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血液科加大对朗格罕等罕见病的关注,努力为患儿带来新的希望

2017-08-21 来源:儿研所血液科  标签: 掌上医生 喝茶减肥 一天瘦一斤 安全减肥 cps联盟 美容护肤
摘要:师晓东主任接受罕见病发展中心(CORD)的邀请,受邀作为颁奖嘉宾,参加了由罕见病发展中心主办的2016年国际罕见病日宣传片《感谢有你》发布会。
  近年来,血液科在朗格罕疾病的诊断和治疗方面不断取得新的进展,吸引了全国各地的众多患儿慕名而来,血液科在做好本职工作的同时,也不忘加大对朗格罕等罕见病的宣传教育,与各基金会和罕见病中心合作,积极开展患儿救助工作。
 
  师晓东主任接受罕见病发展中心(CORD)的邀请,受邀作为颁奖嘉宾,参加了由罕见病发展中心主办的2016年国际罕见病日宣传片《感谢有你》发布会。现场,还有来自社会不同领域的医学专家、企业嘉宾、罕见病组织,病友代表、爱心人士共同出席了本次活动。此次宣传活动从四个(软骨发育不全症、白化病、戈谢病、肺淋巴管肌瘤病)罕见病群体的故事讲起,以说明罕见病与每个人的关系。另外会中主办方特联合5家国内权威的基因检测机构启动发起100万元的“因·为爱”罕见基因检测计划,血液科希望能积极参与其中,努力为患儿带来新的希望。
 
  2016年国际罕见病日宣传片《感谢有你》发布会现场
 
  罕见病发展中心(CORD)主任黄如方
 
  国际罕见病日介绍:
 
  国际罕见病日(RareDiseaseDay)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起,确定2月29日为国际罕见病日,以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”,国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注,呼吁各方积极行动,为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。罕见病发展中心(ChineseOrganizationforRareDisorders,CORD)是国际罕见病日中国区的推广伙伴。罕见病发展中心(CORD)是一家专注于罕见病领域工作的非营利性机构。
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