狼友故事|我在日本治疗红斑狼疮

2017-05-17 来源：sle互助圈标签：掌上医生喝茶减肥一天瘦一斤安全减肥 cps联盟美容护肤

摘要：这就是我这次复查结果，虽然不是很满意，但是我会继续努力的，早日恢复健康，做一个正常人！附上我的检验单，大家伙帮我分析分析吧，虽然我是学护士的但是老本行忘的差不多啦，也看不太懂了

　　昨天是出院以后第一次回医院复查，间隔了半个月左右的时间，跟医生预约的时间是下午四点，吃完午饭，开开心心的老公带着我去复诊啦！我觉得我这两周在家状态挺不错，吃的东西尽量少油少盐，想着复查结果应该还不错吧！

　　下午两点到医院，第一个项目就是先去测血常规和尿常规，非常顺利

　　然后去营养师那里报到。根据营养师出院指导的要求，我把前三天早中晚餐零食吃的东西全部写在饮食表里，然后她给我算了一下大概的蛋白质摄取量，盐摄取量，钾摄取量，卡路里摄取量，总的来说蛋白质摄取的超了一点，盐的话在6-8g以内，还不错，钾的话也没超标（因为我吃的水果都煮过了或者蒸过了），卡路里也还好，因为我每天真的吃的不算多，可是营养师还是要我少吃点少吃点。

　　还有要我一定注意糖分的控制，少吃甜的东西，因为现在激素每天要吃六颗，怕血糖高，一定要我尽量不要喝果汁，碳酸饮料，甜品蛋糕啥的也等减了激素再吃因为刚做的检验结果还没出来，营养师只能参照我之前住院的平均数据来给我建议，牛奶尽量少喝，补钙质的话就从鱼和瘦肉里补充，早上吃吐司要我两片改成一片，加点黄油就行啦，做的料理就吃菜，少喝菜汤，叮嘱我不要发胖后来称了一下体重，49kg，没胖，心里还是挺开心的，要一直保持在50kg以内。

　　接下来就是等着肾内科的伊藤医生了，他是给我做肾活检的医生，长得挺帅挺有型的三四十岁的样子，在我住院的时候也挺关照我的，经常会来问问我的情况，尽管我日语不好，但是他还是很耐心很亲切一进诊室大概问了一下我的情况。以后，就开始看我的检查结果，一看结果，吓尿宝宝了，我的推定尿蛋白有6.02，这跟我两个多月前发病的时候尿蛋白一样高啊！但是我脚跟脸都没肿啊！也没哪里不舒服啊！

　　伊藤医生要我不要担心，他说我血液里的蛋白还是三点多，如果真的那么高的的话，血液里的尿蛋白也会升高的，这个推定的不一定准确，准确的还是做24小时蓄尿，建议我做一个蓄尿，看看情况。然后我跟医生说了在家一直咳嗽有痰，我担心肺部有感染，他先检查了一下我的喉咙说没啥问题，就让我去拍了个片子，拍完了，回到他诊室看了一下没有肺部感染，说让我先继续吃耳鼻科医生开的药，下周去耳鼻科复查再看看情况（我之前一直有咽喉炎，估计是咽喉的问题）。

　　解释了我所有的疑问后，确定了下一次的复诊时间，十一月十四号，帮我预约肾脏内科主任小仓主任，然后七号的时候先来医院做一个全套的血检和尿检，24小时蓄尿也在家里做好带到医院来，并且把蓄尿工具也给我了。这样十四号主任看的时候会更方便更全面。

　　这次复查改了药，也加了药。免疫制剂还是没改，MMF还是早两粒晚两粒，他克莫司还是晚两粒。激素本来是想给我减半粒，后来考虑到我吃六颗才吃了半个多月，怕减的太快，我自己也怕减的太快病情反复，所以激素没减，还是六颗。利尿剂还是每早吃半粒（20mg）。胃药给我换了一种，医生说之前的胃药吃久了可能引起消化道不适也会有咳嗽恶心的副作用，就帮我换了一种，也是每早一颗。防止细菌感染的药由每早一颗改成每周吃两次，周一和周四每天早上吃两粒。降尿酸的药非布索坦还是老样子每早半颗（10mg）。降胆固醇的药也是老样子每晚一颗。

　　这次加的药是降压药，也有降尿蛋白的作用，叫Nu-lotan，好像是叫洛沙坦？估计跟国内的颉沙坦差不多吧，医生叮嘱我说吃了这个药血压会降低，头会晕，如果不舒服就马上给他打电话，这个药每天早上吃一粒，医生也说了，这个药吃的话也要停了一年以上才能怀孕，不过看我的情况，估计最近一两年不要宝宝比较好，要等身体完全稳定下来再说。

　　还加了一个保护骨头的药，医生说我现在大量使用激素并且会长期使用激素，就给我开了一个抗骨质疏松的药，叫bonalon，这个药每周日早上起来吃，吃完半个小时不能躺着，也不能进食。减的一个药是缓下剂，防止拉肚子的，因为我不拉肚子了，所以医生把那个药给停了。现在总共吃十种药，我跟医生开玩笑说，我每天的工作就是吃药吃药。

　　之前友友问我他克莫司日本贵不贵，我跟你们说，贵！66粒他克莫司的钱占了我药费的一半！我这次开了三十三天的药，全额的药费是108070日元，相当于人民币差不多7000，用了国民健康保险自己负担30%，药费花了我差不多2300人民币的样子。

