”，除了让自己病急乱投医和抑郁寡欢，并不会有什么太好的作用！

比如说我，我已经充分意识到肾病治疗不能急，不能妄想走捷径。我现在这么乖，按时吃药、规律复诊一步一脚印控制得这么好，再过10年，20年也不会肾衰！豆豆姐作为肾上线铁粉，可以和大家来一个10年之约！20年时再来跟大家汇报情况！

2、但也不能完全不把肾病当回事！

千万不要像我一样，一些人的肾病不是不好治，而是乱治，像我当初一样瞎吃药。这样瞎吃药的有多少呢？随便去贴吧里转一转就知道，到处都是。许多人得尿毒症，与其说是因为肾病，还不如说是被自己作死的。

幸好我的肾脏没有彻底放弃我，给了我机会，现在想想之前的那些经历都后怕。所以也给各位还在乱治路上狂奔的肾友提醒，找一个有看病资质的正规好医生，适合你脾气，做好长期战斗准备，跟着治跟着随访。因为我的病情已经很平稳，所以我只需要3个月去复诊一次，这是必须的，不要以为吃什么神药就可以再也不管了，一辈子关照肾宝宝是必须的。

3、把防感染当头等大事去抓！

我的蛋白尿现在两片沙坦就搞定了，但是血尿不好消。IgA肾病的血尿跟起病诱因很有关系，我当初是因为冻感冒发的病，后来经常感冒都发作肉眼血尿，红细胞满视野，但大家看看我现在尿检，我已经有3年没有红细胞了。

我以前每次感冒、牙疼后红细胞就多得不得了，找到这个规律后，我把老疼的智齿拔了。另外以前懒的毛病也改了，经常锻炼，及时加减衣物不贪凉，我现在一年难得感冒一次，这样做的结果就是医生没有给我吃任何治血尿的药物，血尿它自己就慢慢恢复了。

所以对其他血尿的病友，找到让你红细胞增多的诱因，去彻底解决它们，说不定血尿能不药而愈！

4、最重要的是保护肾功能

最后想对大家说的是，虽然咱们这个病难以彻底治愈，但一定要有信心！彻底消灭血尿蛋白尿不是最终目的，最终目的是保护肾功能以及有好的生活质量，因为肾病的指标完全和正常人一样非常难，但只要肾功能是平稳的就足够了。比如看到有些肾友，明明蛋白尿0.3g了已经很好了，非得弄得和正常人0.15g一样才开心，结果每天为了这点尿蛋白很抑郁、多吃很多药，把肾脏负担反而增加了！

我现在除了去医院的那一天，平时肾病没有影响到我的生活，反而让我看开很多事情！

感谢疾病，让那些别人看来很重要的东西，对我而言完全可以舍弃！家人和我健健康康，大口呼吸就是很美好的事！生活离了谁都一样转，我们来到这个世界只是为了体验一番，体验疾病、体验苦涩、体验幸福、体验所有的悲欢离合，等体验完了，我们就走了，就这么简单！无需想太多，想太复杂！