癫痫病友日常指南

 

　　尽管发生的机会不是很大，但偶尔使用梯子或上楼梯时也可能恰好犯病。如果发作没有得到很好的控制，建议不要长时间待在高处；如果有发作先兆，应及时转移到安全处；还可以事先把周围环境布置好，以防外伤，例如，在低处铺上柔软垫子，遮盖好尖锐突出的物体等；在必要时还可以考虑佩戴防护头盔。

 

 

　　应该注意以下几点：家人应该事先知道一些常用的急救措施，例如，当食物误入气管后，知道如何操作海姆利希手法（什么是海姆利希手法：海姆利希是美国著名的医生，海姆利希手法是以他的名字命名的一种急救方法，是用来抢救有人被食物或物体噎着或卡住器管而窒息是的方法。该急救法简单易学，十分有效。海姆利希手法具体操作：让患者站立，救护者站其身后抱住其腰部，一手撑拳，并用其拇指侧顶住患者上的腹部；另一只手握紧拳迅速向上、向内猛压腹部，挤压后随即放松，可重复数次。如果只有您一个人在场或周围的人都为受过就生训练时，即应实施自救法：可一手撑拳，掌心朝腹部，为预脐上，另只手握在上面。靠在椅背、栏杆、水槽、桌沿等地方，抵紧腹部，迅速用力反复挤压，直至有效。）；保持坐位进餐；吃饭时使用两边有扶手的靠椅；盘子或被子放在防滑的桌面上；使用不易破碎的餐具；患者面前不要放置尖锐物体（如刀具）或易碎物体（如薄玻璃杯）。

 

 

　　如果发作没有得到控制，在厨房里好事会有些危险的，尤其是发作时有意识障碍或运动能力丧失的患者。首先，尽量不要独自一人用明火或做饭；应尽量远离明火、高温物体或电源，以防发作时烧烫伤或触电；尽量多使用微波炉，而不是用明火烹调；避免移动热锅；如有可能，操作时尽量带橡皮手套。其次，尖锐物体（如刀具）也可能在发作时造成伤害。尽量不自己使用刀具，而可以考虑使用食物加工器或切菜机；尽量买成品或半成品的食物，儿不是从头到尾自己加工食物。另外，尽量使用不易破碎的餐具。

 

 

　　一般来讲，躺在床上犯病时患者发生意外的风险较小。不过，还是会有些风险，这包括：床上或床边的危险物体（如锐器）引起的伤害；独居一室时，长时间的发作可能不会被及时发现；发作后如果患者没能及时侧卧，呕吐物可能会误吸入气管中；发作时如果面部朝下，尤其是面部紧贴柔软而且密实的物体上时，有可能造成窒息。

 

　　在成年患者中，极少数患者会出现“意外死亡”。人们发现，这些死亡的患者中，有许多是在床上被发现的。一种观点认为，面部朝下紧贴被褥导致窒息可能是死亡原因之一。

 

 

　　首先，按照医嘱规律服药，尽可能减少睡眠中犯病是最根本的办法。如果发作主要发生在夜里睡觉中，可以和医生商量是否在睡前增加药物剂量。其次，讲尖锐物体或其他诱潜在危险的物体移离床边；如果发作时患者有可能掉到床下，建议使用四周有防护栏的床；不要睡在上铺床，床位要尽可能的低，或者直接把寝具铺在地板上睡觉；如有可能，周围最好有人陪伴；也可考虑安装警示装置，以便夜里发作时别人能够及时发现。

 

 

　　对很多人来讲，洗澡是一件很私密的事情。但是癫痫患者洗澡时又会有一定的危险。所以，把握好个人隐私和安全之间的平衡是问题的关键。已经能够独立洗澡的患者，在洗澡前必须告诉家人或同室，避免单独一个人时洗澡；在洗澡过程中，可以在浴室门外做一特殊标记，如搭上一个毛巾，表示内部有人在洗澡，而不要锁门，尤其不要将浴室门在里面反锁上；在洗澡时，家人可以不时的和患者联系，患者可也通过哼唱歌曲等方式提示家人；尽量使用淋浴方式，这要比泡在浴缸中洗安全；不要将水温调得过高，以防发作时烫伤；对于经常有大发作的患者，洗澡时可以考虑带上防护头盔，并且一直保持坐位姿势洗澡。

 