　　由于开的药都是给的散装的，他克莫司一盒多少粒我也不清楚，但是一粒（1mg）全额是750日元（52人民币），我自己出16元，将近20块一颗药，肉疼啊！MMF相对来说就好点了，一颗全额270日元（19元）自己出6块钱，也挺贵！总的来说就是贵啊！这些钱我拿去干嘛不好！买衣服买包买吃的旅游享受！现在全花在吃药上！真是不值得！还是好好照顾身体，慢慢减药，才能省钱吧！

　　这就是我这次复查结果，虽然不是很满意，但是我会继续努力的，早日恢复健康，做一个正常人！附上我的检验单，大家伙帮我分析分析吧，虽然我是学护士的但是老本行忘的差不多啦，也看不太懂了

看本篇文章的人在健客购买了以下产品更多>

适用于慢性湿疹、银屑病、扁平苔藓、盘状红斑狼疮、神经性皮炎、掌跖脓疱病等皮质类固醇外用治疗有效的皮肤病的短期治疗。

健客价：￥5

适用于慢性湿疹、银屑病、扁平苔藓、盘状红斑狼疮、神经性皮炎、掌跖脓疱病等皮质类固醇外用治疗有效的皮肤病。

健客价：￥5

本品为治疗硬皮病、红斑狼疮、斑秃、皮肌炎的辅助用药，亦可用于调治神经衰弱和妇女更年期综合症。

健客价：￥23.4

本品为治疗硬皮病、红斑狼疮、斑秃、皮肌炎的辅助用药，亦可用于调治神经衰弱和妇女更年期综合症。

健客价：￥72

用于治疗类风湿关节炎，盘状和系统性红斑狼疮，青少年慢性关节炎，由阳光引发或加剧的皮肤病变。

健客价：￥56

适用于慢性湿疹、银屑病、扁平苔藓、盘状红斑狼疮、神经性皮炎、掌跖脓疱病等皮质类固醇外用治疗有效的皮肤病。

健客价：￥6

主要用于过敏性与自身免疫性炎症性疾病。现多用于活动性风湿病、类风湿性关节炎、红斑狼疮、严重支气管哮喘、严重皮炎、急性白血病等，也用于某些感染的综合治疗。

健客价：￥11

本品用于对潜在严重副作用小的药物应答不满意的以下疾病：类风湿关节炎，青少年慢性关节炎，盘状红斑狼疮和系统性红斑狼疮，以及又阳光引发或加剧的皮肤病变。

健客价：￥33

1.用于18岁以上的慢性乙型肝炎患者。因18岁以后胸腺开始萎缩，细胞免疫功能减退； 2.各种原发性或继发性T细胞缺陷病； 3.某些自身免疫性疾病（如类风湿性关节炎、系统性红斑狼疮等）； 4.各种细胞免疫功能低下的疾病； 5.肿瘤的辅助治疗。

健客价：￥45

本品与皮质类固醇和/或其它免疫抑制剂及治疗措施联用，可防止器官移植（肾移植、心脏移植及肝移植）病人发生的排斥反应。并可减少肾移植患者对皮质类固醇的需求。通常本品与皮质类固醇和/或其它免疫抑制剂及治疗措施联用或单独使用，对下列患者的治疗可取得临床疗效（包括皮质类固醇减量）。严重的类风湿性关节炎；系统性红斑狼疮；皮肌炎；自身免疫性慢性活动性肝炎；自发性血小板减少性紫癜。

健客价：￥85

1.用于慢性乙型肝炎患者。 2.各种原发性或继发性T细胞缺陷病。(如：儿童先天性免疫缺陷病)。 3.某些自身免疫性疾病（如类风湿性关节炎、系统性红斑狼疮、儿童支气管哮喘和哮喘性支气管炎等）。 4.各种细胞免疫功能低下的疾病（如：病毒性肝炎，预防上呼吸道感染、顽固性口腔溃疡等）。 5.肿瘤的辅助治疗。

健客价：￥80

1.用于慢性乙型肝炎患者。2.各种原发性或继发性T细胞缺陷病。(如：儿童先天性免疫缺陷病)。3.某些自身免疫性疾病（如类风湿性关节炎、系统性红斑狼疮、儿童支气管哮喘和哮喘性支气管炎等）。4.各种细胞免疫功能低下的疾病（如：病毒性肝炎，预防上呼吸道感染、顽固性口腔溃疡等）。5.肿瘤的辅助治疗。

健客价：￥45

1.成人：适用于各种皮质激素可缓解的炎症性和瘙痒性皮肤病，如：湿疹包括特异性湿疹和盘状湿疹；结节性痒疹；银屑病(泛发斑块型除外)；神经性皮肤病包括单纯性苔藓；扁平苔藓；脂溢性皮炎；接触性过敏；盘形红斑狼疮；泛发性红斑全身类固醇激素治疗的辅助用药，虫咬皮炎；粟疹。 2.儿童：低效皮质激素无效的一岁以上(含一岁)儿童在医生的指导下可用本品缓解特异性皮炎引起的炎症和瘙痒。患有皮质激素可缓解

健客价：￥49.5

1.成人：适用于各种皮质激素可缓解的炎症性和瘙痒性皮肤病，如：湿疹包括特异性湿疹和盘状湿疹；结节性痒疹；银屑病（泛发斑块型除外）；神经性皮肤病包括单纯性苔藓；扁平苔藓；脂溢性皮炎；接触性过敏；盘形红斑狼疮；泛发性红斑全身类固醇激素治疗的辅助用药，虫咬皮炎；粟疹。 2.儿童：低效皮质激素无效的一岁以上（含一岁）儿童在医生的指导下可用本品缓解特异性皮炎引起的炎症和瘙痒。

健客价：￥45