ASD患儿家长常见情绪问题和应对策略

　　养育自闭症谱系障碍患儿的压力给家长带来各种心理负担和情绪问题，常见的情绪问题主要有抑郁情绪、焦虑情绪、社会孤立、内疚感和挫败感。在育儿过程中，患儿的症状诱发家长情绪问题，从而对患儿的认知学习、康复训练及其生活质量产生负面影响。要改善家长的情绪，需要从内部应对和外部支持两方面给予帮助，指导他们获得正确的前沿信息，接纳现实，调整认知，并尽可能获得家庭、社会的心理援助和政策保护与扶持。

　　〔关键词〕自闭症谱系障碍；情绪问题；焦虑；抑郁；应对策略

　　流行病学资料显示，自闭症谱系障碍（autismspectrumdisorders,ASD，国内又称孤独症谱系障碍）发病率呈逐年升高的趋向，已成为最常见也是最严重的一种儿童发展障碍。[1]包括医学界、心理学界和教育学界等在内的各个领域越来越关注ASD，从不同的角度进行了大量的研究，探讨ASD发病原因、症状、诊断以及干预方法。ASD患儿给父母和其他的家庭成员带来高强度的应激冲击，使他们的心理健康和社会适应遭受各个方面的消极影响。国外有关研究一致认为，ASD对家庭产生相当强烈的应激冲击。[2]ASD患儿家长所承受的心理压力显著高于其他残疾儿童的家长，他们更容易面临抑郁情绪、感情危机、社会孤立等问题；Patterson研究发现养育ASD患儿将导致家长身心情绪耗竭，甚至产生抑郁或其他情绪困扰，与社会隔绝，而家长的抑郁情绪和社会孤立又将导致更多的危机。[3]一些研究学者对家庭成员的压力水平及其影响因素进行调查，发现ASD患儿家长所承受的亲职压力和心理危机显著高于正常儿童的家长，母亲的压力水平明显高于父亲的压力水平。随着ASD病例的增加以及与之有关的一些公共事件，ASD群体受到了更多的关注，但其父母的心理健康和适应问题却未引起足够的重视。在家庭系统中，家长的作用非常重要。与养育正常儿童的家长相比，ASD患儿家长面临着更巨大的育儿压力，产生更多的情绪问题。这些情绪问题对家长的生活、工作以及ASD患儿的治疗造成负面影响。与正常儿童的家长不同，ASD患儿的家长不仅是患儿的第一任老师，而且是患儿的终身老师，ASD患儿和家长的相互影响是延续持久的。因此，这就需要对在日常生活中ASD患儿家长可能面临的情绪问题进行分析，进一步认识和理解闭症谱系障碍患儿家长情绪困扰，寻找合适的应对策略，从而摆脱情绪困扰。

　　一、ASD患儿家长常见情绪问题分析

　　因家中有ASD患儿，家长原有的心理秩序、行为习惯和生活规律被打乱，高额的康复训练费用给家庭带来经济负担，而要长时间陪伴患儿，以及周围人们对患儿异常行为的反感和异样眼光，易使家长产生挫败感，逐渐从社交圈子中孤立出来。养育ASD患儿的各种压力，使家长容易产生很多心理问题，尤其是情绪困扰。有调查发现，47.1%的家长经常产生抑郁、焦虑、绝望、痛苦、孤立等消极情绪。[4]家庭成员的心理与行为也影响着ASD者的情绪、学习、训练和治疗的效果以及生活质量。

　　1．抑郁情绪。抑郁是一种常见的精神障碍，表现为情绪低落、失去兴趣或乐趣、罪恶感或低自我价值感，食欲不振、睡眠差或低能量、注意力涣散。这些问题对个人能力造成慢性、复发性或实质性的损害，最糟糕的是抑郁会导致自杀。

　　ASD患儿的父母容易产生抑郁情绪。据调查，13.2%的ASD患儿的父母出现中度抑郁症状，5.9%的ASD患儿的父母出现严重抑郁症状。[5]自孩子被诊断为ASD的那一刻起，父母意识到照料ASD孩子将成为终身的工作。家长需要重新规划自己的生活、工作和孩子的未来，原本理想的生活被打破。为了孩子的治疗，父母一方甚至双方要放弃原有的稳定工作，家庭收入没有了保障，再加上高额的治疗和康复训练的费用，而康复效果又不那么明显，ASD患儿成为家庭的主要负担。日积月累的育儿压力、缺乏适当的资源和支持、效果不明显的康复训练，导致家长产生抑郁情绪。孩子被诊断为ASD之后，父母的生活满意度也下降，婚姻关系也变得不稳定，[6]时不时发脾气，怨恨生活，怨恨老天不公平，未来变得渺茫，失去生活动力，觉得生活没有价值，大部分时间感到不安，难以做抉择，睡眠质量也不高，经常出现失眠症状，抑郁情绪无论白天还是夜晚都缠绕着自己。当然，父母双方的抑郁情绪并非都由育儿压力引起，母亲的抑郁情绪与育儿压力有关，而父亲的抑郁情绪却常常因母亲的抑郁而起。[7]

