大龄自闭症的家属最关心的就是孩子是否可以有正常的上学、就业、终身养护和融入社会的机会,只有整个社会都来关注和讨论这些问题,才有解决的渠道和办法。
今年,世界自闭症日已经进入了第九个年头,“星星的孩子”这一称呼也被人们从陌生到逐渐熟悉,然而“孩子”终有长大的一天,但这些“大龄星儿”却很少受到人们关注,他们生活的怎么样?他们的未来在哪里?近日,记者走访了几位成年自闭症家庭。
大龄患者无处可去
刘女士的儿子今年已经20岁,2岁左右被查出患有自闭症。由于缺乏职业技能的培训,没有用人单位愿意接收他,14岁从特教学校退学后,他就一直呆在家里。为了照顾孩子,刘女士不得不辞掉工作,在家专心陪伴儿子。“在家里呆的时间越久,脾气越暴躁。”刘女士说,为了让儿子和外界有更多的接触,她开始寻找自闭症患者康复机构,发现几乎所有的康复机构只接收0岁~6岁的自闭症儿童,年龄最大的也只到12岁。无奈之下,刘女士只能继续将儿子“圈养”在家中,有时外出做事,也不得不将孩子锁在家里。
每天都刻骨铭心的难忘
在父母身边度过了一个短暂的周末后,又到了张乃桉要去慧灵民办科教服务中心。早晨5点,张乃桉准时站在父亲张建斌的床头,没有问候,更没有任何交流,只是略显粗暴的拽着父亲的被子,扔到一旁。虽然身体依旧眷恋着床,眼睛一直抗拒张开,但被儿子打扰了睡眠的张建斌却并没有责怪儿子,而是默默的起身穿好衣服,因为这样的“待遇”他已经“享受”了十多年。看见自己又一次取得了“胜利”,张乃桉兴奋的在父亲身边自顾自的绕了起来,却丝毫不曾注意到父亲脸上的无奈与倦意……
听声“爸爸”成了最大奢望
就在张乃桉还在家里“闲不住”时,他的病友朱冠州已经早早来到了慧灵,进门的那一刻,这个21岁有着1米8左右个头的小伙便像脱缰的野马一样,来回蹦跳个不停。不过所有熟悉朱冠州的人都知道,这种表现更多的是源于恐惧而非喜悦。朱冠州的爸爸朱泰红告诉记者,就因为回家过了周末,对于朱冠州来说,这个他已经待了四年的地方便又成了陌生之地,所以,才用这种方法表达自己内心的不安。21年来,朱泰红为了儿子不知付出了多少,但时至今日,父子俩都没有任何言语上的交流。对于朱泰红来说,听儿子叫一声爸爸都成了一种难以实现的奢望。
在愧疚中度过的七年
4月10日凌晨,在外面找寻了一天儿子的刘芳,拖着疲倦的身躯回到了家中,就在她刚刚坐下没多久,一串急促的电话铃声响起“请问,你是周义杰的家人吗?”“是我,请问您找到我儿子了吗?他在那?他现在还好吗?”“我在榆中县定远镇的歇家嘴村,你儿子情况很不好,还是赶快过来吧。”在持续找寻了儿子5天5夜后,刘芳第一次听到了有关儿子的消息,悬着的心也终于放了下来。“我儿子当时的状况相当的不好,我看见他的时候,都已经没个人样了,身上、脸上、手上到处都是污泥,头发都粘到了一起,因为没有吃饭,孩子也饿坏了。”看到儿子这样的状况,这位身体柔弱的母亲已经不能控制自己的眼泪从眼眶里涌出。
其实这已经不是周义杰第一次走失,仅仅在4月这过去的10多天里,他就已经2次走失。“第一次4月2号早上8点走丢的,直到4月5号凌晨1点多左右,军区总医院的保安给我打电话,才找到了儿子。结果回来仅仅一天,他又走丢了。我儿子特别喜欢往外面跑,一旦他心情不好,就会走的很快,我都在尽力追他,但稍不留神就会被他走丢了。每次找不到他的时候就感觉心里空荡荡的,活着没意思了。为了能找到他,我们只能在他的衣服上封了联系卡,在脖子里还挂了名牌。”刘芳痛苦的说道。
为了孩子未来只能拼命赚钱
与刘芳相比,王思翔的母亲则要幸运很多。虽然18岁的王思翔也喜欢外出,但他却能每次都准确无误的回到家里。“儿子10岁那年,有一次丢了,我们找了一天都没能找到,结果到了晚上6点多,孩子自己回来了,从那以后就不害怕他丢了。”
早上7点45分,准时出门去特教中心,是王思翔每天必须要坚持的任务。结果周一,因为记者的到访,打破了这一惯例。眼看着时间一点一点的过去,这个有着1米9高个的壮硕小伙子,只能像孩童一样,偎依在母亲怀里,焦急的宣泄着内心的不满,同时不停的看看手机上的时间。
对数字十分敏感,是王思翔的一个特点,除了除法以外,五、六位以上的加、减、乘法他都能马上给出答案。此外,他还喜欢看手机、听音乐,打字,有时候妈妈不会打的字,他都能帮着打出来。虽然并不担心王思翔的现在,但对于未来,王思翔的父母却坦言,不敢去想,现在所能做到的就是拼命赚钱。