 

　　浴室中通常会有镜子、洗台、浴缸、坚硬的地面等，对于发作中的患者都有潜在的危险。因此，在布置浴室时，需要注意：采用防滑地面及浴缸；林浴室门及镜子受用安全不易碎材质的；浴缸上安装有扶手；配备电动剃须刀，避免使用手动刮胡刀。地面铺上地毯可以减少跌倒时受伤；浴室门应该向外开，可防止患者跌倒时将门反锁死；水龙头、管口或台面边缘均配备有防护面，以防发作时撞伤；暖气片或加热器表面要装有防护网，可防止发作时烫伤；小电器（如吹风机、电动剃须刀）的电源应远离水源。

 

 

　　患上癫痫绝不是患者自己的事，整个家庭都会受影响。一般来讲，其他人可能会经历从最初不愿意面对甚至否认、直到最后接受癫痫的一个过程。在这个过程中，每个家庭成员的感觉可能都不一样，但常常包括如下感觉：害怕、无助、自卑、负罪感、羞愧、尴尬、嫉妒憎恨、焦虑、抑郁，等等。要知道，任何人都可能表现出上述各种感觉，在家庭中的地位及角色的不同决定着每个人的具体反应。例如，父母对患病孩子关注过多时，其他孩子可能会产生被冷落感觉，甚至对患者或父母产生憎恨；父母面对患者孩子可能会有一种负罪感，在外人面前也可能感到尴尬或抬不起头。其实，这些反应并不是难以理喻的，也不是人们要故意这么做，这往往是人们的感受和反应的自然流露。患上癫痫绝不是患者自己的事，整个家庭都会受影响。一般来讲，其他人可能会经历从最初不愿意面对甚至否认、直到最后接受癫痫的一个过程。在这个过程中，每个家庭成员的感觉可能都不一样，但常常包括如下感觉：害怕、无助、自卑、负罪感、羞愧、尴尬、嫉妒憎恨、焦虑、抑郁，等等。要知道，任何人都可能表现出上述各种感觉，在家庭中的地位及角色的不同决定着每个人的具体反应。例如，父母对患病孩子关注过多时，其他孩子可能会产生被冷落感觉，甚至对患者或父母产生憎恨；父母面对患者孩子可能会有一种负罪感，在外人面前也可能感到尴尬或抬不起头。其实，这些反应并不是难以理喻的，也不是人们要故意这么做，这往往是人们的感受和反应的自然流露。

 

 

　　首先，所有人都应该了解癫痫这种病到底是怎么回事儿，这一点很重要。可以通过医生或其他途径了解相关知识澄清事实，消除误解。其次，在充满关爱的气氛中，家人应该做到一起来充分交流和沟通，告诉其他人自己内心的真实感受，提出困扰自己的问题，找出合理的解决办法，最终达到一家人和睦相处。如果家庭内部分分歧严重，可以考虑咨询心理医生或寻找家庭问题专家的帮助。另外，咨询曾经有过类似问题的家庭，尤其是癫痫患者的家庭，也是一个不错的选择。

 

 

　　总的来讲，和其他孩子一样，多数癫痫儿童在各方面表现基本都是正常的，并且多数情况下，孩子犯病不频繁，可以像照顾其他孩子那样对待癫痫患儿。

 

　　建议平时工作中注意以下几点：事先和家长交流沟通，了解孩子病情，获得有关孩子犯病时您该如何处理的方法；何时出现癫痫发作是不能预测的，发作既不是孩子的也不是您的过错，不要自责或指责孩子；通常情况下，绝大多数癫痫发作是一过性、自限性的，不需要送到医院急救；孩子犯病时，最主要的一点是保证孩子安全，防止受伤，对发作后脑子仍糊涂的孩子尤其应加强看管；如果孩子犯病表现为全身抽搐，则应注意将孩子翻转至侧卧位，有利于口中分泌物流出来，以防窒息；如果发作持续不停（长于5分钟），或短期内反复多次发作，犯病后持续不清醒或者呼吸状况不好，就需要联系急救处理（如呼叫120急救）；犯病后孩子可能会很懊恼或沮丧，应给予安慰；癫痫孩子每天需要按时服用抗癫痫药物，每天可能需要数次服用，每次可能服用两种或更多种类的药物，对于这些情况都应关注，这点很重要，不要遗忘。