三岁幼童患上罕见疾病每天喝3000毫升水

2014-09-18 来源：健客网社区标签：掌上医生喝茶减肥一天瘦一斤安全减肥 cps联盟美容护肤

摘要：今年3岁的超超每天要喝水3000ml，相当于6瓶矿泉水的量，比一个成年人还喝得多，是名副其实的“牛饮”怪人。

　　超超是患上了一种极其罕见的疾病——肾性范可尼综合征——肾性胱氨酸贮积症，与他一同患上这种怪病的还有他7岁的哥哥翔翔，哥哥翔翔已到了肾衰终末期。经文件检索，翔翔是中国首例诊断患有该种疾病的患儿。

　　据介绍，肾性胱氨酸贮积症是一种罕见的常染色体隐形溶酶体贮积疾病，发病率20万分之一。该疾病会导致人体肾脏近端肾小管对多种物质再吸收障碍，如果不采取治疗，患者到10岁左右就会很快进入终末期肾病。

　　通过多方努力，来自美国的华人教授特别为这两个孩子带来了治疗疾病的药物，但两个孩子仍面临每人每年5万-10万元的药物负担。

（实习编辑：许晓静）

看本篇文章的人在健客购买了以下产品更多>

相关资讯