您的位置:健客网 > 精神病频道 > 精神疾病 > 孤独自闭 > 星星妈妈的生活手记——再苦再累也要撑下去!

星星妈妈的生活手记——再苦再累也要撑下去!

2016-11-03 来源:自闭症互助圈  标签: 掌上医生 喝茶减肥 一天瘦一斤 安全减肥 cps联盟 美容护肤
摘要:桌子上的手机震动了一下,云霞拿起手机看,是和自己有同样经历的小星星的妈妈分享的训练方法。云霞把自己的微信名设置成“冀来之”。

  夜静了,还是那么潮热。窗外传来白天卖水果的闲聊声,偶尔夹杂几声狗叫声。云霞坐在床上,手拿一把蒲扇不停地给熟睡中的两个孩子扇着凉风,赶着蚊蝇。屋里没有开灯,客厅里响起轻微的脚步声,声音越来越近。云霞没有抬头,她知道是柱子,自己的男人。

  柱子坐在床边,不声不响。

  “今天在超市又差点把冬冬丢了。”云霞边摇扇子边说,头依旧低着,眼睛盯着熟睡中的冬冬,他们十二岁的大儿子。

  柱子怔了一下,抬眼看了看妻子随即又恢复了原来的神态,叹了口气。

  “我使劲喊他,冬冬,冬冬,嗓子都喊破了,那一刻我都绝望了。最后在一个货架的拐角处找到了他。他就那么呆呆的站着,一声不吭。”云霞看了看窗外,用手抹了一下眼角的泪水。

  “去超市别总跟老头老太太们挤着买那些便宜菜了,看好孩子吧。”

  “我也不想挤,我们俩都长期请假,工资就那么些,这房租,生活费,还有两个孩子的培训费……”云霞有些激动,拿起床上的毛巾擦了擦脸,擦去的是汗水也是泪水。

  “亮亮的训练还得抓紧,现在正是康复训练的黄金期。三岁以后效果就不明显了。”柱子闷闷的说着,头转向床上的孩子们。借着窗外透进来的朦胧的灯光,柱子看到了那两张俊朗白皙的脸,长长的睫毛,黑密的头发。老天爷却赋予他们兄弟俩一个好听又可怕的名字-----星星的孩子。是啊,他们就像天上的星星一样活在自己的世界里……

  “睡吧,明天还要早起呢。”柱子站起身走了,在客厅的旧沙发上和衣躺下。

  清晨,开始了新的一天,也是重复的一天。

  云霞在厨房准备早餐,柱子准备上午陪小儿子亮亮去康复中心要带的东西。两岁四个月的亮亮拿起地上的一块脏苹果就往嘴里塞。爸爸喊他,他看也不看一眼。冬冬站在窗前发呆,亮亮过来碰碰他,他对这个年幼的弟弟没有任何反应。云霞多么希望这亲兄弟俩能有温暖的互动,可他们从来没有。

  吃过早餐,柱子带亮亮去家附近的康复中心。云霞带冬冬去特教学校。在去公交站牌的路上,云霞不停的给冬冬示范正确的走路姿势,甩开双臂,姿势夸张。每过一个路口,都要教冬冬识别红绿灯,到公交站牌时又不断重复的指给儿子应该坐哪路公交车。尽管云霞每天不厌其烦的教,冬冬仍旧记不住。

  公交车上,冬冬显得局促不安。有时会突然把脸凑到乘客跟前直愣愣的看,有时把双手举过头顶摇晃,要么就一边叫喊一边使劲拍自己的腿。冬冬的举动招来其他乘客的侧目甚至是厌恶。云霞似乎已经习惯了。

  去特教学校试读是云霞好不容易为冬冬争取到的机会。冬冬的情况比较严重,学校要求家长陪读。冬冬在教室里刚开始还能坐住,过了一个多小时突然情绪冲动,像一头困兽,不断哭喊,打自己的头,拍桌子,之后又突然扑向旁边的同学,抓住同学的手指咬了一口。教室里,老师、孩子们乱做一团。云霞花了好长时间才安抚好冬冬,然后一脸绝望的坐在他的身后,守着他。

