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癫痫+智力障碍,会摧毁多少母亲的意志力?

2018-03-11 来源:大米和小米  标签: 掌上医生 喝茶减肥 一天瘦一斤 安全减肥 cps联盟 美容护肤
摘要:因为小姨夫妇的大意和溺爱,我和表妹一起,见证了表弟16年的成长,16年来这个家庭翻天覆地、悲剧性的变化,也看到了我小姨夫,一个所谓强人的毁掉。小姨夫选择离开家庭和工作,避走乡下,变成养鱼养牛羊的农民……

昨天,《大米亲笔:我表弟》上篇《让人流泪!我智障表弟和他家庭的真实命运》是发生在我亲人身上的真实故事。这个故事关于我的表弟,一个没有及时得到干预的、患有心智障碍的孩子。

其实这也是我下决心走入障碍人群服务的原因之一。

因为小姨夫妇的大意和溺爱,我和表妹一起,见证了表弟16年的成长,16年来这个家庭翻天覆地、悲剧性的变化,也看到了我小姨夫,一个所谓强人的毁掉。小姨夫选择离开家庭和工作,避走乡下,变成养鱼养牛羊的农民……

大米亲笔:我表弟(中)

大年初四那天,我去看望我的小姨夫和表弟。小姨夫从水塘里跑出来迎接我,穿着被浸湿的连体水裤,让我看他为我珍藏的十只大鹅蛋

我认真的看了他一眼,我看到的是一个如此苍老的他。他又黑又瘦,眼睛变得更小了,头发都斑白了,他说他五十三岁了。我才知道一晃间,那个意气风发,眉眼间带着狷傲的三十多岁的男人已经是那么模糊而遥远的记忆了。

在小姨夫简陋的小屋子里,北风呼啸,沿着缝隙吹进来,冰凉冰凉的。一台很旧的电视,放着电视新闻。小姨说,那是小姨夫和外界唯一的沟通方式。他现在越来越孤僻。从前,吵架是他和我小姨的沟通方式,现在,小姨已经没有和他去辩驳争吵的力气。

我把买的四条香烟给他,特地选了不太贵的牌子,一百块一条,因为我妈已经提醒我太贵他不会舍得吸。结果小姨夫还是说,这么贵的烟,我只能拿去送人。

我们在谈论表弟的病情。表弟在屋子外面来回踱步,一刻也不能停。他似笑非笑地看着我,不时发出低低的尖叫,或者拍着手,不停地朝地上吐着口水,看得出,他在用这种方式来缓解他的焦虑。

他已经快一米七了。他喊着我姐姐,说我针对他,想害他。我想和他说什么,他说:“关你屁事?”污言秽语让我没法继续下去。

小姨哀愁地看着儿子。她说,表弟什么都不会做,就连最简单的吃药都不会,如果没有提醒和帮助,儿子现在连每天自己主动定时服药都做不到。手指(精细)动作也有问题,拿着小药片都会掉下来。如果自己走了,现在女儿也出嫁了,儿子只有死路一条。她经常在儿子无理取闹的时候,真的恨不得儿子干脆癫痫发作就走了。

小姨夫说,如果想要的愿望得不到满足,比如想马上就玩到iPad,或者马上让大人下载他喜欢的火车图片,表弟一个是不停的言语骚扰辱骂,还经常朝他动手,还经常拿着一块石头晃来晃去,似乎要砸下来。大年初一那一天,我小姨夫被他打了三次。到现在肩膀和腰还隐隐作痛。有时候还会去掐我小姨的脖子。

腊月二十六那天,因为表弟逼着小姨要去很远的地方看大海,小姨带着表弟坐了四小时火车去了日照,在寒风凛冽的大海边站了两个小时。天下着小雪,小姨带着他又当天坐四个小时火车返回。

表妹的回忆:

弟弟的癫痫和行为的发作史

最近两年,弟弟脾气开始恶化,不知道是青春期还是他的并发症,癫痫用药物控制住了,发作次数也从巅峰一天四次到了现在几乎没有,反而精神和行为开始出现问题。

五岁的时候查出他的智力迟缓,但是当时医生并未告知他有病理性的特征,到了七岁时,他会偶尔出现暂时性呆滞,但不经常,只是在闹市区,或者环境幽闭的地方两个星期出现一次,就是正常走着路,突然间想到什么停滞不前然后站在原地斜眼,你碰他他全身僵硬,要喊他很多次才缓过神来,当时还不知道这就是脑部放电的小发作,关键是他自己回过神来不知道刚才发生了什么,后来在北京天坛医生说那时就是小发作。