成年自闭症看不到的未来
“我们老了,不在了,孩子怎么办?”在谈到孩子的未来时,几乎所有的家长都非常痛苦,朱泰红更是直言“想要他们这些人独自在这个社会上生活是不可能的,所以我真的看不到未来。”采访中的几位自闭症患者对于钱都几乎没有任何概念,融入社会更难以实现。“我们现在还算年轻,虽然上有老下有小,但至少还能顾得住孩子,真有一天我们躺下了,就只能寄希望有一家特教机构能把孩子接过去,所以我们现在能做的也就是为了孩子拼命的挣钱。”张建斌说道。而对于王思翔的家人来说,光有特教机构还不行,还要有更好的监督机构或者监管人,只有这样,他们才能真正的放心。
如今,随着时间的推移,很多自闭症患儿都到了“毕业”的年龄,如果没有足够的机构,他们也只能回到家中,给家庭带来更沉重负担,而一旦这些患者的家人出现意外,他们的未来则真的令人无法想象。
业内人士建议,应结合教育、民政、残联等部门,依托职业技术学院创办专科层次的特殊教育班,满足残疾学生接受高等教育的需求,提高残疾人生活与谋生的能力。积极筹建特殊教育康复者实训产业园,为残疾人接触社会、走上社会提供培训和实践基地。
活血化瘀、消肿止痛。用于软组织损伤、骨折。散瘀祛血,续筋骨,治疗内伤瘀痛。
健客价: ¥23.8平肝潜阳,镇心安神。用于肝阳上亢所致的头痛、眩晕、急躁易怒、心悸、失眠;高血压病及原发性高脂血症见上述证候者。
健客价: ¥55清热解毒,消肿散结。用于热毒壅结所致的痈疽疔毒、瘰疬、流注、癌肿。
健客价: ¥129平肝潜阳,镇心安神。用于肝阳上亢所致的头痛、眩晕、急躁易怒、心悸、失眠;高血压病及原发性高脂血症见上述证候者。
健客价: ¥27适用于支气管哮喘、喘息型支气管炎、阻塞性肺气肿等缓解喘息症状;也可用于心源性肺水肿引起的哮喘。
健客价: ¥6强身补脑,固肾补气,增进食欲。用于肾亏阳弱,记忆减退,夜梦精溢,腰酸腿软,气虚咳嗽,五更溏泻,食欲不振。
健客价: ¥480补肝肾,益精髓。用于头昏目眩,耳鸣心悸,乏力,咽干失眠,高血压见有上述症状者亦可使用。
健客价: ¥26化瘀通脉。用于心血瘀阻型冠心病心绞痛,症见心悸、心痛、气短胸闷等。
健客价: ¥45活血散瘀,消肿止痛。用于跌打损伤,青紫肿痛,闪腰岔气,筋断骨折,瘀血作痛。
健客价: ¥15抗疲劳回复精力,补充体力,改善睡眠,抵抗更年期,提高受孕几率。
健客价: ¥149强身补脑,固肾补气,增进食欲。用于肾亏阳弱,记忆减退,夜梦精溢,腰酸腿软,气虚咳嗽,五更溏泻,食欲不振。
健客价: ¥238局部治疗念珠菌性外阴阴道病和革兰阳性细菌引起的双重感染。
健客价: ¥8通利血脉,养阴生肌。内服:用于瘀血阻滞,胃痛出血,胃、十二指肠溃疡的治疗;以及阴虚肺痨,肺结核的辅助治疗。外用:用于金疮、外伤、溃疡、瘘管、烧伤、烫伤、褥疮之创面。
健客价: ¥40阿仑膦酸钠维D3片:治疗绝经后妇女骨质疏松症以增加骨重,并降低骨折发生率,包括髋部和椎骨骨折(椎骨压缩性骨折);治疗男性骨质疏松以增加骨量。 碳酸钙D3片:钙尔奇D片预防和治疗由于钙和维生素D缺乏所引起的疾病、如骨质疏松症、妊娠及哺乳期妇女缺钙。 氨糖软骨素钙片:增加骨密度。
健客价: ¥538化瘀通脉。用于心血瘀阻型冠心病心绞痛,症见心悸、心痛、气短胸闷等。
健客价: ¥25补充宝宝营养。
健客价: ¥268补充宝宝营养。
健客价: ¥268清血败毒,消肿止痛。用于脏腑毒热,血液不清引起的梅毒,血淋,白浊,尿道刺痛,大便秘结,疥疮,痈疽疮疡,红肿疼痛。
健客价: ¥13用于治疗口咽部和食道念珠菌感染;播散性念珠菌病,包括腹膜炎、肺炎、尿路感染等;念珠菌外阴阴道炎。尚可用于骨髓移植患者接受细胞毒类药物或放射治疗时,预防念珠菌感染的发生。
健客价: ¥44用于治疗口咽部和食道念珠菌感染;播散性念珠菌病,包括腹膜炎、肺炎、尿路感染等;念珠菌外阴阴道炎。尚可用于骨髓移植患者接受细胞毒类药物或放射治疗时,预防念珠菌感染的发生。
健客价: ¥149强身补脑,固肾补气,增进食欲。用于肾亏阳弱,记忆减退,夜梦精溢,腰酸腿软,气虚咳嗽,五更溏泻,食欲不振。
健客价: ¥1199