建立1型糖尿病防治体系 登记管理势在必行

　　中国1型糖尿病登记管理项目近日启动

　　1型糖尿病危害堪忧

　　据了解，1型糖尿病可以发生在任何年龄段，但多于青少年时期起病，患者需终身进行胰岛素治疗。由中华医学会糖尿病学分会、国际糖尿病联盟合作开展的一项中国1型糖尿病研究项目调查显示，我国1型糖尿病患者的血糖控制非常不理想，死亡率远远高于非糖尿病患者。

　　早在中华医学会糖尿病学分会第17次全国学术会议期间，中华医学会糖尿病学分会主任委员翁建平教授在主题发言中就已明确指出，目前我国1型糖尿病患者的现状不容乐观，突出表现为：长期存活者少；血糖控制差、并发症多；接受糖尿病教育机会少；经济负担重，在升学、就业中遭遇阻力等。此外，1型糖尿病患者还面临着许多其他挑战，持续的治疗费用还给很多患者家庭带来长期的经济负担。”

　　中国到底有多少1型糖尿病患者

　　资料显示：现有的1型糖尿病流行病学调查大多针对20岁或14岁以下青少年儿童患者，且多数为国外发达国家的调查资料。根据上世纪90年代WHO开展的多国儿童1型糖尿病调查项目DIAMOND的结果，我国14岁以下儿童的1型糖尿病发病率仅约0.59/10万人年，是全球发病率最低的国家之一。但考虑到我国庞大的人口基数和糖尿病患者人群，1型糖尿病患者的绝对数可能并不少。按照糖尿病患者中约有5%是1型糖尿病的推断，我国9240万名糖尿病患者中，1型糖尿病可能多达数百万。

　　令人遗憾的是，我国尚缺乏全国性1型糖尿病的发病率、代谢控制情况、并发症情况、诊疗情况、医疗花费和生存寿限等问题的资料，缺乏这些数据，我们便无法获知患者发病年龄的平均值，不知晓发病的临床特征，也不清楚血糖并发的情况，更加无法预知其经济负担，也给医务人员对疾病的管理带来困难。

　　登记管理制度势在必行

　　“1型糖尿病的发病率逐年上升，血糖控制情况差，并发症发生率高，这部分患者需要更科学的治疗和管理方式，他们如果能得到良好管理，完全可以正常生活、获得正常的寿命。”翁建平教授如是说。

　　我国1型糖尿病相关资料的缺乏，不仅给医务工作者管理患者带来相当大的困难，也不利于卫生行政部门制定相应的卫生保健政策，因此严重阻碍了1型糖尿病的临床、实践和管理。

　　有专家介绍，目前我国关于2型糖尿病研究比较多，而1型糖尿病大规模流调数据几乎空白，同时也缺乏1型糖尿病患者的登记系统。由此可见，在我国建立起1型糖尿病登记报告制度，并在此基础上开展大规模的流行病学和临床研究，实为众望所归。

　　据悉，广东省在2010年便率先在部分地区建立了1型糖尿病患者登记制度，从长期控制1型糖尿病血糖及并发症出发，探索适合中国国情的1型糖尿病患者的管理模式，为我国大规模1型糖尿病患者登记制度的酝酿、实施起到了带头作用。

　　中国1型糖尿病登记管理项目正式启动

　　值得一提的是，在2012年《国务院办公厅关于印发深化医药卫生体制改革2012年主要工作安排的通知》中，将1型糖尿病纳入大病保障和救助试点范围，责成卫生部、民政部、财政部负责探索建立大病保障机制。2013年2月，时任卫生部部长陈竺就1型糖尿病的医疗保障工作进行调研时也特别强调：1型糖尿病等疾病的救治和保障，需要靠整合资源、构筑体系、上下联动才能解决。至此，我国1型糖尿病防治体系建立攻坚战拉开帷幕。

