治疗故事一:
D是一个我很好的朋友,我们都在南京读过书,然后到了加拿大读书工作。因为同是甲状腺癌的原因,能体会彼此的那份辛酸,所以有比较多的交流。经过他的同意之后,我把他的故事发了上来。他当时是2010年在加拿大查出来的甲癌,加拿大的手术排期比较久,所以他选择了回国到中科院肿瘤医院手术,现在情况是比较复杂。
下面是他当时自己在文学城发的博客,纪录了2010-2011年期间他的经过:
我在这里贴了出来,文字部分没有任何修改,仅删减了一些和甲癌无关的内容
我2010年诊断出甲状腺癌,之后一直瞒着朋友们。上周写信给他们分享了我这两年的经历,这里也给大家做个参考。
珍惜生命:给我的朋友的一封信
你也许能察觉到我和朋友的交往少了;即使是聚会的时候说话也少了;你可能注意到我脖子上的疤痕;注意到我原来就不多的笑容更难得一见了。
过去的一年对我来说是风风雨雨沉浮上下,现在和你分享一下,一是消除大家可能的不解;二是我自己该淡然面对,不必苦苦隐瞒的时候了。另外,也希望你能得到一些珍惜生命,健康养生的启示。
第一次手术
2009年我处于极其郁闷的状态,由于自己的性格缺陷,无法自我调节。尤其是在7,8月期间,人几乎崩溃,精神倦怠,身心具疲。所以,11月的时候,接受了朋友的建议去做体检。
检查显示有轻微的脂肪肝和数枚胆结石,都是到了这个年纪可能遇到的普通问题。需要跟踪的是甲状腺,家庭医生一摸,感觉右侧甲状腺肿大。于是约超声波,发现肿块,转专科医生,排队做穿刺活检,约到的是次年的4月。
当时家庭医生说是癌的可能很小。即使是癌,甲状腺癌也是最容易的癌,很好治愈。毕竟癌症对于我来说是太遥远了,父母往上三代也没有一个的癌症的。听他这么说就更没有在意,于是就等了4个多月做穿刺。在超声波的导引下,用针刺入取组织,癌细胞需要用显微镜观察,其外观与正常细胞不一样。
5月4日得到结果:显示右侧甲状腺乳头状癌和淋巴结转移。我听了有些沮丧,但也没有觉得天塌下来,因为家庭医生事先提示过。
专科医生转我去专门的肿瘤医生那里,预约的是5月18日,但手术最快排在两个月以后了。晚上,打电话给国内做过癌症药物研究的同学,他说癌症这东西应该争分夺秒,尽快手术,何况已经转移了。我自己也觉得不能耽误,因为以前听说过不少加拿大医疗制度导致病人等到死,回国或去美国治疗的例子很多。
于是5月10日飞到北京,中间在阿联酋转机,折腾了24小时。因为托了关系,下飞机的当天就做了CT。次日早晨等结果的那十几分钟才第一次感到紧张,如果扩散了这么办?如果不能手术了怎么办?好在除了颈部淋巴结,没有其他转移了。看片子的人说这差不多是他们医院的最轻的了,但是也不能掉以轻心,毕竟是癌症。
5月14日在北京医科学院肿瘤医院做了手术,切除了右侧甲状腺和右颈部的淋巴结。依然记得手术医生在我脖子上面用笔划来划去,说话间就失去了知觉。醒来时已经被运回病房,依稀听到亲戚朋友们的说话声。手背上插着吊針,鼻子通着氧气,右手臂上套着自动量血压的套子,几分钟就测一次,手术刚完的24小时里非常难受,不是疼,说不出的感觉。
这是中国最好的肿瘤医院,手术医生也是比较权威的医生,但这次手术有不少后遗症,现在右侧颈部脸部还有淤积的淋巴液,右肩膀无知觉,嗓音也变得低哑,说话费力,伤疤从脖子中间一直到几乎右耳的后面。手术医生说手术完了就算治好了,定期复查就行了。
第二次手术
我决定不把这事告诉朋友和同事,因为不愿意看到那么多同情的眼神和好心的询问。
回加拿大以后,又通过家庭医生约了一个甲状腺专科医生Dr.Zahedi。便于复查,7月18日见到了她。一见面,她就问我,怎么左边的甲状腺没切呢?对她来说这是一个非常低级的错误,她对此非常不满。因为甲状腺癌手术后需要做碘131治疗。在西方医疗体系里面,这是必须的后续治疗,可以杀死残留的微小甲状腺癌细胞组织,大大降低复发的可能。于是她给我约了甲状腺手术医生Dr.Goldstein,把左侧甲状腺也切除。另外,她说肿瘤这么小(1-2cm)就转移到淋巴结,说明你的癌细胞很aggressive。
