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强直性脊柱炎治疗康复小手册

2016-12-10 来源:全球强直性脊柱炎之家  标签: 掌上医生 喝茶减肥 一天瘦一斤 安全减肥 cps联盟 美容护肤
摘要:在国内,风湿病学是一门年轻的临床学科。这一二十年 ,国内省会级大城市重点级的大医院才陆续成立了风湿免疫科。

   看过不少病友交流强直治疗心得,介绍自己对强直的个人感悟:不难发现,各方面保养不错的人往往是生活中的有心人,是下了功夫研究疾病的人,是很有自制力的人。而那些病情较重的人往往是对疾病认识比较粗浅,思维局限性很大的人,大多数自制力也很差。平心而论,谁也不是生下来就会走路,谁也不是患了强直就知道如何治疗。那么当我们初患疾病或者是对疾病认识不够深入时,应该如何探索疾病?下面是我自己多年来治疗疾病的一些成功经验和心得体会,一个初步简单但非常有效的“强直康复方法论”,与大家共享。

 
  本文共分四个部分,第一部分介绍就医的基本原则;第二部分讲述如何做一个合格的病人;第三部分探讨病人要树立正确的治病观;第四部分探讨病人要树立正确的人生观。都说‘天将降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨,饿其体肤’,焉知我们这些身患AS的人不是天将降大任的人?
 
  第一部分求医问药篇:求医技巧

  1、选医院原则
 
  在国内,风湿病学是一门年轻的临床学科。这一二十年,国内省会级大城市重点级的大医院才陆续成立了风湿免疫科。所以免疫性疾病的知识在国内,甚至是国内的很多医生中间都尚未得到广泛普及,一旦走错了科室,找错了大夫,很大程度上会被误诊误治,失去最佳的治疗时机,甚至造成终生遗憾。
 
  所以提醒每一位病友:
 
  风湿病的诊治一定要到三甲级大医院风湿科或风湿免疫科!
 
  风湿病的诊治一定要到三甲级大医院风湿科或风湿免疫科!
 
  风湿病的诊治一定要到三甲级大医院风湿科或风湿免疫科!
 
  重要的事情说三遍。
 
  2、选大夫原则
 
  我看病的原则是挂最贵的专家号,有主任不找副主任,有副主任不找主治医生。主任不一定就比副主任好,副主任不一定就比主治医生好,有些主任甚至更多的是搞行政,还有些是熬资历的,但是从概率学角度来说,在大多数医院,主任,副主任,主治医生这些头衔还是实力的象征。
 
  3、看病小技巧:开化验单和看病要找同一个大夫
 
  你找他开的化验单,说明你是他的病人了,看结果时大夫可能更愿意多说些,换位思考下,你让别的大夫开的化验单拿的提成,再找这位大夫问诊,你觉得他是什么心态,他会怎样和你交流!这是人性。
 
  我也见过大牛大夫,他们科室风格是最好先找小大夫做好所有的化验,再找大牛主任定诊或者开处方,但是这个医院是超牛的医院,大夫是国家顶级大牛,大牛追求的已经不是金钱了,而是自我价值的实现。
 
  4、尽信“医”不如无“医”
 
  这里说的“医生”指所有医生,你不知道他医术如何,医德如何。凡事留个心眼,通俗的讲,不要觉得医生是圣人,也不要觉得医生是骗子。各位思考下你自己的本职工作做的有多认真,只许你找关系混日子,就不许医生也找关系混日子?都是职业而已,道理是相通的!
 
  最近看到位知名大夫的一段话“书本只能教给医学生理论,老师只能教给实习生概念或者分享他们自身也是非常有限的经验,而一个真正会看病治病,并且能够敏锐的在第一时间发现问题的临床医生是无数病人用鲜血甚至是生命调教出来的。”这是最简单的真实,我们在找医生求医问药时,其实也在充当着医生的小白鼠。
 
  而我们身边总是有这样一些人,特别相信医生的话,如果不是医生讲的话,再有道理都不相信,没有一点自己的思考能力。血淋淋的例子太多,不用多说,凡事换位思考下。你以为:四海之内皆你妈,人人当你小公主呀!能把自己分内的事情做好的医生就是好医生了,患者自己的身体还是自己多上些心。再说,一个医生半天需要接待20-30位病人甚至更多,他照顾得过来吗。更何况现在医患矛盾这么严重,医生也要保护好自己才能救人。言多必有失,有些话可说可不说的,大夫就不说了,万一好心说多了,患者又没用好,被居心叵测的抓住不放,不是给自己找麻烦吗。这些年一些医院被医闹折腾够呛,这样的新闻比比皆是。

