狼疮患者过去怀孕要命，现在怀孕要幸福！

　　关于新生儿狼疮综合征前已详细介绍，有兴趣的可以阅读前文《新生儿狼疮，应重视但不应恐慌。》不少读者阅读上文后，后台留言询问风湿病母亲生宝宝，新生儿狼疮的发生概率。前文中新生儿狼疮宝宝的母亲，复诊时也很焦急，因为儿科医生告诉她，一胎新生儿狼疮，二胎新生儿狼疮先天性心脏传导阻滞的发生概率会高达20%，建议她以后不要考虑二胎了。那么，事实的真相是怎样？今天与大家共同探讨。

　　新生儿狼疮是由于母体的抗SSA/Ro和/或抗SSB/LaIgG抗体经胎盘转运给新生儿从而获病。母亲有系统性红斑狼疮（SLE）、干燥综合征（SS）、其他自身免疫疾病，甚至是抗体阳性但临床表现正常的妇女（因临床无症状，未做筛查，故常生产前并不知晓抗体情况），生的宝宝都有可能发生该病。

　　SSA/Ro和/或抗SSB/La抗体阳性母亲分娩的婴儿中，发生新生儿狼疮的概率，文献报道为1%-2%。

　　临床上很多医生会把SSA/Ro等同于SSB/La抗体，实际上，SSA/Ro≠SSB/La抗体。研究提示，婴儿产前暴露在高滴度的抗SSB/La抗体水平下往往表现的是新生儿狼疮非心脏方面的特征，而心脏疾病主要与中、高滴度的母体抗SSA/Ro抗体水平相关，与SSB/La抗体相关性则没有那么强。

　　那么，如果一胎曾生产新生儿狼疮宝宝，二胎再发生新生儿狼疮宝宝的机会有多大？余医生查了一些文献，发现其实并没有这方面的研究数据支撑。

　　可以查到的研究数据是，如果抗SSA/Ro抗体高滴度母亲，生的宝宝发生心脏型新生儿狼疮的概率为2-5%，如之前曾生产心脏型新生儿狼疮宝宝，则再次生产心脏型新生儿狼疮的概率可增高10倍。（此处注意，所有研究数据均针对心脏型新生儿狼疮，非心脏型新生儿狼疮没有查到相关的研究数据）

　　再次感慨国内风湿免疫学科的任重道远。许多非风湿免疫科的医生对风湿免疫疾病知之甚少。偏偏风湿免疫疾病涉及的交叉学科非常的多，风湿免疫科的交叉学科包括但不局限于：骨科、妇产科、心内科、肾内科、呼吸科、内分泌科、血液科、神经内科、消化科、胃肠外科、皮肤科、肿瘤科……等等等等，其实，数下来，几乎没有风湿免疫科交叉不到的学科了。

　　而风湿免疫疾病，由于疾病本身与妊娠的关系、用药对妊娠的影响等，使得风湿免疫疾病的妊娠问题成为了临床复杂情况。风湿免疫疾病孕产妇特殊情况怎么处理，风湿免疫疾病孕产妇宝宝情况特殊有什么要特别监测，这些往往是临床交叉学科的盲区，特别值得我们关注。

　　从前，医学不够发达，尤其国内风湿免疫学科在20世纪80年代才逐渐起步。在过去的年代，风湿免疫疾病病情控制本身就没什么太好的手段和法宝，把病情控制好是放在第一位的，在此种条件下，对风湿免疫疾病的患者，谈到生育的问题，有些人会有“保命要紧”、“保命第一”的观念，觉得“你若安好，就是晴天”了，干嘛还要冒险去生宝宝呢？

　　但是，风湿免疫科是新兴的学科，自然也是发展最迅猛的学科。时至今时今日，许多风湿免疫疾病，我们已经有了很好的病情控制药物和手段，只要病人依从性高，能坚持早诊断早治疗，听医生的话规律随诊，病情大多可以控制得不错。

　　恩师教授和余医生都曾在公众号发文强调，此种背景下，“规范治疗，狼疮（风湿免疫疾病）就是一种普通病”(>>杨岫岩：规范治疗，狼疮就是一种普通病，)“红斑狼疮（风湿免疫疾病）病人怀孕生子照样行”(>>杨岫岩专访：红斑狼疮病人怀孕生子照样行)，“红斑狼疮（风湿免疫疾病）：不仅能生孩子，还能生双胞胎”(>>红斑狼疮：不仅能生孩子，还能生双胞胎)，“新生儿狼疮，应重视但不应恐慌”。

　　总是拿红斑狼疮作为例子，是因为红斑狼疮患者过去认为妊娠可能是会要命的，其实，对于所有风湿免疫疾病，我们都应有上述的观念更新了。

　　杨岫岩教授提出应该让风湿免疫疾病患者做到“四个一样”：与健康人一样长寿、与健康人一样生活、与健康人一样生儿育女、与健康人一样享受人生。临床上师承于老师，自然除了治疗方案是一致的，治疗理念也是一样的。

　　风湿免疫学科发展到今天，我们要做的还有很多，比如如何让更多的患者重视起来，做到早诊断、早治疗、规范治疗，我们的病是会致残的会要命的，现在已经有相对好的治疗方案了，但是还是有不少患者由于不重视还是走到了致残甚至致命那一步，如何让患者更重视起来，减少致残致命情况的发生，应当是我们下一步重点要做的。

　　但是，我们也有一部分患者已经非常听话了，规律随诊，病情控制也很理想。对这部分病人，我们更应该多想想，怎么让他们做到以上说的“四个一样”，带病也能生儿育女，带病也能享受生活，带病人生也没有遗憾。

　　其实，我们要做的真的很多。跟病人说，你妊娠有可能会引起病情活动，你的小孩有可能遗传风湿免疫疾病，不要生为妙，也许这是对医生而言规避风险最稳妥的做法，但是，这其实也是最懒惰的做法。（小编注：对医生来说，只是偷了个懒，对sle人来说就是一辈子的幸福！！！）

　　我们要做更多的，可能是更细致的去区分甄别这种风险，真正病情尚欠稳定的不适合妊娠的，自然不应强来，对于那部分已经病情稳定可以妊娠的，让他们放心大胆的去生，毕竟多数国人传承了中华传统，对于许多人，不生儿育女人生就有所遗憾。

　　同时，我们心中时时有根弦，病人再稳定，妊娠期间还是有相应的风险的，让病人充分知晓这种风险，同时，让病人知道，我们与他们同在，妊娠与产前产后有什么情况，我们与你同在尽力为你保驾护航。能做到这些，足矣！

　　风湿免疫学科发展，路漫漫其修远兮，吾将上下而求索。与同行共勉。