自闭症新书简介

　　过去六个月里，出版了两本有关自闭症的畅销书，一本是SteveSilberman的《神经众家族》“Neurotribes”(暂译)，另一本是JohnDonvan与CarenZucker合著的《开不同锁的钥匙》”InaDifferentKey”(暂译)。

　　这两本书以年代顺序回顾了常常是黑暗的自闭症的时间和理论发展历程，同时表达了对该人群拥有更好未来的希望，着重描述了人们在自闭症领域的有益工作—意志坚强的父母和热心的活动人士—他们把曾经羞耻的诊断转变为广泛接受的症状。然而书中也反省了科学家的研究几度误入歧途，误导众多自闭症患者的生活。

　　这段历史为今天的科学探索提供了教训，包括清除有关自闭症的各种臆断和为患者人群尤其是成年患者提供迫切的服务。

　　这两本书把读者带回到了自闭症研究的初期。20世纪40年代晚期，精神病学家声称他们找到了自闭症的病因：冷酷的父母，尤其母亲，缺乏对自己孩子的爱。最先研究该症状的少数神经病医生之一雷欧?坎纳，放弃了他最初自闭症与生俱来的理论，赞同后来称之为的“冰箱母亲”的假说。

　　“假设坎纳跟随他的见解并坚持他最初的理论，很可能整个“冰箱母亲”的理论就不会有机会大行其道。“Donvan评价道。

　　后来坎纳放弃了“冰箱母亲”的说法，然而之后的二十年间，许多精神病医生因循此道，笃信自闭症成因归咎于有缺陷的母亲和父亲。探寻其他解释的研究因故停滞不前。

　　拥有科学的正统体系可以是积极因素，亦可能因其不正确导致严重的损害，Donvan说：“自闭症的历史一次次说明，尤其是在它的早期阶段，研究者未能检验他们的主张和偏见。”

　　偏见：

　　Silberman认为，先入为主的偏见影响到研究者对自闭症患者的态度。他说科学家在很长的时期里非人性地看待自闭症患者，使用各种与其说是理疗，不如说是折磨的“治疗”，包括电击和各种体罚。当代自闭症干预师基本杜绝了这些方法，但仍有少数人继续把惩罚作为行为改善的一个办法。

　　“任何有关的研究项目首要的问题是，‘你愿意用于非自闭症的人身上吗？’Silberman说，关键的第二步是征求自闭症成人患者的意见，”“在你的工作里，自闭症患者应被看作是有价值的合作者，而不是被动的干预对象。”

　　Donvan说，今天，在自闭症领域里工作的研究者有强烈的愿望帮助自闭症患者，但是科学家还是应扪心自问，“20年后我会不会后悔今天做的事情？

　　50-60年代在自闭症儿童身上尝试使用电击疗法或迷幻药物的一些研究者，其出发点也是良好的愿望，Donvan说，“按今天的道德规范和良好的实践角度看，那些做法是糟糕的选择，但这并非说这些研究者受残忍和施虐动机驱使。”

　　研究回望:

　　20世纪90年代对自闭症认识的发生了极大改变。一度被诊断为儿童精神病或轻度脑损人们被重新诊断为自闭症。这个新的意识引发了“自闭症研究热”，大量的研究资金投入到曾经是资金匮乏被冷落的领域。然而，不幸的是，这些投入少有帮助到自闭症人群。

　　资金大多投入到揭示自闭症成因的研究，让科学家获得大脑工作原理的知识，还有药物开发的线索等。但对于自闭症患者及其家庭，“可见的益处仍虚无缥缈”，Silberman说。

　　研究者对自闭症成人的生活状态“知之甚少”，包括患者数量，与自闭症相关的其他症状如何影响他们的生活，以及怎样更好的转化他们的能力为有意义的就业和工作中。同样，很少研究涉及到女性自闭症患者的表现，还有在自闭症诊断资源有限的少数族裔社区受自闭症影响的人群情况。

　　开发控制中风的药物研究远远不够，而中风是自闭症患者死亡的首要原因之一。

　　“通过更多组家族人群的基因测试并不能回答这些问题，”Silberman说，“这些工作仍很有价值，但如果我们仅限于这类长期的基础研究，我们不能担负起社会责任去帮助我们周围的自闭症人群，让他们过上更幸福，更健康，更有意义和更安全的生活。

　　干预的警示

　　对那些为自闭症患者探寻治疗办法和服务的人们，Zucker和Donvan警示说他们责任重大。家长千方百计寻求指导用以帮助他们孩子，尤其在了解早期干预的情形下。正如过去从维生素到拥抱疗法的事例说明，家长迫不及待地采用那些不切实际的新办法。

　　“研究者需要非常慎重对待他们的发现，不要引发对快速、灵丹妙药的办法的希冀。”Donvan说。

　　研究者怎样与媒体的交流能够影响公众对研究的反应，例如，1987年，纽约时报以题为“研究者报告自闭症治疗取得进展”，报道了临床心理专家埃瓦尔?洛瓦斯以及他在应用行为分析领域的开创性工作，描述说儿童“转变为正常孩子。”

　　尽管洛瓦斯在谈话中从未提到过“治愈”，可纽约时报的报道暗示如此，且未提到他的研究仍处于初期阶段的事实。家长们发疯似地带着孩子从各地赶到他在加州洛杉矶的实验室，即使洛瓦斯毫无希望地试图努力框正那次错误报道的题目。

　　今天，科学家在说明他们的工作、努力让他们的发现可使外行人士理解的方式交流过程中应非常慎重。Donvan说，“研究者要理解，有公众人群对他们说的每个字都如获至宝。”