今日至本月12日,由北师大壹基金公益研究院儿童福利研究中心主办的首届全国自闭症儿童家庭、社会援助机构大会将在北京召开。据悉,会议旨在探讨自闭症儿童的现状和亟待解决的议题,同时提出将每年的12月12日定为中国困境儿童关注日,包括明星李连杰、文章以及《爸爸爱喜禾》作者蔡朝晖等在内的80位代表受邀出席,共同探讨如何为自闭症儿童家庭提供帮助,唤起全社会对自闭症儿童的重视与关爱,塑造积极、乐观、自助的群体形象。
自闭症又称孤独症,典型自闭症早期发病征兆表现为对家长的拥抱爱抚毫无反应,身体瘫软,与人无眼神交流,毫无理由地哭笑等。已经被确诊为自闭症的患者,通常语言发育迟滞、情绪暴躁并可能自残自伤,有社会交往困难和情感表达障碍,兴趣爱好狭窄并怪异。目前,世界公认的自闭症的发病率已高达千分之2.6-3.6,男女患病比例为8:1,尤其近年发病率在全球呈急剧上升趋势,我国自闭症患儿保守估计已超过100万。
自闭症患者常被称作“星星的孩子”,他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。而对他们的家人来说,如此美丽的称呼却意味着痛苦甚至绝望。
聚焦天津
每日都有数人确诊半数家庭因此解体
“高发病率”“易受忽视”“病因不明”“生二胎极易再次遗传”“诱发家庭解体”……在接受采访时,本市精神卫生中心青少年心理科主任孙凌屡屡提到这几个关键词。
近年来,天津自闭症患儿的就诊率逐年上升,6年前,每周只有一名自闭症患儿前去精神卫生中心就诊,如今,几乎每日都有数人被确诊。重症自闭症患者的发病年龄为18个月左右,非典型自闭症患者的发病年龄在6-11岁。
孙凌特别强调,相比于“显性”自闭症患者,那些“隐性”患者的数量更难统计。这类患者多为6-11岁的儿童,其语言、智力发育正常,但存在强迫症状和多话行为,部分患者情绪异常。他们多在学龄段发病,通常会被误认为多动症或者顽劣,部分孩子或被教师劝退,或被家长严厉打骂,从而错失了及时就医的机会。
由于病因至今不明,所以自闭症给患儿的家庭成员带来了极大的痛苦,因孩子患病而引发的家庭矛盾普遍激烈而且尖锐,由此引发的社会问题更是层出不穷。在精神卫生中心的粗略统计中,患儿大部分来自高知家庭,出于对孩子的高期望值和对治愈的近乎绝望,绝大多数患儿家长都存在焦虑症、抑郁症等心理疾病,其中,二分之一的家庭因孩子患自闭症而产生不睦并解体。最让人揪心的是,众多母亲绝望地发现,自己满怀希望生下的第二胎,竟然还是自闭症患者。
目前,天津的公办康复机构主要有市残联下属的孤独症康复训练中心和精神卫生中心向日葵康复班等,同时,本市也存在几所民间公益机构,为自闭症患儿及家属提供医疗帮助,但面对庞大的发病数字,这些力量还远远不够。
加强普及自闭症知识,及时给予患者早期干预和关怀,为患者家庭提供支持与帮助,是一件亟待社会关注的事情。
人物采访一
■曾经是文学青年、人气栏目《东方夜谭》的编导
■如今是微博里爱开玩笑的“喜禾他爸爸”
■“调笑”的对象是他患有自闭症的儿子喜禾
■两岁的喜禾在今年年初被确诊为自闭症
蔡朝晖:
我知道喜禾有多爱我
在筹备大会之时,全国自闭症儿童家庭、社会援助机构大会主办方就向《爸爸爱喜禾》一书的作者蔡朝晖发出了参会邀请。蔡朝晖——这个以“喜禾他爸爸”为众人所知的男人则表示,如果时间允许,他愿意参加此次大会,但他不希望自己以畅销书作家的身份参与,而更愿意作为一个普通自闭症孩子的爸爸。
