自闭症、唐氏综合征、爱德华氏综合征::患有这些先天性疾病的孩子需要特别护理,否则难以生存。即使成年之后,他们也无法独立生活,严重依赖父母和家庭的细心呵护。
美国作家巴兹·比辛格走访先天性疾病患者家庭和相关机构,发现这类有特殊护理需求的人群在增长,照顾他们的大量付出,让家人不堪重负。
累得精疲力竭
32岁的希拉里·托西迫切需要一名特别护理员,帮助照顾自己7岁的儿子埃利,否则难以维持正常生活。
埃利患有脑性麻痹、乳糜泻、癫痫和哮喘等多种疾病,还是一个严重的自闭症患者。他口齿不清,几乎没人能听懂他说的话;生活不能自理,坐在轮椅上,腿上还戴着支架。即使睡着了,他也经常因为惊厥而大小便失禁。
为了照顾埃利,托西累得筋疲力尽。她还要照顾另外两个孩子:11岁的乔纳和9岁的夏洛特。乔纳患有艾斯伯格综合征,与其他孩子交往困难,动不动就嚎啕大哭。夏洛特是个健康的小女孩儿,托西却几乎没有时间和精力分给她。
自从3年前与丈夫离婚后,32岁的托西独自抚养3个孩子。丈夫离婚时开走了家里唯一一辆汽车,托西不知道自己何时能再买一辆车。为了摆脱这种仅能糊口的生活,她报名护士学校,希望完成学业后找到一份收入不错的工作。然而,埃利的病情令她难以兼顾。
并非任何人都能看护患有自闭症的埃利,他需要有特殊护理技能的专人照顾。托西为此向路易斯安那州申请每周30个小时的特别个人护理。这将彻底改变托西的生活。一名特护不仅能在托西学习时看着埃利,还能带他去接受治疗,帮助他练习刷牙和洗澡等基本生活技能。
婚姻亮起红灯
萨亚·巴克多尔至今记得7年前与女儿泰勒的神经外科医生会面的情况。那位一脸严肃的医生告诉她,让泰勒死去或许是最好的结局,因为核磁共振结果显示,这个初生女孩“几乎没有任何大脑物质”。
“我不相信,”巴克多尔说,“我还没好好抱抱她呢,但我看到她有生命。”7年后,泰勒已经是一名外向的小学生。她爱打扮,有自己喜欢的洋娃娃。不过,她身体虚弱。虽然不存在感知延迟,但不能像同龄孩子那样跑跳自如、清晰书写。
尽管如此,巴克多尔仍为女儿取得的进展感到骄傲:“她活得好好的!”提起女儿,她两眼放光,似乎完全忘记为此经历的辛酸。最初几年,泰勒接受多次手术和长时间康复治疗。为了专心照顾女儿,巴克多尔辞去工作并放弃几乎所有社交生活。她和泰勒的父亲凯文选择不结婚,这样他们能够按两户人家申请政府补贴,尽可能多地补贴女儿医护所需。然而,终日沉重的看护最终耗尽两人的感情。在泰勒满3岁之前,他们分手了。“我们眼中再也看不见对方,”巴克多尔说。
在先天性疾病患儿的父母中,巴克多尔与凯文的情况极为常见。一度有数据称,美国自闭症患儿父母中,离婚率高达80%。最近的研究显示,自闭症患儿父母离婚率并非如此之高,但情况确实令人堪忧。
承受超强压力
患儿父母即使能够维持婚姻,也承受着超出常人的压力与挑战。他们不仅要应对照顾患儿的高强度工作,还难以融入“正常的”父母角色。
“当其他父母打电话说:‘哦,我累坏了,我们去迪士尼乐园的计划泡汤了’等等,我根本接不上话,”托西说。“我的情况多半是:‘我的孩子3个星期不吃东西,一直依赖流食,我们在考虑要不要给他接食管。’”
对于行为异常的患儿,情况更糟。“我儿子小时候,我们还能控制得住局面,”布朗说,“现在人们很少邀请我们去做客,我也不怪他们。”
密西西比州共和党议员格雷格·哈珀面临同样问题。他的儿子利文斯顿4岁时被诊断患有X染色体易损综合征,一种常见遗传性智力障碍。哈珀与妻子悉妮从此不再有自己的生活。“你的生活只有一件事,就是想尽办法帮助他,”悉妮说。她辞掉护士工作,驱车载利文斯顿参加没完没了的康复治疗,为他报名早期干预计划,还带他参加强化社交能力的培训。
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