因为我的左侧甲状腺没有切除,如果吃了碘131,就会都浓聚在左侧甲状腺,残留的癌细胞反而吃不到了。所以,必须切除全部的甲状腺才能用碘131治疗。
这是非常好的有标靶性的放射治疗,副作用很小。可以说是甲状腺癌患者的福利,其他癌症的放疗没有这么好的,都是好细胞和坏细胞一起杀,人很受罪。
2010年7月初的十天,按原来的计划去了BanffNationalPark,这在得知诊断结果前就定好了。虽然刚刚完手术一个多月,但身体还行,就去了。果然风景宜人,觉得很值得。
7月下旬,公司有一个转全职的机会。同时,我的颈部新长出来好几个突出的淋巴结。所以我担心复发了,毕竟术后复发率是40%以上。万一癌扩散,自己不行了,对家庭还需要一个保障。全职有保险(Short/LongTermDisability),不能上班也有60-70%的工资。于是就同意转全职,税后收入比做合同(Contractor)减少了一大半,但就算是买个保险吧。另外,很多时候可以在家工作,减少精神的压力。
2010年10月,在多伦多women’scollegehospital做了第二次手术,切除了左侧甲状腺。这次手术很小,没有那么难受,术后第二天一早就出院,休息了两周就回去上班了。
一个月后,病理显示左侧甲状腺没有癌。这消息很令人振奋,接下来就是做碘131,杀出残余癌细胞。
碘131治疗和扫描
2011年2月14日,做了碘131治疗。治疗前需要无碘饮食两周,以确保可能残存的癌细胞处于对碘的饥饿状态。所以,不能去饭馆吃饭,不能用普通的含碘盐。日本震后,中国人抢购碘盐就是这个道理,让甲状腺吃饱了碘,就不会吸收碘131。正常的甲状腺细胞吸收到碘131的放射,可能癌变。而癌细胞吃了碘131会自己被杀死。
在women’scollegehospital的一个隔离房间里面吃了100mCi的碘131胶囊,在那里住了两个晚上。每天在电脑上看看电影,看看小说,吃着没有任何味道的饭,护士送饭送水也放到门口,她们离开了,我才开门拿进来。
一周后做了全身扫描,但到了4月再见甲状腺医生的时候才知道结果。她告诉我的扫描显示右颈部和中部,以及左纵隔(胸腔上部,气管,食管,淋巴总管交会处)有浓聚。她说她不知道纵隔的是什么,也许就是淋巴结转移,她打算等半年再做碘131扫描。看看这些残余有没有被碘杀死。我从医院出来,发现自己的车还被拖走了,因为到了rushhours。
自己尽量保持镇静,但在去取车的路上,霎时间天地再次被翻转。原来以为已经可以恢复正常的生活了,现在一下子又被拖回到反抗病魔的状态。
回到家上网研究了很久,甲状腺癌纵隔转移5年生存率是50%。其中80%会有肺转移,生存率就更低了。这个生存率对于其他癌症来说是高的,但是对于一个从没有面对死亡的人来说,如同是被置于绝地。本来恢复了看房,准备换房的行动现在又一次终止。股票也不跟踪,避免情绪的波动,生活的中心再次转移回到对抗疾病的状态。
纵隔转移
2011年5月见手术医生的时候,跟他讲了我对碘131扫描报告中纵隔有浓聚的顾虑,他劝我不必担心,给我约了CT。
6月回国看了父母,他们还不知道我得病的事。好在他们眼神也不是很好,没有注意到我颈部的疤痕。给他们的照片都是经过处理,消除了疤痕的,然后去九寨沟,黄龙,西安,一共玩了一周。7月1日我独自从上海回到了多伦多。
7月15日做了上身的CT扫描,21日见了医生得到结果:
-纵隔食管旁一个2.1x1.6cm的肿瘤;
-肺部末端轻微的纤维化;
-肺部7个小结节.