　　2.焦虑情绪。ASD患儿父母容易产生焦虑情绪。调查发现，至少41.8%的ASD患儿的父母患有中度焦虑，18.6%有严重焦虑以及9.1%出现轻度的焦虑症状。[5]ASD核心症状是社会交往障碍，增加社会交往机会有利于孩子的成长、康复，而回避社会交往场面则不利于孩子的康复，然而，ASD患儿的家长内心充满矛盾，他们往往不愿意带孩子到公共场所或参加社交活动，他们担心孩子的一些古怪动作引起其他人的反感，使得他们感到焦虑和不安。家长对孩子的未来感到焦虑，对未来的焦虑会导致恐惧，而且不知道自己的孩子成人之后的幸福水平，是否有工作收入以支持其独立生活，也不知道孩子将来的发展程度，担心将来某一天父母不能再照料孩子或者逝世之后，他们仍然不能独立，难以想象自己的孩子会发生什么样的困难问题。

　　母亲的焦虑程度明显的高于父亲的焦虑程度，因为在大多数的ASD家庭中，都是母亲在陪伴患儿，照料其生活起居，陪伴其参加各种训练，训练孩子的日常生活能力，带着孩子与亲朋好友接触，出入各种公共场所。而父亲则需要参加工作，为了高额的治疗、康复费用，他们需要更多的努力拼搏，所以陪伴孩子的时间要比母亲少的多，孩子的症状不会时时出现在自己眼前，焦虑等消极情绪没有母亲那么严重。

　　3.社会孤立。由于一般人们对ASD缺乏认识，ASD患者的一些刻板行为、言语和非言语的障碍不被人们所接受，人们往往将这些归咎于家长没有对孩子进行管教，因而指责父母，使得父母在公共场所常感到尴尬，所以ASD患儿家长很少带孩子参加各种社会活动，因为他们担心别人对孩子指指点点，即使别人谈论的不是自己的孩子，而是其他的话题，他们也会感到不安和紧张。为了孩子各种功能得到足够的发展，母亲需要花大量的时间照顾孩子，不再有充足的时间参加社会活动，社交圈子也变小。[8]工作的时候家长会回避参与其他家长谈论关于孩子的话题，因为他们不知道如何评价自己的孩子。

　　4.内疚感。内疚感在生活中是一种常见的情绪，但是在ASD的家庭中表现的要严重得多。父母普遍认为应当对孩子患病负全部责任，尤其是母亲更是常常陷入对自己子女养育方式适当与否的反思中，后悔自己当年教养孩子的种种行为，如怀孕期间生病服药、没有好好拥抱孩子、较少陪伴孩子、对孩子太严厉、没有及早发现孩子的异常等等，也有的家长后悔让家中老人看管孩子，甚至有些家长对自己将孩子带入这个世界罹患ASD感到深深自责。强烈持久的内疚感使他们不想再为人父母，乱发脾气。面对孩子感到局促不安，尤其是在看到别的家长陪伴孩子参加各种活动，看到别人一家其乐融融的时候，家长会感到自己的孩子不能像别的孩子一样快乐生活，自己感到无比的内疚。

　　5.挫败感。孩子被确诊为ASD的那一刻很多家长表现出挫败感。[7]由于无法承受突如其来的灾难，因为ASD孩子的存在，整个家庭的生活从此发生改变，家庭的天空骤然变得灰暗。父母所面临的困难常常不被人理解，即便是亲戚、朋友、家族中其他成员，也可能不理解其所面对的遭遇，或者不能接受ASD如何影响孩子的现实。父母要面对人们对自己孩子一些行为表现的指责，不了解ASD的人们认为自己的孩子只是行为恶劣的孩子，特别是在公共场合，如果孩子的情绪爆发，人们会更加坚信他们的孩子是缺乏教养的孩子。当自己的孩子动作笨拙，不能和别人进行言语或非言语交流的时候，甚至被其他家长、普通孩子拒绝、疏离时，父母的挫败感由然而生。