2004-2010年这七年是小发作,先开始医生给他开了德巴金这种抗脑部放电的药物,他吃了大概两年,吃了后也控制住了,停药了两年,这两年也不发作了,后来渐渐开始照常发作,开始吃开普兰,但是这种药物刺激胃和肝,虽然药吃的不多,但他不爱吃饭,所以2010年开始服用拉莫三嗪,也是在这一年开始出现真正的癫痫症状。

发作的时候他不是突然倒地,而是先愣住,然后向一边倒去,接着开始抽动,嘴里发出呜呜的声音,嘴角会有口水出来,时间从最初的十几秒到后来的三分钟,越是人多嘈杂的地方越容易焦虑发作,地下超市也更是不可以进去。这是他以前发作的样子,每次都是全家人的恐慌。

最近两年,弟弟脾气开始恶化。

不知道是青春期还是他的并发症,癫痫用药物控制住了,发作次数也从巅峰一天四次到了现在几乎没有,反而精神和行为开始出现问题。

他幻听、敏感、自言自语、在自己的世界里,会盯着某个东西思考絮絮叨叨,尖叫,双手也是手舞足蹈地拍打着自己的头,他听觉特别敏锐,大人说话去什么地方或者商议干什么事情,他只要听到,就出现强迫症的特征了,一直纠缠你什么时候去,到底去不去,他自己烦躁得不行,不吃不喝必须把这件事做完,喜欢火车,说有空带你去看火车,那就必须做到,坐火车去过日照兖州临沂,他都是纠缠,不去就疯癫的一直撕扯你,难为我妈了,带他坐火车,看火车。

他不让别人看他,敏感,在街上会说别人嘲笑他,其实根本没有人嘲笑他,他最爱自己的iPad,拿着当宝贝,逼着自己下载iPad奥特曼大头儿子,下载删掉下载删掉不断重复,哪怕电视上有,他也喜欢用iPad搜了电视内容自己看,爸爸威胁他再缠着别人下载这个下载那个就砸坏iPad,他就开始仇视爸爸——他说过iPad是他的命。

现在每天的任务是,什么时候出去逛逛,什么时候让他出门,什么时候去哪里玩,做不到就发脾气,摔东西,打人,愈演愈烈。

年前他动手把爸妈的手和腿打青,这期间爸妈也吵架,我爸拿着绳子困住他,待他嘴上说错了改了,松手他就想办法报复,最严重一次我听爸妈说把他捆在树上,我爸爸打妈妈让她回县城,表弟绝望地以为我妈妈不要她,后来就开始对爸妈狠心下手了。

因为有一次我生气了批评她,他甚至还想拿着砖头砸过来,威胁说:“你信不信我会砸过去?”我妈从来不跟我说弟弟动手的事情,可是有一次,我看到了妈妈身上遍布的伤痕,忍不住偷偷流泪。

大米补记:过了两天,因为我对他的行为问题比较严厉,他在大街上也拿了一块石头朝我掷了过来。

小姨夫的决心:

不再忌讳,带表弟去济南看病

医生看了一下表弟的情况,就说,你这个孩子精神已经出问题了,得用药,开了一个“癫痫性精神病”的证明。

小姨说,看到精神病院那些病人都痴痴呆呆的,再加上表弟有癫痫,她也不敢给表弟吃药。她说,吃了更傻怎么办?

年前小姨想为表弟办一个残疾证,怕他以后惹出什么刑事问题,好有个疾病证明,结果民政局让她带表弟去当地精神病院做鉴定,没想到医生看了一下表弟的情况,就说,你这个孩子精神已经出问题了,得用药,开了一个“癫痫性精神病”的证明,并且开了一瓶富马酸喹硫平片,我看说明书是治疗躁狂性双向情感障碍或者是精神分裂症的。

小姨夫说:

只有精神病(分裂症)才要吃这个药吧。他表示表弟是癫痫不是精神病,而且反正癫痫已经连天坛医院都去过了,专家会诊都明确说也治不好了,没什么可以做的了,要死大家一起死。

小姨说:

看到精神病院那些病人都痴痴呆呆的,再加上表弟有癫痫,她也不敢给表弟吃药。她说,吃了更傻怎么办?