  第二部分自我管理篇:做一个合格的病人
 
  5、就医前做好充分的准备,为医生提供最全面细致的信息
 
  把之前的病例和检查结果都找出来整理一下,甚至可以贴上日期标签,让大夫一目了然;把要和大夫说的话反复在心中酝酿几遍,甚至可以把提示词写在纸上,不仅仅是你要说什么,更重要的是多想想医生想要从你这里获取什么信息。出诊的大夫一上午要看几十个病患,为了不上厕所甚至不敢喝水,反复的说类似的话,大夫很可能因为疲惫而遗漏一些问题。所以,作为病人,你为大夫省心,就是为自己省心。就诊后再仔细回想医生的话,多总结,多搜集相关资料,为下次看病做好准备。
 
  医生诊断靠的是检查报告和患者提供的信息,患者提供信息越全面越准确对医生越有帮助。若是遇到个连话都说不明白的患者,医生的医治效果可能就会打折扣。

  6、养成仔细看药物说明书的好习惯
 
  药的成分是什么,副作用是什么,如何吃。我很喜欢所谓“西药”的说明书,副作用、实验说明、半衰期写的清清楚楚明明白白。我最怕那种所谓的“没有副作用”的药,或者副作用未知的药。入口之物,不得不谨慎对待。
 
  第三部分树立正确的治病观:放弃幻想,积极探索并付诸实践
 
  7、面对现实,放弃不切合实际的想法
 
  有个故事:一个人拿块布找裁缝想做个帽子,问:能做一个帽子吗?答“能。”问:“能做两个帽子吗?”答“能。”……问:“能做十个帽子吗?”答“能。”说:“那就为我做十个帽子吧。”结果裁缝做了10个帽子,只是每个大小只能放进一个手指。
 
  有些病患特别喜欢小广告“承诺”:只要注射了什么‘神奇因子’,就会康复远离疼痛,无效退款。我只能说:傻子太多,骗子不够用。
 
  分析这则广告:(1)注射的东西是什么,若是有激素,这次是能打舒服了,可是谁会管这对你身体有多大伤害,复发了再来打,反复几次就可以见到祖先了。(2)“无效退款”这话你信吗?真无效你找谁要钱去,无效都是好事,打出毛病来都没地方说理去。
 
  很多患友都希望能找到治愈的捷径,最好是那种神奇小药丸,吃上一粒就可以变回正常人。美好的情节只存在武侠小说中,现实中治愈的捷径就是找到好方法,不遗余力的去践行!每天前进一点点,一个月就是很多点点,一段时间后暮然回首,你已经忘记自己当初的疼痛了,这是我的真切感受!

  8、多花点时间研究病情、努力实践
 
  你所拥有的最重要的东西就是你的时间,因为你不能创造更多时间。你可以用钱或他人的帮助来节约你的时间,但是,最终你还是会用自己的时间来实践这些方法,实践是检验真理的唯一标准。
 
  美国著名学者博恩·崔西的一万小时理论认为,任何人只要专注于一个领域,5年可以成为专家,10年可以成为权威,15年就可以世界顶尖。也就是说,只要你能在强直性脊柱炎的研究上,投入7300个小时,就能成为专家;投入14600个小时就能成为权威;而投入21900个小时,就可以成为世界顶尖。但如果你只投入3分钟,你就什么也不是。
 
  所以当你抱怨自己身体不如其他人恢复的好时,想想你究竟为身体做过了多少,花了多少时间?
 
  9、舒适是努力换来的,炎症是找借口找来的
 
  同样是患者,为什么有些人可以像正常人一样生活,而有些人却在病痛的泥沼中挣扎?虽然客观原因有不少,但更多的是主观原因,没有无缘无故的成功。拿我的经历来说,即使在最艰难的时候,我都坚信只要努力就有缓解症状的可能,即使能稍微改变一些身体状况也比什么都不做要好,坚信一定有治疗的方法,只是等待着我们去发现。努力就有成功的可能,不努力就注定失败。翻阅强直资料,预知到未来各种可能的恐怖结果之后,我就更不能停下来也不敢停,假如真停下来我这辈子就完蛋了。不管以前发生过什么,哪怕当下一瞬间的坚持也比从未开始好。
 
  10、努力就是不断尝试,要允许失败,更要明白值不值得尝试
 
  路漫漫其修远兮,这些年为了研究琢磨这个病,中的,洋的,新的,古的,国内外最新的研究成果,只要看似有道理的,我都创造条件去尝试。每次尝试前,我都会思索:这件事情最坏能到什么程度,最好能做到什么程度,自己的承受能力如何,做这件事情的收益与付出是不是成比例,综合评估其价值,判断到底值不值得一试。
 
  11、降低尝试的预期
 
  这并不是说你不应该追求自己的目标,而是意味着你应该对前进路上的不完美做好准备。当初我在尝试的路上,各种被欺骗,各种无效是家常便饭,所剩的成功是上天给予我努力的奖赏。尝试前我就已经想到了各种事情最坏的结果,那么当坏事真的发生时,也不会感到难过。预期很低,如果坏事没有发生,那自然就有收获了。
 
  在遇到问题的时候,首先想到的是最坏的结果是什么?我能接受么?如果能,那还有什么好怕的,走呗!
 
