常有人疑惑,科技那么发达了,为什么花完积蓄,亲人还全身插着管带着痛苦离世。但医学的现实是,在治病过程中,往往要考虑是挽留生命时间还是生存质量,这对患者对亲人对医生,都是很艰难但又无法回避的选择。《关你医事》将回顾一位医学专家临终前的真实经历,愿能给您带来启迪。本文可能勾起部分读者的痛苦记忆,在此先表达抚慰及歉意。
俗语说,但愿人间全无病,哪怕架上药生尘;人们更想天公常抖擞,遍撒仙丹济世人。我们会在医院的走廊里看到写着妙手回春华佗在世字样的锦旗,会听到精准治疗这类高科技名词,但医疗的现实有时却是悲催的。据相关研究报告,普适性药物的无效率其实相当高,抗抑郁药无效率是38%,哮喘药是40%,糖尿病药是43%,阿兹海默症药是70%,癌症药是75%。
现在,基因测序、靶向药物、精准治疗等新名词已为公众所听闻,但也产生了很多误解,精准给人的印象是药到病除的感觉,但在医学界这实际是一个备受争议的话题。美国国立卫生研究院已经将PrecisionMedicine改为AllofUSResearchProgram,意为“我们所有人的研究项目”,期望有100万人参与,参与的人多,所贡献的数据信息才会有意义和代表性。研究院的院长坦言,已知的5000多种与疾病相关的生物标志物中,能够针对靶标治疗的疾病不超过500种,所谓精准治疗之路漫长而久远。现代医学目前能做到的精准治疗只有两个:一是光学配镜矫正视力;二是按血型输血。
既然医学“不能够完全靠谱”,那就会产生一个问题:当不能够治愈,也无法留住生命的时候,是存活时间优先还是生存质量优先?更通俗地说,是想尽一切办法把能用的办法都用上,还是尽可能让患者少受一点痛苦折磨?让我们用一个医学专家的真实经历来看看。
在北京,曾有一位“感动中国”人物,他叫华益慰,是我国第一代的8年制医科毕业生,生前是著名的外科专家。老人医术精湛医德高尚,退休后还每年做100多台手术。老人冬天给病人查体时会先搓热双手焐热听诊器;手术前,会在电梯口等候,为的是让患者在麻醉前看到医生;在他73岁时,做完人生中最后一例手术后,自己被诊断为晚期胃癌,只好做了全胃切除术。
做完手术后的华老食道烧痛,返流让他呛得嗓子发炎,不能平卧。为了控制扩散,他又接受了一周两次的化疗。化疗期间不能进食,只能靠鼻饲点营养液。化疗结束两周后仍不能进食,并恶心呕吐,造影后发现回肠末段已发生肠梗阻,全身水肿,肝肾功能不全。于是,做了第二次手术。但术后,肠吻合口漏了,肠液、粪便、血液流入腹腔,带来严重感染。临终前老人身上插着这些管:不能进食,一条管由静脉输营养液;呼吸困难,气管切开;鼻子里有根减压管;肚子上有两根管,引流腹腔分泌物;身体下边还有一根导尿管。尿垫需两小时一换,无力咳嗽,几分钟要吸一次痰。
华老在去世前,不止一次对给他输液输血浆的医生说:“别输了,别再浪费了。”也对家人讲:“我不想再撑下去了,我受不了了。”华老也痛定思痛,想到以前给患者做全胃切除后带来的影响,他在病中把科里的同事叫来,反复叮嘱,做全胃切除带来的不仅是吃饭的问题,还有返流,以后能不全切就不要全切。哪怕留一点胃,病人也没那么痛苦。他提醒同事,当医生不能只治病,而且要治患病的病人。华老就是这样带着对医疗对患者的牵挂,带着一身管子,在忍受了一年的折磨后,痛苦地离开了人世。
医学界曾有这样的行业训言:能治愈时,努力治愈;无法治愈,就尽力缓解减轻痛苦;无能为力时,让患者感受到已经在竭力帮助。但在实践中,同时也有行规,有指南。比如肿瘤手术,原则就是尽可能切干净,要切掉肿瘤,还要切掉周围组织,以防止转移和复发。切下来没有并发症就是成功。特别是在医患关系如此紧张的环境下,“按教科书操作”才是不犯错,犯了错也不惹事的前提。
医学本就高度专业化,医患之间有着知识屏障,充分信任的沟通是非常困难的。在这样的医疗现实下,亲友不幸患病,就要考虑,是“治病”还是“治痛苦”?是找最大的医院把能用的最贵的都用上,还是面对现实首先了解医学的局限,了解治疗方法的有效率和可能的不良反应及额外痛苦?在疾病无法治愈时,是不是应该考虑把如何减少患者的身体和心理痛苦放在首位,并给患者以充分的知情和选择?医者和患者,是不是该把对生命价值和尊严的体现放在首位?
个人认为,转变思维,把“治疗疾病”改为“减轻痛苦”是提高医疗质量的要点。诊断及时,在治疗前,不仅应该告知治疗的可能有效性,更要充分让患者了解病情发展的预后过程和治疗的不良反应。而且应该杜绝一切形式的医药广告,因为,广告主要是在宣传医药企业的形象和产品及服务的“良好”,甚至有所夸大,但不会提不良反应和副作用。这在无形中造成误解,并诱导出了对医药效果的过分期待,也会因为期待与结果的落差,带来医患矛盾和冲突。宣传药物有效是废话,没效能叫药吗?这就像开间大扇门炸鸡店,需要做的不是宣传鸡吃了可饱,是应该标注鸡的来源、用了什么添加剂、会产生多少热量,提示人们吃多会肥,吃出问题应该找谁。医药的有效性评价应该由医生按临床观察来总结,不良反应要提前告知及时纠正,而痛苦是否减轻只能由患者说了算。医疗的最大悲剧是“病在治疗,人更痛苦;钱早已花完,人还是走了。”一句话总结:医疗不应该再增加额外痛苦。
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