我说:

你不要忌讳看精神科医生,像自闭症、多动症等很多发育疾病,本来就属于精神科问题,我自己也是长期的焦虑症情况,在医院接受治疗,不是只有精神分裂症才需要精神科医生。现在表弟出现了这么严重的行为问题和多动,兴奋,必须要用精神科药物帮助控制他的行为了。但是你首先要有权威的确诊,他现在是什么疾病。我建议他们去找权威医院求助。不然过一两年,谁也不敢想象事情会怎么发展。

我嘱咐小姨,无论是抗癫痫药物还是以后医生开的精神科药物,必须做好用药记录,随时记录每天服药后的变化,包括发作次数,情绪、饮食、睡眠状况变化等等。坚持一段时间,才能给医生提供下次用药的参考。

最后,小姨夫终于决定听我的意见,尽快去济南看病。这是这么多年,他第一次能够听进去别人的意见。

重新出发:

只要开始教育干预,永远都不会晚

我告诉他们,表弟的今天是很多因素造成的,但是他们的溺爱和毫无干预训练,也是主要的原因之一。

小姨夫说,他前几天看到小米了,(小米放寒假就先跟着爸爸回我老家了)。小米彬彬有礼地向他问好,而且看到她胖嘟嘟的健康的模样,他流下了眼泪。

小米小时候,我经历的事情他是知道的。小姨夫说,小米情况这么好,你当时还可以放弃几十万的年薪专门训练孩子,把孩子今天带的这么好,还这么胖(表弟身体一直不好,所以他永远最关心的还是孩子的身体健康)。他觉得很惭愧,觉得自己和小姨确实没有给孩子一个好的教育和示范,天天互相争吵辱骂,要么气急了就骂孩子,说恨不得让表弟去死,这些又都给表弟带来了极坏的榜样,也让表弟情绪更加失控。

这是小姨夫第一次平等地对我这个外甥女敞开心扉谈话。

记忆里,骄傲的他以前总是对我们这些后辈有很多很多的教训,甚至是奚落。他是那种一点情面都不给别人的人。也是第一次,他感觉到我真的长大了,他不再是那个高高在上的长辈,而需要我的帮助和建议。

我告诉他们,表弟的今天是很多因素造成的,但是他们的溺爱和毫无干预训练,也是主要的原因之一。并不是四处带着儿子去看病就叫负责,对孩子进行长年累月的教育干预才是真正的爱孩子,为孩子负责。癫痫控制得好是可以正常生活的,智障也不是最重要的问题,但是表弟的情绪问题和行为问题会毁灭自己,毁灭这个家庭。

我简单地跟他们讲,从现在开始可以做的一些改变。比如多正面强化,多用鼓励表弟用某些劳动或者努力来换取他喜欢的强化物,比如看ipad,看火车。教会表弟一些生活自理。这些非一日一天可以改变太多,而且表弟已经太大了,但是,只要是开始,永远都不晚。

天黑了,我们要返回了。小姨夫跑在我们车前面,把挡在路边的一棵大树干挪开,他弯腰下去的身影,让我的眼泪夺眶而出。

从老家回来一周了。康宁医院的杨志伟博士帮我联系了他的好朋友,山东精神卫生中心的刘金同教授,刘教授愿意为表弟提供帮助。我和刘金同教授通了电话,约定为表弟看完病之后再交流病情。今晚在他们启程去看病的路上,我终于动笔,写下这个发生在我身边,真实的故事。写下这十六年,表弟从一个小婴儿,到今天的一个漫长又一瞬的变化。

现在已经凌晨2点。表妹刚发来微信说,他们刚刚到医院旁边的酒店住下,早上一大早就会去看医生。我嘱咐她,悲剧已经造成,埋怨父母是没有用的,关键的是从明天开始,鼓励爸爸妈妈认真听取医生意见。

这,就是我表弟的故事。

表弟一家之所以选择坐火车去济南而不是开车去,也是因为我表弟坚持要坐火车,这是他的爱好和痴迷,我表妹提出来可以开一辆车一家人刚好,表弟立刻像发了疯一样。最后,他们只能坐晚班火车去。

在看完医生之后,他们决定当天坐汽车返回老家,但是也因为表弟疯狂的抵制,他们不得不在济南火车站逗留了四五个小时,以等待返乡的火车。

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