当成人风湿科医生遇见青少年患者

　　儿童风湿病与成人风湿病在疾病模式、临床诊治和护理等方面有许多相似之处，但也存在很多不容忽视的差异。青少年的身心均不断趋于成熟，是儿童向成年人发育的关键过渡时期。一旦罹患儿童风湿病，极有可能到成人风湿科就诊。届时成人风湿病专科医生应该如何更好地做好青少年患者的诊疗工作呢？

　　英国皇家医院风湿科 Rachel Tattersall 教授在 RHEUMATOLOGY 杂志上发表了文章，对做好青少年风湿病患者的诊疗工作提出了几点有价值的思考与要求。

　　1. 成人风湿科医生应该熟练掌握儿童风湿病的特点、疾病谱和自然病程及诊治等方面的专业知识，同时了解青少年时期的生理心理发育特点（如生理发育迎来第二次高峰，智力发展走向成熟，心理上则有自我意识高涨、叛逆心理、易冒险偏执等特点）。

　　2. 临床诊疗过程中，切实关注到儿童风湿病自身的一些特点。例如幼年特发性关节炎（JIA），就存在一些容易被成人风湿科医生忽视的特点。

　　JIA 是一类儿童关节炎的总称，包括了多种关节炎类型如全身型、少关节型、多关节型等，青少年多关节型 JIA 极易被误诊为类风湿关节炎。

　　在临床诊疗过程中，应特别警惕颞下颌关节受累、巨噬细胞活化综合征、慢性虹膜睫状体炎等预后不良的并发症，治疗上避免给少关节型 JIA 反复关节腔注射糖皮质激素和对自发缓解的 JIA 人群过度治疗，同时应明确 JIA 类型，评估病情，尽量在骨质破坏前使用 TNF-α拮抗剂，同时给予专业的运动指导和必要的物理治疗（特别是出现肌肉强直、肌肉重塑及需要关节保护的患者）。

　　同样地，儿童系统性红斑狼疮也是一个发病率和死亡率日益增高的疾病，幼年特发性炎性肌病较成人肌炎、皮肌炎更易合并钙质沉着、血管炎和脂肪营养障碍等，这些均需要成人风湿科医生加强警惕和防治。

　　3. 加强多学科间的交流合作。成人风湿科应与儿科、儿童风湿科或社区进行沟通交流，互相学习诊疗经验、沟通技巧等。

　　脑神经科学的研究发现，青少年的神经系统尚未发育至成人水平，例如推理、抽象思维等功能并不完善，所以虽然其心理上渴望得到认可和独立，但并不能完全独立，他们缺乏对风险的判断和承担能力。

　　加之这阶段的生理变化、生活学习的压力及疾病带来的痛苦、困惑和附加的精神负担（如针头恐惧症，社交恐惧症等），决定了他们是敏感、脆弱而又叛逆的患者，势必给医生的诊疗工作带来众多挑战。

　　因此医生们应经常一起交流处理这些问题的经验。如孩子白大褂恐惧或者注射 TNF-α拮抗剂时晕针，青少年们感受到治疗给家庭带来的沉重负担但无能为力，由于疾病导致与同龄人的接触减少甚至社交恐惧，不能正确面对疾病和生活引发的悲观、自残等。

　　面对孩子和家长，成人风湿科医生应该选择合适的沟通方式，以达到提高治疗依从性的同时，疏导孩子心理压力，引导其正确面对疾病和生活，并取得家长的配合和信任及尽量消除家长孩子间的沟通障碍等。

　　4. 推荐 HEADSS 问诊模式，避免不必要的病例信息遗漏而错过干预机会等。

　　总之，青少年儿童风湿病的诊治，应结合青少年自身的生理、心理和神经智力上的发育特点，依赖当地资源，取得家长、孩子的充分配合和信任，才能真正帮助这群孩子安全健康地过渡。