　　中华医学会糖尿病分会作为始终战斗在抗击糖尿病的最前沿的学术组织，在1型糖尿病的防治体系建设中承担医学研究和支持之职自然责无旁贷。为落实陈竺部长的指示，建立1型糖尿病保障救助医疗模式，中华医学会糖尿病分会联合中华国际医学交流基金会，在国家卫生和计划生育委员会医政医管局的指导下，在全国各省市开展“中国1型糖尿病登记管理”项目。

　　近日，“中国1型糖尿病登记管理”项目前期工作筹备完成，并于2014年5月9日正式启动，启动会由中华医学会糖尿病学分会常委兼副秘书长郭立新教授主持，中华医学会副会长刘雁飞、中华医学会糖尿病学分会主任委员翁建平教授等专家到会致辞，记者从现场获悉，该项目将于今年首先在北京、上海、沈阳、南京、济南、武汉、长沙、广州、成都、西安等10省市开展1型糖尿病调查统计活动。

　　中国1型糖尿病登记管理项目计划

　　据翁建平介绍，该项目开展之后，中华医学会糖尿病学分会将依据现阶段循证医学证据，参考1型糖尿病发病率相对较高的高加索人种国家的管理经验，结合我国医疗实际，提出我国现阶段1型糖尿病防治体系的建设路径，具体包括：

　　①参考已建立的白血病、先天性心脏病申报系统和广东省1型糖尿病转化医学项目经验，建立全国统一的1型糖尿病电子登记申报系统和患者随访管理系统，将全国患者纳入统一管理；②为保证医疗资源的可及性和医疗质量的可靠性，建立省、市、县1型糖尿病诊治中心，集中诊治1型糖尿病患者；建立全国、省两级医疗质量控制中心，监督管理1型糖尿病的诊疗流程和医疗质量结果；③建立全国和省级1型糖尿病生物标本库；④以登记平台为基础，构建全国性1型糖尿病临床协作网络，开展1型糖尿病防治研究；⑤通过医疗网络平台，构建患者教育、管理和交流平台。

　　中国1型糖尿病登记管理项目分三阶段实施

　　据了解，该项目将分为三个阶段开展，每个阶段为期3年。第一个阶段（2014-2017年）的计划是：首先在中华医学会糖尿病学分会委员所在省市开展试点，开发电子申报管理系统；在全国各省市至少建立一家1型糖尿病诊治管理示范中心和省级生物标本库；建立患者救助相应机制，为贫困患者提供人胰岛素和注射器、针头、为新诊断患者提供免费血糖仪和试纸；构建患者教育平台。待经验成熟后向全国各市县推广普及。

　　中国1型糖尿病登记管理项目预期目标

　　据介绍，“中国1型糖尿病登记管理”项目计划达成的主要目标如下：①通过全国性登记，初步摸清我国1型糖尿病现状，包括发病率、特征、治疗现状和医疗费用情况，找出早期发病的危险因素和预后相关因素。②促进1型糖尿病的早期诊断，对患者实施医疗救助，避免因病致贫、因病之死。具体包括为部分贫困患者提供胰岛素、注射器、针头、血糖仪和试纸。③监控、提高医疗机构的1型糖尿病诊疗质量，并为患者提供标准化教育管理方案。④为国家1型糖尿病保障提供政策建议。

　　总结

　　“中国1型糖尿病登记管理”项目的开展，将为改善中国1型糖尿病治疗管理现状提供第一手的参考资料，摸索出适合我国国情的患者疾病教育管理模式。“可以预见得到，1型糖尿病统计调查这项工作开展起来难度将非常大，患者和其家属的恐惧、社会各界源于未知的侧目、部分医疗机构当前对1型糖尿病诊治经验缺乏等因素都将成为该项工作的阻力和障碍。但无论多难，总要有人去做，早晚都要做！”在“中国1型糖尿病登记管理”项目10省市调查启动会上的众志成城足以预见这一史无前例的伟大壮举必将取得累累硕果，让我们拭目以待。