癫痫患者的生活质量

　　癫痫患者的生活质量

　　生活质量指的是个人在文化、社区和社区背景下，从个人角色、行为、成就、机遇等与个人价值和期待相关方面获得的满足感。据世界卫生组织的定义（1996.5），生活质量可以定义为在与个人生活、奋斗目标、期望值、思想和价值标准相关的特定文化和价值系统下，个人对其社会位置的客观感知。癫痫发作的突然性、反复性和不可预知性，及对癫痫患者可能造成的认知功能损害和心理负担（如患者存在的羞耻感问题），与其他慢性疾病相比，对患者的生活质量产生更为强烈的影响。而长期照料患者、社会歧视等因素同样也给其家人带来沉重的经济负担和巨大的心理压力。癫痫对生活质量的影响主要表现在以下几个方面：

　　一、躯体健康

　　癫痫的频繁发作是影响生活质量的独立因素，发作频率与生活质量呈负相关。癫痫的反复发作,尤以全身性发作者为甚,造成患者的生理机能损害,产生头痛、头昏、胃肠不适、四肢乏力、疲乏等躯体症状, 导致日常生活能力下降。发作时还可能引起身体的意外损伤,如舌咬伤、烫伤、烧伤、颅脑外伤、骨折和软组织伤等，甚至高处坠落、溺水等意外死亡。

　　二、心理／精神障碍

　　心理／精神与患者生活质量的相关性要远远超过发作频率及疾病的严重程度；即使癫痫发作得到完全控制之后，患者的孤立感、社会隔绝感、被歧视和羞耻感（stigma）等心理反应仍可长期存在。

　　抑郁是癫痫患者最常并发的心理障碍，是影响癫痫患者生活质量的独立因素。反复发作的癫痫患者，抑郁的患病率是一般人群的3倍。对于难治性癫痫患者,抑郁对生活质量的影响甚至超过发作频率及发作严重程度。焦虑也是癫痫患者常并发的精神障碍，患病率是一般人群的2倍。和抑郁一样，癫痫患者的焦虑也常常被漏诊，没有引起足够的重视，得不到相应的治疗。另外，癫痫患者还常存在对发作的担忧、自我评价过低、挫折感、羞耻感、无助、绝望、烦躁、对事物失去兴趣等问题,心理适应能力较差。癫痫患者的精神症状发生率较高，包括精神错乱、错觉、视幻觉、听幻觉和强迫等，并可以有各种人格失调,如依赖、严厉、固执及情绪不稳定,其人格特点在某种程度上与发作相关。

　　三、社会功能

　　不同国家、不同文化背景均存在对癫痫的基本知识认识不足的问题，包括患者自身、患者家属、社会一般人群及雇主等，分别导致患者的依从性不佳、家庭生活满意度下降、社会对癫痫患者的歧视及癫痫患者的就业情况较差等。患者以外的社会一般人群对癫痫的认识不足，认为癫痫患者的精神是不正常的、是有缺陷的，即使在癫痫已被证实是一种神经系统的疾病后，对癫痫患者的误解和歧视仍普遍存在，这对患者的心理情绪方面的影响很大。癫痫患者由于抑郁、羞耻感等导致其社会孤立性，这使他们的社会交往减少，结婚率也因而远低于一般人群。癫痫患者的接受教育的能力和受教育水平也较一般人群要低。在就业方面，癫痫患者的失业率明显高于一般人群，这可能也是造成癫痫患者社会孤立的一个原因。同时癫痫患者也更容易难以胜任工作，这一方面是他们的受教育水平偏低，另一方面是社会对其的歧视。此外，癫痫患者治疗所需的经济支出也给社会经济和家庭造成了很大的负担。经济支出的多少取决于起病年龄、病程、癫痫对生活质量的影响以及不同的抗癫痫药物等,国内有50％以上的癫痫患者在经济上依靠社会或家庭支持。

　　丁玎, 女, 医学博士，复旦大学附属华山医院神经病学研究所副教授，硕士生导师。主要从事癫痫的流行病学，癫痫患者的认知和生活质量，癫痫的预后和死亡研究。积极组织患者开展病友会的活动。任国际癫痫局（IBE）副主席，中国抗癫痫协会副秘书长,国际抗癫痫联盟流行病学专业组成员，IBE科研专业委员会成员，全球抗癫痫运动委员会成员。