  看来想通过一段时间的家长陪读,冬冬能独自留到学校的愿望很难实现了。云霞呆呆的坐着,身心俱疲。

  傍晚时分,云霞带着冬冬,柱子带着亮亮先后回到家。晚饭是白菜加豆皮儿,他们已经很久不吃肉了。

  夜静了,冬冬和亮亮睡着了。云霞坐在客厅角落里的小书桌旁翻看一个小本子,柱子肩上搭着毛巾默默的走过来为妻子按摩后背。他看着四十刚出头的妻子头发已经白了一半儿,心里一阵酸楚。他从心里疼妻子,一个中文系毕业的大学生,一个曾经浪漫如天边云霞的快乐女孩儿,如今被日子揉成了这样。她已经好久没登过心爱的讲台了。

  “你先睡吧,我再待会儿。”听到妻子的话,柱子默默的离开了,他知道妻子有写日记的习惯。

  这个日记本伴随云霞好多年了,里面有孩子的病情记录,有自己的心情。云霞翻看着……

  7月6日冬冬在一岁前发育很好。慢慢的,我发现冬冬不说话了,大人叫他,他不答应也不抬头,稍不顺心就大哭大闹。冬冬下个月就满三岁了,可是最近又开始尿裤子了,对什么事都没有兴趣,每天就喜欢撕书。今天,我们为他进行了专业检查,才知道儿子得了一种可怕的疾病---自闭症。从医院出来,我抱着孩子走在北京的天桥上,产生了一种想跳下去的冲动。旁边的丈夫紧紧拉住了我的手。擦干眼泪,我告诉自己,要撑下去。

  2月17日从冬冬的诊断结果出来那一刻,我和丈夫就走上了漫漫的治疗与行为矫正的康复训练之路。我们带着希望与耐心,走遍了中国最好的康复训练机构。可是,冬冬纯真的大眼睛完全读不懂这个世界,他就是一张白纸。他不明白自己叫什么名字,他不明白什么叫危险,他学过的东西马上就忘了。作为一个小星星的妈妈,面对别人投来的异样的目光,面对经济的窘迫,很多时候我觉得自己找不到活着的尊严。

  7月19日今天又有一群孩子推搡着冬冬喊他哑巴、傻子。冬冬却对人家露出了纯净的笑容。疼痛不仅在孩子的身上,更在妈妈的心上……

  云霞叹了口气,本子往后翻了一沓子。

  3月2日

  为了让冬冬在我们百年以后能有个亲人照顾,为了我和丈夫也能体验一下作为正常孩子的父母所带来的精彩与快乐,经过细致深入的了解,我和丈夫的双方家庭并没有家族性自闭症倾向。于是,我们下了巨大的决心申请了二胎指标。

  1月30日亮亮一岁半了。今天诊断结果出来了----自闭症倾向。我完全崩溃了!为什么别的小星星的家庭都能生出健康的二胎宝宝?我为什么只能生出这样的孩子?为什么?我们给他取名“亮亮”,是多么希望能有一束亮光照进我们这个家。我知道这场生命之赌输了!输得很惨!我赌输的将是我的整个人生。

  云霞拿出笔开始写当天的日记。

  冬冬的青春期怎么能平稳度过?特教学校的老师虽然很耐心,可他们也没有从事自闭症训练的经验。亮亮的训练一定要坚持,将来最好能在残疾人工厂找个事做。孩子们,妈妈不止一次想放弃你们,甚至想放弃自己的生命。可当看到你们无知的大眼睛时,母性就战胜了一切。不论你们明不明白,妈妈爱你们,你们是妈妈的宝贝。在爸爸妈妈百年以后,我的孩子们,你们怎么办?妈妈多么希望你们也能有尊严的活着。

  云霞合上本子。桌子上的手机震动了一下,云霞拿起手机看,是和自己有同样经历的小星星的妈妈分享的训练方法。云霞把自己的微信名设置成“冀来之”。可希望在哪里,出路在哪里,未来在哪里……云霞一边在心里重复着“冀来之”一边走进了卧室。

  夜深了,明天还要早起呢,睡吧……

看本篇文章的人在健客购买了以下产品 更多>
有健康问题?医生在线免费帮您解答!去提问>>
健客微信
健客药房