  第四部分树立正确的人生观:观念错误注定失败
 
  12、观念错误注定失败
 
  有些人天天哭穷,希望得到同情可怜。穷人最穷的不是钱,是穷思想,思想不改变,就注定穷一辈子。从小父母教育我:家里没钱,没钱,没钱,一顿省一口一年省一斗。小时候我做扁桃体割除手术,父亲为省钱托熟人,找来个所谓的“大夫”只花了40元,结果手术做成了奇观,割了一个半剩下半个扁桃体,医生也没告诉我们。我的人生也因为这个手术而改变,接下来的十几年,我每一天都在忍受疼痛,甚至差点失声,家里也因此前前后后花了十几万。类似的事情父母做了不少,所以我的强直曾经比普通人重很多,回想起当年在成长的路上,能够躲开各种暗礁活下来,更多的算是幸运。现在想想父母,觉得他们把日子过成那样,已经算是老天对他们的庇佑了。我的父亲有几句经典口头禅,事情还小时,他会置之不理的说“没事”,当事情发展到糟糕的结果时,他会说“没办法”,当你事后让他反思时,他会瞪着眼吼“那又能怎样”。多年之后我突然想到,不要小看这三句话,虽然只有三句但确实是任何事情都能回答,大家可以试试。
 
  为什么在这里讨论贫穷的问题?因为贫穷的本质和调节不好身体的本质是一样的。做足了功课,合理的去评估,觉得值得做就去尝试,做好失败的准备,这样你才有可能成功。举个反面的例子,我小时候,村里有个光棍,村人好心说“我给你说来个媳妇吧”,那人说“你要给我写保证书证明她不跑哦。”真是皇帝不急太监急。再举个正能量的例子,我大学的“好基友”,他是农村孩子,和老婆在大城市辛苦打拼,赚的也是普通人的工资。但和普通人不一样,他虽然生活节俭,业余时间却经常去听一些经济学家的内部演讲,一般一次3000-5000元那种,跟着学习跟着折腾了几年,现在有好几套房子,其中一套是学区房,坐标是上海。但经济学家预测的就一定对吗?当然不是,我的朋友也没有要求经济学家“你要保证全对哦。”世间的事没有什么是绝对确定的。错了失败了不可怕,重要的是反思与成长,这样经历几次,成功的概率自然就大很多了。
 
  他老婆也不断学习没闲着,举个例子,怀孕前就上过幼儿推拿班,2天课3000元。别人家孩子发烧时家长不是给吃药就是挂吊瓶,人家儿子是推拿降温,外加各种方法,基本上不吃药更不用说挂水了。要知道现在有多少小朋友在经受过渡医疗、滥用抗生素,人家小孩已经在起跑线上超越同样家境的小朋友很多了。
 
  13、恐怖的不是遇到挫折,而是命运都不给你锻炼的机会就结束了你
 
  有个美国警察,在他当值的几十年中,甚至都没有遇到过歹徒,还有一个月就要退休时,他却遇到了歹徒,在他和歹徒对峙拔枪时,才发现枪套里根本就忘记带了枪,他死在退休前一个月。所以“福兮祸所依,祸兮福所倚”不要觉得患了强直就是天塌了,被命运抛弃了,焉知不是命运眷顾呢,不活到生命最后一刻,谁能就草草做出评价呢?
 
  一切都是最好的安排把生病看成生命的体验,甚至一场别开生面的游戏。对史铁生的一段话印象特别深刻“生病通常猝不及防,生病是被迫的抵抗。刚坐上轮椅时,我老想,不能直立行走,岂非把人的特点搞丢了,便觉天昏地暗。等到又生出褥疮,一连数日只能歪七扭八地躺着,才看见其实端坐的日子是多么晴朗。后来又患尿毒症,经常昏昏然不能思想,就更加怀恋起往日的时光。终于醒悟,其实每时每刻,我们都是幸运的,因为任何灾难的前面都可以再加一个‘更’字。”

 

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