　　二、ASD患儿家长情绪问题的应对策略

　　ASD患儿家庭在应对由育儿压力引起的情绪问题时，通常有两种应对策略：内部应对策略、外部支持。内部应对策略主要是指家庭成员对孩子患上ASD的认知改变以及生活规划的调整，从而缓解各种消极情绪。外部支持主要指借助于外部的团体或组织，如社会支持和政府的正式支持（包括社区卫生服务、医疗服务、慈善机构和特殊教育机构）。

　　1.内部应对策略。通过正规渠道了解有关ASD的前沿信息，对ASD的充分了解和认识可以降低家长的焦虑和抑郁。[5]家长要接受孩子患有ASD的现实，积极为孩子进行治疗和康复训练，降低对孩子治疗结果的期望。有条件的家庭可以带孩子参加各种康复训练的培训，在培训的过程中，患儿可以习得社会技能，逐渐掌握基本生活的技巧，减轻父母育儿的压力，从而减少情绪问题的发生。常见的训练有应用行为分析法（ABA）、早期强化行为干预（EIBI）和地板时间疗法（DIR）等方法。有研究显示，ASD患儿每周参加ABA训练的时间越多，ASD患儿母亲的抑郁情绪会降低，参加EIBI患儿的家长抑郁水平有所降低。[9]为孩子寻求有效的治疗之后，孩子的社会功能得到一定的改善，只要他们可以独立完成简单的活动，父母就会感到有希望，也有时间来处理自己的事情，应对各种问题。

　　ASD儿童的父母要应对和战胜孤独感，就要一起管理孩子生活的每一个方面，除了维持整个家庭之外，还要做回自己。[10]父母走出自己的“孤独”，与亲戚朋友维持正常的交往，参加各种公共活动，尽最大努力争取周围的资源为他们和孩子服务。与周围人的接触，也会促进人们对ASD的更多了解和正确认识，得到大家的理解和帮助，他们不会感到那么孤独。

　　Boyd认为，夫妻之间最好的非正式支持是相互提供临时看护，即夫妻之间划分家务责任和共同照料ASD患儿。[11]Dunn等人发现ASD患儿家庭中夫妻之间相互照顾ASD患儿可以提高夫妻双方的生活满意度，减少情绪困扰的发生。夫妻之间临时看护可以降低心理困扰，随着时间的推移，压力水平也会降低。ASD家长获得支持和信息最常见的方式是来自其他ASD家长。[12]有同样处境的家庭联合起来可以减少社会孤立感和压力，彼此之间可以相互倾诉不幸的遭遇，将内心的压力表达出来，同时，ASD患儿的家长可以相互交流照顾孩子过程中的心得，获得适当和可用的信息运用到自己孩子的教育中。

　　ASD家长也可以寻求专业的心理咨询服务，开发自己的积极心理资本，提高自己调节情绪的能力。

　　2.外部支持。外部支持包括社会支持和正式支持。社会支持指的是在一种群体和个体关系中群体对个体的安慰资源，包括家庭、朋友的支持、可利用的服务项目和社区对家庭成员的帮助。[13]社会支持可以减少父母的育儿压力，提高他们的生活质量。家庭和朋友的支持可以降低ASD患儿家长的抑郁情绪。一般情况下，父母的社会支持网络在影响父母情绪中发挥重要的作用。获取和利用社会支持网络可以降低ASD患儿家长的压力、抑郁情绪和焦虑情绪，提高家庭生活的满意度，生活满意度的提高可以提高家庭的整体适应能力。

　　正式服务是ASD家长可用的第二种外部支持，包括团体支持、专业健康服务和医疗服务。专业人员为ASD患儿家长和家庭提供的服务要比其他形式的服务重要的多。[13]ASD患儿家长渴望从专业人员获得信息和知识来全面的认识和理解ASD，特别是与ASD儿童需要方面有关的信息和知识。家长获得这些有效的信息之后可有得心应手地处理育儿过程中遇到的问题，提高患儿的学习能力，减少育儿压力，消除消极情绪对自己的影响。正式支持可以为ASD患儿的家长提供医疗服务、财政规划和群体支持。ASD患儿家长的各种消极情绪问题的根源是ASD患儿，医疗服务可以为ASD患儿提供有效的治疗和康复训练，从而消除ASD患儿家长的情绪问题和压力。为ASD患儿提供长期治疗的财政支持规划可以减少家庭的财政负担，提高家庭的生活质量。