患者故事 | 写在造血干细胞移植半年时

2018-02-08 来源：抗癌卫士标签：掌上医生喝茶减肥一天瘦一斤安全减肥 cps联盟美容护肤

摘要：更让我意想不到和开心的是，在医院里总是涨不起来的血小板，也一直平稳的往上涨，我便再也不需要输血小板了。

上周二我回医院做了半年大查，骨穿和腰穿一起。周三就出来结果，显示骨髓和脑脊液残留都为零，是一个让人踏实的结果。

从去年十一月初来到道培医院，眨眼间我们已经在这里度过了九个多月，移植也已经半年了。时间总是匆匆流逝不等人，这半年里发生了不少事，我决定用文字记述下来，以便在日后还原我当时的心境。

2月2日下午，我出仓了，虽然看到爸妈很激动，但是由于口腔溃疡、喉咙烂，我根本说不了话，只有看着妈妈流泪，表达我的喜极而泣和发泄我这么多天所受折磨的情绪。由于在仓里咳嗽的厉害，我马上被推去做了肺部CT，然后送片子到北京的专科医院检查，确定是急性肺排。后来我才知道我的状况很不好，医生跟爸妈说有可能挺不过来，准备先尝试着用药控制住，一个星期的时间如果控制不下来的话，估计就没希望了。于是爸妈担心的一个星期没有吃好睡好，而我什么都不知道。或许是我轻松的心态起了作用，或许是进口药很有效果，一个星期后再去做CT肺部就明显好转，这时爸妈才舒了一口气。

接着，我又得了膀胱炎，整天小便次数多，量少。我不得不一直往卫生间跑，并且每天喝2000到3000毫升的水以助排尿。就这样折腾了两个月才好，期间我的血小板也时有波动，经常是今天晚上输了血小板，后天就又降下去了。同时因为使用了大量激素导致我长“满月脸”、“水牛背”，小腿没力自己从椅子上起不来，走路还得爸妈扶着。就这样在医院一住就是三个半月，说实话是挺压抑的，整天对着输药泵和白花花的墙壁、被套、床单，整天和护士医生打交道，时间久了会觉得烦闷，甚至感觉要崩溃。

那些日子里，我尽量调整自己的情绪，通过看泰戈尔诗集，练字，抄写文言文等方式排遣孤独和无聊，不到一个月写满了三四个本子。心态是可以自己调节，可是每天昂贵的费用不是光靠心态就能解决的，本就欠债累累的我们差点就交不上医疗费了，爸爸急的焦头烂额，到处打电话借钱，可是好多人看到我们的号码索性连电话都不接了。在那山穷水尽的时候，万幸有我们当地义工联的叔叔阿姨借了两万，加上爸爸的一个远房亲戚借了五万，这样我们才得以度过难关顺利出院。

刚回家的时候，我的小腿还是没力，爸爸每天就扶着我在家里走，小心翼翼的陪着我走每一步，生怕我跟在医院一样膝盖突然发软然后摔跤。每一天比前一天要增加圈数，当我可以走几十圈的时候，我们开始去小区里散步，也是慢慢增加路程，渐渐地我走路不用爸妈扶了，也不觉得累了。对于我的每一个小小进步，爸妈都很高兴并鼓励我继续加油。后来，我可以自己从床上、软沙发上、椅子上撑着站起来了，基本实现了生活自理。

更让我意想不到和开心的是，在医院里总是涨不起来的血小板，也一直平稳的往上涨，我便再也不需要输血小板了。可能是因为回家后心情更好，休息时间更充足，所以细胞涨的也好。从从床上坐起来都需要别人拉到自己轻松爬起来，从躺床上病怏怏到现在看起来精神抖擞，从皮包骨头的96斤到现在的104斤，这半年来，我的收获不小，变化也大。在我看来，心态非常重要，我很少会想如果我复发了怎么办，即使偶尔有这个念头，我也会很快将它从我脑海里清除出去。平时也会看搞笑的综艺节目，使自己身体里的每一个细胞都充满快乐。总之，良好的心态和坚持不懈的锻炼让我的状态越来越好，我会坚持下去，迎接未来更美好的生活。