“整整两年没收入了,写的电视剧没拿到钱,写的电影没拍,小说没人给我出(版)。感谢我儿子,让我重新拥有了养家糊口的能力。”这是今年《爸爸爱喜禾》一书出版之后,蔡朝晖在微博里写下的一句话,话里带着诙谐的调侃,一如书中的风格。
曾经的文学青年、人气栏目《东方夜谭》的编导蔡朝晖,如今成了一个在微博里爱开玩笑的爸爸,“调笑”的对象是他患有自闭症的儿子,这些幽默调侃而又饱含父爱深情的话汇集在一起编成了《爸爸爱喜禾》,跃然纸上的是一个时而悲伤无力,时而貌似开朗阳光的父亲。
发现儿子喜禾成为自闭症其中一员的时间是在2011年年初,医生的“判决书”就像打在蔡朝晖头上的一记闷棍,除了震惊,他这样记录了自己的心情:“回家路上,四环滚滚车流掩不住我的哭声。”
认真回想自老婆怀孕到喜禾出生,蔡朝晖绞尽脑汁也找不出有什么异常的情况出现,于是,无助、愤怒、忧伤袭上心头,接着就想:“为什么这么对我?我做错了什么?”一个个问号在脑子里打转,生生折磨了他三天。
往后的日子该怎么过?埋怨老天没有用,于是,与生俱来的幽默和乐观在蔡朝晖心里占了上风,他将自己的微博ID改为“爸爸爱喜禾”,记录下儿子生活的点点滴滴,把悲伤换成了调侃和幽默,或许正因这样换了一种心情对待生活,生活似乎又为他打开了一扇窗。
虽然儿子看起来和同龄的孩子有太多不同,但在爸爸蔡朝晖眼里依旧特别可爱:儿子就是儿子,是上天赐给爸爸最珍贵的礼物。蔡朝晖觉得,每个人来到这个世界,都带着他独有的禀赋,比如有的人英俊、有的人聪明、有的人柔弱……只不过喜禾的特质特别了一些,他不想也没有能力去改变喜禾的这个特质,只想如何把儿子的特质变得和社会更融洽一点、更平衡一点。
医学界也让这位幽默的爸爸看到了希望,临床表明,对自闭症的干预治疗越早效果越好,3岁之前治疗最佳。如今,喜禾还不到3岁,是治疗的最佳时期。因此,2011年是蔡朝晖最忙碌的一年,通过专业的干预治疗,孩子比以前有了很大进步,之前不会说话的喜禾开始尝试开口,即便经常把“爸爸”叫成“叔叔”“公共汽车”“火车”“狗狗”……但蔡朝晖还是特别感动,因为他知道,那些都是喜禾最喜欢的东西,儿子把他最喜欢的事物的名称送给了爸爸,在蔡朝晖眼里,这一切都说明一个事实——喜禾也是那么地爱着爸爸。
【对话】
儿子是安抚我忧伤的
灵丹妙药
“每个人有每个人的难处,有的方便说,有的只能憋在心里。”
城市快报(以下简称“快报”):因为这本书,你和喜禾都出名了。
蔡朝晖:首先,我没有觉得我们出名了,我非常不喜欢出名的说法。我就是想说点话,有些话一定要说出来,而且不想正经地说出来,仅此而已。
快报:很多人觉得你是一个了不起的爸爸,你一直陪着孩子进行恢复,也见证了他一点一滴的进步,但这是一个漫长的过程,乐观的背后,会有疲惫和厌倦吗?
蔡朝晖:我有周期性的负面情绪,感伤忧郁,不能自拔,但这跟我儿子无关。很多忧伤的导火索,可能只是听了一曲长调,看到地铁里一只落着尘土的解放鞋。我的忧伤、忧郁都只是因为人类。我儿子是安抚我忧伤的灵丹妙药,看到我儿子就觉得人生真美好幸福。
快报:遇到这种时候,你是习惯发泄一下,还是让它自己慢慢消解?
蔡朝晖:我忧伤、忧郁、悲观的时候,喜欢散步,深夜,带着小狗,听着音乐,一走就是一两个小时。
快报:读了你的《爸爸爱喜禾》,也看了你近期的微博,感觉通过专业的干预治疗,孩子和父母的关系变得亲密了。现在,你在微博里还是会说一些幽默的话,能不能说,老蔡的笑开始发自肺腑,而不尽是黑色幽默了?
蔡朝晖:我最不喜欢说发自肺腑的话了,就算是发自肺腑,我也希望看起来不像是发自肺腑。我相信人间真情,但我讨厌说出来的真情。
快报:你是一位编剧,在经历了喜禾的事情之后,再写别人的