医生说高度怀疑是纵隔转移,他想做穿刺活检,确定是癌症后再手术。
回来后,心情急落,纵隔转移+肺转移,印证了碘131的结果。活过5年的可能性小于50%。不仅如此,网上得知碘131可能导致肺纤维化,那个更加要命。本来甲状腺癌靠碘131能得到很好的治疗,如果因为纤维化不能用碘131,治愈的可能性就更加微乎其微。
北京肿瘤医院十几年收治了70多甲状腺癌纵隔转移的病人,可见它不是很常见,大部分甲状腺癌手术完了就好。而且纵隔转移发生是术后1.5-20年间,我的情况还不到一年,长得太快了。想起来当初Dr.Zahedi说我的癌细胞很aggressive,担心自己的癌细胞生长过快,人生也就很快结束了。
7月23日那一两天,我完全陷入了绝望之中。真正地去想那些面临死亡的问题,即便如宗教所说人有灵魂,无论是上天堂/下地狱,还是投胎转世,和亲人的隔绝却是永远的了。如果看人鬼情未了中,爱人阴阳两隔会感动落泪,现在它却摆在自己的面前。
孩子还小,不能看着他们长大,永远不能拥抱他们。这对我来说,无力面对。觉得自己无力承担这许多,想着只能去教堂,托付给这个我多年来努力想信,又无法想信的上帝。不过,最终还是没有去。
之后和医生的交谈中,他们都说这个肺纤维化不是碘131引起的,不会影响碘131治疗。肺部的结节也不一定是甲状腺癌转移,很可能是污染,感染引起的。让我稍许安心。
第三次手术
几经尝试,超声波无法到达那个肿瘤,没法穿刺活检。甲状腺癌的血液指标是TG,但是我血液有TG抗体,所以测得的TG值不起作用。唯一契合的是2月的碘131扫描报告,显示左纵隔的浓聚。在我的要求下,甲状腺医生,手术医生和另外一个专家会诊,觉得转移的可能性很大(highlysuspected),同意手术。
2011年9月27日,在TorontoGeneralHospital进行了第三次手术。
换好衣服一进去医生对我说,他重新看了CT,肿瘤位置比预期的要深。所以可能要劈开胸骨,他已经联系了胸外的专家。我想既然来了,就接受吧。上了案板,一个不认识的医生和我打招呼,他就是负责砍断我的胸骨的医生。然后,Dr.Goldstein开始对着摄像机介绍,看到我还没有昏迷,对着麻醉师说:再加麻药。醒来时,已经在监察室,24小时护士监护。奇怪的是感觉不如在北京手术时难受,其实那次手术要小很多。第二天,医生来看我,说已经做了快速病理,那个肿瘤不是癌。我并没有欢呼雀跃,一是因为事先有侥幸心理,觉得那可能不是癌;另外,肺部的多个小结节其实是更大的顾虑。
下午,转到了普通病房,因为公司保险cover80%,就要了一个单间。很幸运的得到一间,两面墙都有大窗户,而且能看到CNtower。头三天不能吃喝,因为动了食管(那个肿瘤是附在食管上的),怕漏东西到胸腔,那是及其危险的。三天后,开始吃流质果汁和果冻等。护士看到送来的饭说:这是什么午饭啊!
被要求每天走动,加快恢复。一次出去走动,看了一会儿电视,足球场上奔跑的球员,无数喊叫的观众。我很走运地看到曼联一个及其漂亮的,充满自信的配合进球。感觉把我拉回到这个世界,曾经看着这些充满热情的人们,我觉得我在离开他们而远去,我将不再属于这个世界。现在,我至少已经一条腿跨回来了。
还有一件有意思的事,每次去照XRAY,都有人来用轮椅把我推去推来。我说我可以走,他们说这是医院的政策必须坐。结果就看到我一个大个男人被个小个的女护士推着。想起来去年在北京肿瘤医院,一个大妈来说带我去做超声波,走了几步,她就说:我告诉你再哪里,你自己去吧。结果我用了20多分钟,问了N个人,才在一个犄角旮旯找到。
没有让孩子们来看我,因为我还没有勇气告诉他们我的病,没有勇气让他们看到我病重躺在床上的样子。所以,他们到现在还不知道,尽量敏感的老大有些知觉。
一星期后,出院了。和出狱的感觉差不多,“不自由,勿宁死”。回家就抓了一把零食吃。住院一周,最大的感触就是“千万别犯罪”,犯罪了也千万别被抓。原来以为监狱生活规律,有人做饭,可以读书,修心养性。而且,据说探监的SEX是最好的,现在看来还是算了。我没熬到探监一定已经疯了。
