自闭不孤单 孤独有希望

　　魏坤琳，北京大学心理学系教授、博士生导师、清华-北大联合生命中心外博导;江苏卫视《最强大脑》节目科学评审。

　　魏坤琳：当前社会上自闭症治疗乱象丛生

　　自闭症本身就很复杂，现在社会上在治疗方面有很多乱象，出现了很多不靠谱的方法，比如说吃中药、针灸、暴力对待小孩儿等等。还有动物疗法，说是和宠物在一起有助于治疗自闭症，这些都是没有科学依据的。目前，科学上还没有找到自闭症的形成原因，治愈还谈不上，现在公认效方法还是行为矫正，以ABA为主导的治疗方法。

　　吕艺，北京大学新闻与传播学院教授、新闻系主任。

　　吕艺：自闭症缺少以政府为主导的媒体宣传

　　当前，自闭症治疗领域有很多乱象。我觉得最根本的原因就是不了解，才给了各种“良方”钻空子的机会。还有很多的自闭症患者的父母，不愿意承认自己的孩子得了自闭症，他们觉得这样会让自己抬不起头，一来二去就耽误了治疗。多年来，政府主导的对于艾滋病的社会宣传，取得了良好的效果。如果政府能拿出宣传艾滋病的力度去宣传自闭症，让公众对自闭症都有一个科学的认知，对自闭症群体和他们的家庭是大有好处的。

　　孙梦麟：中国第一部自闭症教育康复行业发展状况报告编委会主任、中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员，江苏师范大学教育学院兼职教授，五彩路自闭症研究院院长。

　　孙梦麟，将国际上自闭症早期干预和教育康复的科学方法和理念本土化并加以推广

　　国外自闭症领域研究已有70年的历史，经过一大批学者、医学家、心理学家、社会工作者的探索，积累了大量实践经验，大约有两百多种方法被实际使用和验证，但其中相当一部分方法在不断的实践中已经明确被淘汰。我们国家相对起步较晚，至少晚了二十年，我们把别人的方法学过来，再本土化，可以少走一些弯路。接触自闭症的孩子多年，看到很多家长在教育自闭症孩子方面走了很多弯路，所以，发自内心地希望，二十年前我们的家长走过的弯路，现在的家长一定不要再走。

　　付一然：中国下一代教育基金会-圆梦计划执行主席、北京圆网慈善基金会副理事长兼秘书长、全球个人慈善基金应用“小元宝”创始人。

　　付一然，关爱自闭症儿童公益组织如何发力?

　　作为慈善机构，自08年首个国际自闭症日起，我们就在调研如何对这个儿童群体针对性发力，可至今也很少有慈善机构有这方面的救助项目。因为确立这个项目，募捐会非常困难。关于儿童的疾病救助，捐款人更热衷于见效快且又直接明显的项目，比如儿童兔唇、弱视、烧烫伤等。儿童自闭症是先天性且目前又终身不可治愈，这就决定了公益机构只能是做一些倡导或引导性的工作为主，通过宣传让更多人知道并关注这个儿童群体，以推动政府的政策性关注与资源性导入。另外，我们如果发力也是先从贫困患儿开始。但我们至今没有处于贫困人群中的自闭症患儿的数据，也就无法针对性研究与评估。不过，开展对患儿家长的教育与培训，这个项目比较具有可行性，因为家长对患儿产生的环境培养与情感干预是非常直接有效的。

　　王立文：首都儿科研究所，主任医师，历任历届中华医学会儿科分会委员、神经学组委员、神经科专家。

　　王立文，社会对自闭症的认识正在逐渐提高

　　目前，我国自闭症患者被误诊的可能性仍处于较高状态，但从孤独症的发病率逐年攀升的数据来看，全社会对自闭症的认识正在逐渐提高。在我们接诊的病人中，有的家长有这个方面的知识，孩子八个月左右的时候就带过来看。行为上的异常如果能早期发现，早期干预，比到五六岁时再发现孩子的症状，再去纠正，要容易得多。

　　程序，公益摄影家、中国摄影家协会会员。

　　程序：关注自闭症儿童，让摄影有温度有宽度

　　2010年一个偶然的机会，我在五彩鹿矫正中心接触了自闭症儿童，于是便结下了不解之缘。之后的六年，我关注了一百多个自闭症儿童，二十多个家庭，跨越十个省份，持续拍摄了一万多张图片。我的公益摄影计划是推出自闭症儿童、自闭症儿童家长和自闭症特教老师“三步曲”。作为一名公益摄影家，我希望用手中的相机唤起更多人对自闭症患者及其家庭的关注，给予他们更多的关怀和帮助，让他们活得有尊严、有地位、有希望。

　　高向梅，新华网公益文化部主任，新华善举基金秘书长。

　　高向梅：媒体持续关注，让自闭症不再自闭

　　在广大农村地区，由于信息渠道相对闭塞，很多家长面对自闭症孩子不知道应该去哪里寻求帮助，如果家庭经济状况不佳，有的干脆就放弃治疗。作为媒体人，我们有义务有责任持续加大对这个领域的关注与报道，引起政府重视，给予这个领域更多的政策和资源倾斜，引起社会公众的广泛关注，并积极投身到关爱自闭症儿童的行动中来。所以，不仅仅限于4月2日世界自闭症日这一天，而是天天、月月、年年持续的行动，让自闭症患者敞开心扉，孤独者充满希望。

　　孙雪梅，凤凰公益主编、女童保护基金负责人。

　　孙雪梅：信息闭塞让自闭症患者和家庭深感无助

　　在我老家贵州，有一个十岁左右的小男孩平时喜欢拍手，走路会一直往前走，不走回头路，不喜欢和人说话，不喜欢交流。有人说，这个孩子可能是得了自闭症了。这个孩子的父母一直在外面打工，不久前他走失了。他的父母找了一段时间没有找到，就放弃了寻找，又出去打工了。说这些一个什么问题?在农村地区，很可能还有很多这样疑似患自闭症的孩子，但是父母并不知道患的是什么病状，不知道对症下药，不知道找谁。信息的闭塞耽误了很多这样的孩子。

　　小邱妈妈，曹德桂，一位普通的妈妈、一位成功培养自闭症孩子长大并成为一位职业人走向社会的妈妈。

　　小邱妈妈：用教育和爱改变自闭症孩子

　　我的孩子今年25岁，是中国比较早被确诊为自闭症的那一批人。孩子有了自闭症以来，我特别无助，但我始终觉得孩子能够治好。我听说，即使是自闭症，在国外也有能够工作的，像日本的自闭症人士可以当国家职员，银行职员和图书管理员。对自闭症孩子一定要正常对待，不要区别对待，要一开始就让他认为他和所有正常的儿童都是一样的，要培养他的自信和开朗。我觉得既然国外的自闭症能康复，我们中国的同样能康复，这是我们的希望和目标。