神经母细胞瘤患儿—春天里的小橘子

　　神经母细胞瘤患儿—春天里的小橘子

　　甘先生坐在对面，眼眶微微发红，面前放着刚刚从上海一家研究机构拿到的医学资料，担心女儿的他此刻看起来疲惫不堪。

　　甘先生的女儿小橘子在2016年2月17日被诊断为神经母细胞瘤IV期，现在的小橘子马上要进行第二次化疗。在各种儿童肿瘤当中，神经母细胞瘤（以下简称神母）因为进展迅速、恶性度高、早期难发现，被称为儿童肿瘤之王。神母的发病在3-5岁的儿童中比例最高，整体发病率在百万分之十，多数患儿诊断后都已是中晚期。

　　小橘子今年春节后刚满3岁，遗传了妈妈的美丽和爸爸的大眼睛。3岁的小姑娘正是活泼可爱爱臭美的时候，小橘子也是，大眼睛长睫毛扑闪扑闪让人特别惹人喜爱。

　　“应该说状态还是挺好的。但是从昨天开始我们看到她已经开始掉头发了，满床都是头发。”甘先生说，小橘子结束第一次化疗后在家休息护理了一周，现在开始出现化疗反应——掉发。“小橘子特别喜欢她的头发，怎么都不愿意剪。我们只能趁她看电视的时候，偷偷剪掉一点，但是她发现了会很难过。”

　　事实上，小橘子的情况并不乐观，肿瘤已经发展到IV期，高度恶性。不敢有一刻耽误，小橘子现在在南京儿童医院接受化疗。确诊后的第一时间，甘先生和爱人就开始动用身边的一切资源联系国内各地的儿童肿瘤专家收集治疗建议。“我们已经问过很多专家，上海去过，北京也都问过。”

　　甘先生爱人王女士从上海儿童医学中心的汤静燕教授（中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会CCCG主任委员）打听到“这个情况在国内不管怎么治也不到（五年生存率）10%，去新加坡大概20%，到美国大概40%。”美国临床肿瘤协会（ASCO）2015年3月在《Neuroblastoma-Childhood:Statistics》一文印证了唐静燕教授的说法：“美国的高危神母儿童，5年生存率在40%-50%。”

　　在为女儿奋力一搏与费用之间，甘先生毫不犹豫选择了前者。检查结果出来后，甘先生和太太动员身边所有的亲朋和工作资源，联系到了美国儿童医院排名第一的波士顿儿童医院，“我们一方面与波士顿儿童医院保持线上联系，把病理报告、诊断情况都发给他们。但刚开始因为信息不对等，我们找到的当地帮助我们联系的人专业度可能不够高，之前没有申请的经验，有一段时间卡在那里了，耽误了些时间，进度很慢。”

　　同时，甘先生也在微信朋友圈上向亲朋好友公开了小橘子的治疗情况，大家十分关切，希望能尽一份力。小橘子妈妈所在的公司知道了小橘子的情况，积极为小橘子进行了捐款。现在甘先生已在出售自己的车子和房产，希望筹措尽可能多的资金。但美国治疗费用高昂，缺口还很大。

　　一方面到处打听治疗的信息，一方面还要应对小橘子的情绪。“她一听到针就会哭，心理有阴影。我们尽量鼓励她，有一次打完针要验血，因为先前打针时已经哭了很久，验血时哭累了就没再哭。这次验血我们就激励她，你看你上次没哭，这次咱也不哭。小橘子很听话，跟我说‘好，爸爸我们还要黄色的那个，那个是给小朋友扎的，不疼。”父母和孩子在与病魔的战斗中，相互理解，共同成长，现在的小橘子甚至已经勇敢地正视自己被扎的瞬间。