共同的期待——病友故事（一）

有这样一群人，手脚莫名的变大，变宽，样貌开始变丑，头痛，全身各个脏器开始肿大衰弱，关节疼痛，停经等等。这都是因为他们患上了一种罕见的脑垂体GH型瘤——肢端肥大症。目前这种病的治疗方法有手术，药物，放疗等。因脑瘤的侵袭，包绕性手术并不能完全切除，而且这种病复发率较高，很多病友在经历了手术，放疗后仍需要用药物来进行控制。但这种药物只在北京，上海几个城市进入了医保。全国大部分病友只能自己承担每月近万元的高额药费。为了家人，为了平凡的生活他们坚强，努力的笑着。满怀希望的期待着这一救命的药能早日进入医保。让我们走进他们，看看病友们与病魔不懈的抗争经历。

【来自大连的病友】

“垂体瘤”在我的生命中出现已经9年了，我是一名从黑龙江的农村家庭考出来的大学生，毕业后在大连当了一名高中教师。2007年是我参加工作的第三年，记得寒假回家过年时，半年没见父母了，老爸见我第一句却说“姑娘咋越来越象XXX（本村一个挺丑的人），这脸越来越大”。我说：“可能是胖了吧！”假期后又上班了，逐渐觉得自己的视力越来越差，看东西重影、模糊、有时还觉得晕，后来还频繁的摔倒，严重的一次从半层楼梯滚了下去，眉骨处还封了3针。后来我开始看眼睛，先后在大连看了两家医院，现在想想自己还是幸运的，两个大夫都说我是脑袋里的毛病。建议我做ct，第一个大夫这么说的时候我还觉得她是为了让我做检查而瞎说没做，又等了一个月看了另一家医院的大夫也这么说，我才做了ct。现在想想看病那几天都是终生难忘的，那种天塌了，日落了，被世界抛弃了的感觉病友们都是这么过来的我就不细诉了。

下面说说我的“小伴侣”，她是2007年6月19日以一种排山倒海、天塌地陷、迅雷不及掩耳之势来到了我面前，当时报告单上这样介绍她：“垂体窝扩大，可见类圆形实性占位性病变，向上突入鞍上池，大小约为2.5*2.0*2.4，边界清楚，平扫呈等密度，ct值39hu，密度均匀。增强扫描后呈轻中度均匀强化，ct值49hu，垂体柄受压显示不清，余脑质结构未见明显异常。，诊断及建议：垂体腺瘤”。看完后我傻了，完全不想接受她。可是她又那么明晃晃的存在着。而且又“青面獠牙”的冲击着我。那几天甭说“垂体瘤”一看到“垂”字我就心颤、腿软，埋怨老天的不公，每天我都要和老天对上无数次话：“老天啊，你有眼吗，父母含辛茹苦把我培养出来，我刚工作三年还没能力报答他们，让他们过上好日子呢，这咋就乌云遮日了…….;我该怎么办，不是好人有好报么，我从来没做过坏事甚至坏想法都不曾有，你咋这样对我，让这一切都是梦吧……；我不治了，得多少钱啊，我没钱啊，工作三年工资又少连手术的钱都不够吧，我想消失把那少的可怜的钱留给父母还能解决点家里的经济问题（弟弟大学的助学贷款还没还呢）………；我刚工作三年人生还没有步入正轨呢，以后的路怎么走.....”。我不敢把“小伴侣”找到我的事告诉父母，不想让他们承受打击，替我担心。在我最煎熬的时候我的领导，我的表哥给我指明了方向，我的朋友们给了我力量。这里很多人是我一生一世都心存感恩的。在大家的帮助下我脑袋里烦乱的思绪渐渐捋顺清楚了：一、这病的治，而且要好好治，必须去北京去大医院。二、得告诉家里人，关键时候拿主意还得是他们。后来妈妈来了，母亲很强大，见到我还乐着安慰我说没事，我哭了，在妈妈身边不管多大我还是个孩子，几天没睡的我竟然躺在妈妈身边睡着了.

2007年6月26号我们去了北京，7月9日我开始住院，从6月19日到7月9日，二十天对我们家人来说漫长的像一个世纪，这期间我“小伴侣”也发生了量的变化：在门诊6月30日的核磁上显示“32*22*18mm”，在术前7月10日的ct上显示“27*24*33”。当时做的内分泌检查已经找不到了，只记得泌乳素高超出范围，生长激素也高。

2007年7月13日，做了垂体瘤开颅手术。我当时还一直埋怨为什么别人都做经蝶手术而我是开颅呢，后来妈妈才说是因为瘤体包着血管，经蝶入路会有出血的风险、妈妈说术前谈话时我吓的，象签生死状一样。手术很成功，恢复的也很好。术后病理：GH散在阳性细胞，PRL散在少数阳性细胞。住院期间做的内分泌：三碘甲状腺原氨酸0.48nmol/L(参考范围1.18-2.23)，甲状腺素58nmol/L：本地图片，请重新上传（参考范围57.92-154.44），促甲状腺激素0.171nmol/L本地图片，请重新上传（0.470-4.640），血清催乳素14.80（1.39-24.20），生长激素0.972（0.000-7.000），皮质醇159.53（30-230）。出院时带药：口服强的松、甲状腺素片、丙戊酸钠。建议三个月后门诊复查MRI和内分泌决定下一步治疗。三个月我去了天坛医院复查，核磁没变化，内分泌除了泌乳素一点点高其他都正常，医生没给开药，告诉定期复查。后来我经病友介绍在天坛医院中医科开了中药方回家吃了中药，半年后我就恢复到了正常体重，皮肤也不那么粗糙了。内分泌一切都正常。那时生长素一直是1以内。这期间我对我的“小伴侣”从最初的恐惧到慢慢的接受了，也学会了和他相处的方式，心态平和，不生气不上火，不能太拿他当回事。

2010年7月我又去北京天坛医院复查时，核磁显示“小伴侣”闹情绪了，复发了。当时的内分泌显示：生长激素（HGH），1.320ng、/ml。贾主任给的建议是，先密切观察，不会长很快，最好生完小孩再决定下一步怎么治疗。有了大夫的话我悬着的心又放到了肚子里，这样和“小伴侣”又相安无事的过了两年

2012年7月我又去北京时，核磁显示与2010年比增大了，大小约为14*21*14”，我还满意两年他大概涨了5mm，生长激素（HGH）6.67，这个和以前比很高。这次贾主任建议我做伽马刀手术，并且给我介绍了伽马刀中心的大夫。

2012年7月19日我又在天坛医院伽马刀中心做了伽马刀。术后直今，核磁显示瘤体逐渐在缩小。内分泌显示的生长激素三个月后的0.834ng/ML,，2013年7月0,455ng/ML,2014年0.33ng/ML，2015年6月0.47ng/ML.2016年6月时5.57ng/ml.这个数据是挺害怕，因为2012年伽马刀之前才6.67，我知道病理是GH阳性，所以我一直比较关注生长激素。但是也仅仅是关注而已，这次我和大夫反应生长激素比去年波动很大，大夫看在参考范围内也没说不正常，但我自己还是觉得哪里不对。直到从北京回来的火车上遇到了病友惠子姐姐，才发觉我对我的“小伴侣”还是太不了解了。我竟然不知道内分泌要单独看，生长激素的安全范围是2以内，我也从来没查过生长因子。这么多年我的心态很好没拿我的“小伴侣”当回事，但是我错了，这个病是需要终身关注的。