很久都没有失眠了,今夜却辗转难眠,回想起一年前刚生病那会儿,由于前期服用大量激素的缘故,每天晚上都是精神百倍,深夜的时候就更喜欢胡思乱想。为了不影响嫩哥休息,我还是选择起床了。
时间过得真快,我成为狼人都快一年了,这一年让我的生活发生了巨大的变化,唯一不变的就是我那颗想要继续坚持下去的心。
从病情上来看,这一年的努力还是值得肯定的,有三个重要指标都逐渐变得稳定:
C3从0.06g/L到0.71g/L,正常值是0.87g/L~1.41g/L;
C4从0.02g/L到0.11g/L,正常值是0.13g/L~0.37g/L;
24小时定量尿蛋白从5640mg/24H到80mg/24H,正常值是<150mg/24H.
用药情况也有了很大的变化,激素从最开始的12粒减到现在的1粒(1粒是最低量了,会一直吃下去),骁悉从6粒减到3粒,纷乐从3粒减到2粒。
从外观上来看,标准激素脸,向心性肥胖,但是体重一直都没有变,在激素的作用下,能保持这样,对于我这个没有追求的人来说,算是控制得比较好的,哈哈!
看着指标一天一天的趋于稳定,我们想要宝宝的心也就欲强烈,仁济医院的主治医生原计划今年8月份开始停药,停药半年后视身体情况计划怀孕,但是后来他们为了让我的病情更加稳定,建议我骁悉用到年底再停,本来是有点小失望的,但是医生已经这样建议了,我相信他们也是为了帮我把风险降到最低,所以欣然接受,因为生一个可爱的宝宝是我的终极目标,继续加油!
近期仁济医院有一个关于红斑狼疮新药临床试验,医生建议我参加,但是嫩哥就担心医生拿我做小白鼠,所以一直很忐忑,还到处托朋友打听这个新药的情况,看着他焦虑的心,我也有些犹豫,因为我明白他担心的是什么,但是作为不安分的我,还是想要尝试,虽然就目前的医学领域,红斑狼疮还没有治愈的可能,但是我不想放弃任何一个机会,只有试了才知道行不行。
3月份开始,我已经回公司上班了,工作做了适当的调整,当然薪资也做了相应的调整了。虽然刚回去的时候有各种不适应,但是经过两个月的自我调整,现在已经消化得差不多了。公司对我还算仁慈,工作时间相对自由和宽松,so我时刻提醒自己,感恩!
..................我是前方高能虐狗分界线..................
虽然婚后也不指望我来挣钱养家,但是现在我这个病不能累,又要终身吃药,所以家里重担还是落在了我家嫩哥身上,现在朋友圈了到处都是晒孩子的,我没有孩子,我也只能晒晒我家嫩哥,自从我生病后,嫩哥在工作上变得越来越勤奋了,现在为了提高自己,还在外面补习英文,一周五天,他至少有三天在出差,还要抽时间学英文,虽然看着他对学习充满了激情,但是由于底子太差,也有不少压力。我看不到他的时间,他在公司或出差,我看到他的时间,他就拿着手机
背单词,或者做练习,都感觉他忙得跟我说话的时间都没有了,又心疼又生气啊!经过我反复思考,最终我决定做他的陪读,既可以帮他,也可以提升自己,还可以减少我自己的寂寞空虚冷,哈哈哈.....
清热解毒,凉血活血。用于热毒壅滞、气滞血瘀所致的系统性红斑狼疮。
健客价: ¥88本品用于对潜在严重副作用小的药物应答不满意的以下疾病:类风湿关节炎,青少年慢性关节炎,盘状红斑狼疮和系统性红斑狼疮,以及又阳光引发或加剧的皮肤病变。
健客价: ¥331.适用于成人类风湿性关节炎,有改善病情作用。 2.狼疮性肾炎。
健客价: ¥72适用于慢性湿疹、银屑病、扁平苔藓、盘状红斑狼疮、神经性皮炎、掌跖脓疱病等皮质类固醇外用治疗有效的皮肤病的短期治疗。
健客价: ¥5适用于慢性湿疹、银屑病、扁平苔藓、盘状红斑狼疮、神经性皮炎、掌跖脓疱病等皮质类固醇外用治疗有效的皮肤病。
健客价: ¥51、预防和治疗同种异体器官移植或骨髓移植的排斥反应或移植物抗宿主反应。2、经其他免疫抑制剂治疗无效的狼疮肾炎、难治性肾病综合征等自身免疫性疾病。
