您的位置:健客网 > 精神病频道 > 精神病知识 > 资讯 > 摘帽”不重要,自理和独立生活最重要

摘帽”不重要,自理和独立生活最重要

2018-03-20 来源:自闭症互助圈  标签: 掌上医生 喝茶减肥 一天瘦一斤 安全减肥 cps联盟 美容护肤
摘要:其实摘帽与否,真的不是重点。

自闭症孩子的“摘帽”,是很多家长最大的期盼。对于“摘帽”这个问题,每个人都有着自己的见解。对此,斯坦福大学教育系博士,同时也是谱系儿童母亲的朱永祺老师,分享了自己的感受。在她看来,对于星孩,“摘帽”并不是最重要的,重要的是培养他们自理和独立生活的能力。

 
其实摘帽与否,真的不是重点。
 
2015年,恩恩确诊为自闭症、连带着专注力不足及反抗对立症,我们不断地在努力干预、训练及陪伴,恩恩的状况也一直持续好转。
 
然而,旧的问题解决了,新的挑战又来了。生活就是一直在这样的轮回。
 
每天恩恩去上学,即使我上着班,心理面也是忐忐不安,就怕又接到老师抱怨的电话(是的,你们没有看错!你们经历的,我也正在经历着)。
 
恩恩一直存在着社交上的问题。
 
记得今年七月在青岛演讲时,有家长跟我说:“恩恩看起来很正常,不像谱系的孩子。”
 
许多见过恩恩的老师们也说:“恩恩话说得很好,没有问题,应该摘帽了吧!”但是,她的社交应对进退能力、对于突如其来的转变,确实仍然存在的许多问题。而这些问题是否影响了孩子的生活?
 
我的答案是:“我不清楚别人的状况如何,但是在恩恩的状况中,这确实引响到了她的生活与学习。恩恩想交朋友,但朋友排斥她,引发她的行为问题,包括不愿意上课、失落感、沮丧。”
 
恩恩从来没有被邀请到任何她的朋友的生日会,就因为同学不喜欢她。
 
记得恩恩一年级的时候,我跟恩恩说:“妈妈今天要去学校当义工喔,你下课休息时间,都跟小朋友去玩了,妈妈要去哪里找你?我也想跟你们一起玩耶!”就在我兴致勃勃不停的滔滔不绝时,恩恩只冷冷地回了我一句话:“我都坐在那个咖啡色的大箱子上,你一进去就看得到我!”
 
我转过头去看者她那种不在意的表情,天真地问:“那是你们最近一起玩的新游戏吗?”恩恩淡淡地说:“我都是自己一个人坐在那里,没有人要跟我玩......”。
 
那天,当我推开直通游戏场的大门时,直捣我眼窝的是恩恩一个人孤单地坐在那个咖啡色的箱子上。
 
写到这里,我的眼泪又开始流个不停,此时的思绪彷彿又带回到那天,一种极度不舍的心情再次涌上心头。
 
如果您问,这些对恩恩是不是有社会重大意义?站在恩恩的角度来看,答案是「是」。对一般人来说,这哪算是什么事?然而,对于一个八岁的孩子,还有什么除了爸妈不爱我、朋友不跟我玩更让她难受呢?
 
当摘帽的定义是:“经过了训练后,孩子得到显著的改善,而不再影响到社会功能及学习造成影响”,这样就真能保证我们的孩子永远都不会再有任何问题了吗?
 
许多家长一直在追求的是“跟一般正常的孩子一样”,但是,一般的孩子就没有相关性的问题吗?
 
每个人对于摘帽与否的定义,真的不同。连带的,判断也有所不同。许多的问题,不是在几次的面谈中就能知道的。如果说“摘帽”是需要对于社会功能及学习造成任何重大的影响,那么几次面谈,又如何延伸到“社会中及学习上”呢?
 
所以摘不摘帽真的无关紧要,也请家长真的别再纠结了。
 
真正重要的是培养我们的孩子自理及独立生活的能力,改善生活的品质,让孩子能有尊严地活下去,即便当我们无法照顾他们的时候!
 
我们当父母亲的人,不光只是“爱”,还要有有耐心及毅力去引导。
 
我的学长曾告诉过我一句话:每个孩子都是独一无二的,能力的高或低,不应该影响我们对孩子的爱。
 
对孩子的爱,不应该是建立在跟其他的孩子做比较,而是建立在孩子本身现有的能力,来适时适度的引导、并且协助。如果您问我,我会不会骂孩子?答案很肯定,“我会”。因为我也是人,也有心情的起伏。但是我选择场地、事件,而不是一丁点小事就大声骂她们。

所以,我希望跟家长们一起分享下面的这些内容:
 
与其一直追求一些不必要的“代名词”或是“定冠词”,让自己心情难过。我更建议我们家长们,整理好自己的心情,认真的面对我们跟孩子的未来,及早为自己跟孩子做好规划,配合医院机构的治疗,并且认真的落实在家庭中,让我们自己、家庭、跟孩子都能有尊严的生活下去。
 
孩子有自闭症不是任何人的错,也不是孩子的错,我们真的不用自责或压抑
 
只有我们做家长的能够“计划未来、踏实现在”,我们才能够带领着我们的孩子,有尊严的走下去。
 
最后我要说的是:有自闭症的孩子并不可耻!可耻的是那些不了解我们状况以及我们所经历过的挑战,却频频在背后指指点点的人!
 
我们真的不需要别人来可怜或同情我们,我们需要的是一份鼓励、感动与支持。所以,家长们,请带着我们的孩子走在路上时,抬头挺胸。因为如果连我们自己都不能有尊严的面对自己及孩子,那么又有谁能尊重我们呢?
 
别忘了,父母是孩子一辈子的舵手,这艘船要怎么开,开到哪,全看舵手的智慧!
 
让我们大家一起加油!
 
为了爱、坚持下去。
 
斗智、斗勇、斗坚强。

编后:关于摘帽
 
美国疾控中心(CDC)调查了1400多个自闭症谱系障碍儿童的样本,发现其中约13%的孩子似乎“随着他们的成长摆脱了跟自闭症谱系障碍相关的行为”,也就是说他们算是“摘帽”了。大致归纳起来,这些能“脱帽”的孩子至少具备这样几个条件:
 
1、误诊或其他原因故意诊断为自闭症谱系障碍;
 
2、智商70以上,没有智能不足;
 
3、早期参加过针对语言和社交能力的强化训练;
 
4、幼年时期能独立如厕、就餐、表达需求,可以上正常幼儿园。
 
换句话说,也就是原本功能就较高,并且自闭症状相对较轻的孩子,其“摘帽”的可能性最大。
 
但是,无论孩子具备了多好的“摘帽”条件,都必须有一个前提:那就是家长积极的干预治疗。否则,一切也只是徒劳。坚持不懈地努力干预,孩子就一定能有提高,成功“摘帽”最关键的就是孩子的自身程度。正如朱老师说的,家长不应该纠结在“摘帽”这个词上,而是自己的孩子能不能进步,将来能不能独立生存,在父母离开后仍然可以有尊严地活下去!
 
为了孩子的将来,积极干预,带着孩子走下去吧!
看本篇文章的人在健客购买了以下产品 更多>
有健康问题?医生在线免费帮您解答!去提问>>
健客微信
健客药房