之后又见了几个不同的医生,医生Dr.ThomasWaddell,他打开我的三根肋骨,取出了肿瘤。他告诉我那其实是一个支气管囊肿(BronchogenicCyst),可能天生的,只是最近进了液体,所以大起来了。如果早知道,就不用手术,观察就行了。如果实在太大,只需要用针进去吸出来液体就行了。现在已完全切除了,但不排除再生,3-5年复查一次。
另一个权威甲状腺医生Dr.Tsang,他说如果纵隔的肿瘤不是癌,只需要做一个小剂量的碘131扫描,看看肺上的是不是甲状腺癌细胞。如果是,才需要大剂量治疗。回家路上心情轻松了很多,从今年四月开始担心的问题似乎有了最好的结果。现在看来肺转移的可能性较小,人生的计划从3-5年变成了30+年。
下周就去见Dr.Zahedi,商量做碘131的事。
过几天就术后一个月了,现在状态都好,恢复不错。前几天还参加了抗癌之路10月聚会,胸口还疼,背部肩胛骨疼,需要每天服用止疼药。这次恢复是几次手术以来最慢的一次。不过没有什么不好的症状,只是需要时间。
医生给了六个月的假,我要好好利用。这些天在家看1080p的电影,另外准备发展点爱好。不过如果在家无聊的话,也可能会提前回去上班。
个人意见:
这是他自己在2011年写的故事,我觉得他也代表了很多高知的病人。他是南大毕业的,非医学专业。和很多病人一样,他会自己在网上研究,对自己的病情是有研究的,但理解偶尔也有一定局限。整个治疗故事中,去的还是相对比较靠谱的医院,是中国和加拿大几乎最好的医院。但是个人认为在治疗过程中,医生的方案也有一些值得商讨的地方。
我从我的角度说一下,他是在2009年底查出来的,但是因为家庭医生的原因和加拿大医疗体系速度的问题,b超和穿刺排到了2010年的4月,然后5月知道了结果,确认了甲状腺癌和右测颈淋巴转移。因为加拿大手术要排两个月,他一知道了结果就慌了,找各种熟人托关系,在当月就飞回了北京做了手术(其实他很后悔),当时找的是中科院肿瘤的祁永发。手术前做了颈部和胸部的增强CT,只有颈部甲状腺和淋巴有问题,肺部是干净的。手术采用的方式是甲状腺右部切除(半切是否合适?),部分右中央区淋巴结清扫和右侧2-5区测颈清扫。一共切除了45个淋巴结,有10个转移。手术医生说手术完了就治好了。
1、治疗非毒性的甲状腺肿(甲状腺功能异常); 2、甲状腺肿切除术后,预防甲状腺肿复发; 3、甲状腺功能减退的替代治疗; 4、抗甲状腺药物治疗功能亢进症的辅助治疗; 5、甲状腺癌术后的抑制治疗; 6、甲状腺抑制试验。
健客价: ¥32适用于先天性甲状腺功能减退症(克汀病)与儿童及成人的各种原因引起的甲状腺功能减退症的长期替代治疗,也可用于单纯性甲状腺肿,慢性淋巴性甲状腺炎,甲状腺癌手术后的抑制(及替代)治疗。有时可用于甲状腺功能亢
健客价: ¥33先天性甲状腺功能减退症(克汀病)与儿童及成人的各种原因引起的甲状腺功能减退症的长期替代治疗、单纯性甲状腺肿,慢性淋巴性甲状腺炎,甲状腺癌手术后的抑制(及替代)治疗及诊断甲状腺功能亢进的抑制试验。
健客价: ¥36先天性甲状腺功能减退症(克汀病)与儿童及成人的各种原因引起的甲状腺功能减退症的长期替代治疗、单纯性甲状腺肿,慢性淋巴性甲状腺炎,甲状腺癌手术后的抑制(及替代)治疗及诊断甲状腺功能亢进的抑制试验。
健客价: ¥14适用于先天性甲状腺功能减退症(克汀病)与儿童及成人的各种原因引起的甲状腺功能减退症的长期替代治疗,也可用于单纯性甲状腺肿,慢性淋巴性甲状腺炎,甲状腺癌手术后的抑制(及替代)治疗。也可用于诊断甲状腺功能亢进的抑制试验。
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健客价: ¥22用于各种原因引起的甲状腺功能减退症。