健客价: ¥11951、预防和治疗同种异体器官移植或骨髓移植的排斥反应或移植物抗宿主反应。2、经其他免疫抑制剂治疗无效的狼疮肾炎、难治性肾病综合征等自身免疫性疾病。(肾炎种类很多,根据最初发病原因可分为原发性肾小球肾炎与继发性肾小球肾炎。按照时间来划分,则分为急性肾炎与慢性肾炎,又称为慢性肾小球肾炎。急性肾炎、慢性肾炎、肾病综合症、肾炎等是原发性肾炎;紫癜性肾炎、狼疮性肾炎、糖尿病肾病、高血压肾病等称为继发性肾炎。)
健客价: ¥465主要用于过敏性与自身免疫性炎症性疾病。适用于结缔组织病,系统性红斑狼疮,重症多肌炎,严重的支气管哮喘,皮肌炎,血管炎等过敏性疾病,急性白血病,恶性淋巴瘤。
健客价: ¥8.5主要用于过敏性与自身免疫性炎症性疾病。适用于结缔组织病,系统性红斑狼疮,重症多肌炎,严重的支气管哮喘,皮肌炎,血管炎等过敏性疾病,急性白血病,恶性淋巴瘤。
健客价: ¥8主要用于过敏性与自身免疫性炎症性疾病。适用于结缔组织病,系统性红斑狼疮,重症多肌炎,严重的支气管哮喘,皮肌炎,血管炎等过敏性疾病,急性白血病,恶性淋巴瘤。
健客价: ¥8接触性湿疹、异位性皮炎、神经性皮炎、面积不大的银屑病、硬化性萎缩性苔藓、扁平苔藓、盘状红斑性狼疮、脂溢性皮炎(非面部)肥厚性瘢痕。
健客价: ¥4.51.适用于预防同种异体肾、肝、心、骨髓等器官或组织移植所发生的排斥反应,也适用于预防及治疗骨髓移植时发生的移植物抗宿主反应(GVHD) 2、经其他免疫抑制剂治疗无效的狼疮肾炎、难治性肾病综合征等自身免疫性疾病。
健客价: ¥240本品为治疗硬皮病、红斑狼疮、斑秃、皮肌炎的辅助用药,亦可用于调治神经 衰弱和妇女更年期综合症。
健客价: ¥23.4本品为治疗硬皮病、红斑狼疮、斑秃、皮肌炎的辅助用药,亦可用于调治神经 衰弱和妇女更年期综合症。
健客价: ¥721.适用于成人类风湿关节炎,有改善病情作用。 2.狼疮性肾炎
健客价: ¥59适用于接触性湿疹、异位性皮炎、神经性皮炎、面积不大的银屑病、硬化性萎缩性苔藓、扁平苔藓、盘状红斑性狼疮、脂溢性皮炎(非面部)肥厚性瘢痕。
健客价: ¥3.5用于治疗类风湿关节炎,盘状和系统性红斑狼疮,青少年慢性关节炎,由阳光引发或加剧的皮肤病变。
健客价: ¥56接触性湿疹、异位性皮炎、神经性皮炎、面积不大的银屑病、硬化性萎缩性苔藓、扁平苔藓、盘状红斑性狼疮、脂溢性皮炎(非面部)肥厚性瘢痕。
健客价: ¥5.1主要用于过敏性与自身免疫性炎症性疾病。适用于结缔组织病,系统性红斑狼疮,严重的支气管哮喘,皮肌炎,血管炎等过敏性疾病,急性白血病,恶性淋巴瘤以及适用于其他肾上腺皮质激素类药物的病症等。
健客价: ¥7.51、急慢性白血病,对慢性粒细胞型白血病近期疗效较好,作用快,但缓解期短;2、后天性溶血性贫血,特发性血小板减少性紫癜,系统性红斑狼疮;3、慢性类风湿性关节炎、慢性活动性肝炎(与自体免疫有关的肝炎)、原发性胆汁性肝硬变;4、甲状腺机能亢进,重症肌无力;5、其他:慢性非特异性溃疡性结肠炎、节段性肠炎、多发性神经根炎、狼疮性肾炎,增殖性肾炎,Wegener氏肉芽肿等。
健客价: ¥78适用于慢性湿疹、银屑病、扁平苔藓、盘状红斑狼疮、神经性皮炎、掌跖脓疱病等皮质类固醇外用治疗有效的皮肤病。
健客价: ¥6主要用于过敏性与自身免疫性炎症性疾病。现多用于活动性风湿病、类风湿性关节炎、红斑狼疮、严重支气管哮喘、严重皮炎、急性白血病等,也用于某些感染的综合治疗。
健客价: ¥11接触性湿疹、异位性皮炎、神经性皮炎、面积不大的银屑病、硬化性萎缩性苔藓、扁平苔藓、盘状红斑性狼疮、脂溢性皮炎(非面部)、肥厚性瘢痕。
健客价: ¥5接触性湿疹、异位性皮炎、神经性皮炎、面积不大的银屑病、硬化性萎缩性苔藓、扁平苔藓、盘状红斑性狼疮、脂溢性皮炎(非面部)肥厚性瘢痕。
健客价: ¥6.5