健客价: ¥431.甲状腺功能亢进的药物治疗,尤其适用于不伴有或伴有轻度甲状腺增大(甲状腺肿)的患者及年轻患者。 2.用于各种类型的甲状腺功能亢进的手术前准备。 3.对于必须使用碘照射(如使用含碘造影剂检查)的有甲状腺功能亢进病史的患者和功能自主性甲状腺瘤患者作为预防性用药。 4.放射碘治疗后间歇期的治疗。 5.在个别的情况下,因患者一般状况或个人原因不能采用常规的治疗措施,或因患者拒绝接受常
健客价: ¥30抗甲状腺药物。适用于各种类型的甲状腺功能亢进症,尤其适用于:病情较轻,甲状腺轻至中度肿大患者,青少年及儿童、老年患者;甲状腺手术后复发,又不适于用放射性131I治疗者;手术前准备。
健客价: ¥7用于各种类型的甲状腺功能亢进症,尤其适用于:病情较轻,甲状腺轻至中度肿大患者;青少年及儿童、老年患者;甲状腺手术后复发,又不适于放射性131I治疗者;手术前准备;为131I放疗的辅助治疗。
健客价: ¥145用于治疗高血压、心绞痛、心肌梗死、肥厚型心肌病、主动脉夹层、心律失常、甲状腺功能亢进、心脏神经官能症等。近年来尚用于心力衰竭的治疗,此时应在有经验的医师指导下使用。
健客价: ¥8.5调节全身代谢,恢复细胞活力,改善心血管功能,健脑健身,延缓衰老,扶正固本。用于冠心病,高血脂症,脑动脉硬化,老年性视力减退。对甲状腺机能减退和慢性老年性支气管炎有辅助治疗作用。
健客价: ¥26用于各种类型的甲状腺功能亢进症,尤其适用于: 1.病情较轻,甲状腺轻至中度肿大患者; 2.青少年及儿童、老年患者; 3.甲状腺手术后复发,又不适于放射性131I治疗者; 4.手术前准备; 5.作为131I放疗的辅助治疗。
健客价: ¥15甲状腺机能亢进的内科治疗,甲状腺手术前准备,以减少麻醉和手术后并发症,防止诱发甲状腺危象,甲状腺危象。
健客价: ¥17用于各种类型的甲状腺功能亢进症,尤其适用于: 1.病情较轻,甲状腺轻至中度肿大患者。 2.青少年及儿童、老年患者。 3.甲状腺手术后复发,又不适于放射性131I治疗者。 4.手术前准备。 5.作为131I放疗的辅助治疗。
健客价: ¥14甲状腺机能亢进的内科治疗,甲状腺手术前准备,以减少麻醉和手术后并发症,防止诱发甲状腺危象,甲状腺危象。
健客价: ¥16主要用于治疗高血压、心绞痛、心肌梗死,也可用于心律失常、甲状腺机能亢进、嗜铬细胞瘤。
健客价: ¥71.作为二级预防,降低心肌梗死死亡率。 2.高血压。 3.劳力型心绞痛。 4.控制室上性快速心律失常、室性心律失常,特别是与儿茶酚胺有关或洋地黄引起心律失常。可用于洋地黄疗效不佳的房扑、房颤心室率5.的控制,也可用于顽固性期前收缩,改善患者的症状。 6.减低肥厚型心肌病流出道压差,减轻心绞痛、心悸与昏厥等症状。 7.配合α受体阻滞剂用于嗜铬细胞瘤病人控制心动过速。 8.用于控制甲状
健客价: ¥19用于治疗高血压、心绞痛、心肌梗死、肥厚型心肌病、主动脉夹层、心律失常、甲状腺机能亢进、心脏神经官能症等。近年来尚用于心力衰竭的治疗,此时应在有经验的医师指导下使用。
健客价: ¥14清火,散结,消肿。用于火热内蕴所致的头痛、眩晕、瘰疬、瘿瘤、乳痈肿痛;甲状腺肿大、淋巴结核、乳腺增生病见上述症候者。
健客价: ¥31用于治疗高血压、心绞痛、心肌梗死、肥厚型心肌病、主动脉夹层、心律失常、甲状腺机能亢进、心脏神经官能症等。近年来尚用于心力衰竭的治疗,此时应在有经验的医师指导下使用。
健客价: ¥10清火,明目,散结,消肿。用于头痛眩晕,瘰疬,瘿瘤,乳痈肿痛,甲状腺肿大,淋巴结结核,乳腺增生症,高血压症。
健客价: ¥20清火,明目,散结,消肿。用于头痛眩晕,瘰疬,瘿瘤,乳痈肿痛,甲状腺肿大,淋巴结结核,乳腺增生症。
健客价: ¥27.5平肝潜阳,软坚散结。用于具有心悸、汗多、烦躁易怒、咽干、脉数等症状的甲状腺机能亢进症。
健客价: ¥30