我是2008年确诊为SLE,那时才21岁吧,花一般的年纪,大好的青春还未来得及好好体会,还没好好的谈一场恋爱,全世界那么多人,为什么我会得这个病,抱怨,绝望,不公平{当时的心情就是如此}。
永远都忘不了第一次发病时的痛苦,全身都疼,无法言语的疼,连呼吸都能把我疼死的感觉,疼了七天七夜,反复高烧三十九度五左右,七天七夜的不眠不休,七天七夜地狱般的生活{这七天里一直被乡村的小诊所当感冒来治疗的,这就是农村舍不得花钱很多大病给延误的结果}
消炎水打过会压制疼痛几个小时,几天里一直这么反复,我父母才意识到问题所在,带我来到了黄山市人民医院,全身的淋巴结肿大,肺炎,肾炎通通都来了。
检查
我以肺炎住进了呼吸内科,一项一项的检查,在颈部取了淋巴把活检,做了骨髓穿刺。在手术室取淋巴时,无意间看见妈妈紧张偷偷的在门外张望,心是痛的。
做骨髓穿刺时,当我双手抱膝弯曲在那,妈妈偷偷抹眼泪时,心也是痛的。
从我住院一个星期里,我不知道妈妈流了多少泪,当然都是偷偷的。
确诊
淋巴癌,白血病,这都是医生的最先估计。所以当医生告诉我是风湿病时,我们全家都松了口气,那张免疫十三项单子上差不多全红,转到了血液科,直到我深入了解什么是SLE时,我又绝望的哭了。
我哭的比生病疼痛时还要伤心,一辈子,我要一辈子带着它,我该怎么生活下去,拿什么生活下去?哭完后望向妈妈的时候,才发现我的妈妈在这半个月里头发都白了好多,真的不夸张真的白了头发,可怜天下父母心,生病最痛苦的不是我,是身边人,是父母!我释然了,我不能哭啊,我笑了她们才会笑
带着健康的心态,一步一步走向健康。中间有很多艰辛,有时间慢慢和大家分享。
SLE竟找上了妈妈
2011年的时候,我们全家在广东舅舅厂里上班,妈妈是那种体格很壮的那种,年轻的时候很能干,也吃了很多苦,一直身体都比别人好。她老是说关节痛,手指还老发麻{雷诺现象}我就不安的说了句,跟我以前一样的,不会也是红斑狼疮吧!那时爸妈还骂我胡说,哪有那么多红斑狼疮。我想也是,不会的,又不传染。
在后几个月的一次下班回住处时,推进门就傻了,妈妈倒在那,呼吸困难,脸色发紫。妈妈直接进了重症监护室,下了病危通知书。后来确诊为SLE,这对爸爸来说又是一次晴天霹雳,一个家弄了两个,对他来说打击是很大的。因为从一开始我就有怀疑,所以当确诊时我也没有太大的惊讶。
经过几年和SLE的接触,我早就不畏惧它了,只是担心妈妈的状况到底到哪一步了?我们进重症室看妈妈时,她哭了始终没有说一句话,爸爸说你妈妈怎么不会说话了?我理解妈妈的心情,她是我们家的精神支柱,她倒下了这个家该怎么办?
理解一个病人最初的心情,想要平复到一个健康的心态是需要过程的,必须从失望,无助一步一步走过来。
在广东不能好好休息,妈妈在佛山医院连着三次住院,病情一直得不到很好的控制,后来还是带妈妈回到我一直治疗的医院,我的主治医生给妈妈治疗的,妈妈年轻吃了太多苦,随着年纪越来越大身体也就崩溃了,她比我严重多了,心脏扩大,肝,肾都有问题,还有胆结石。这几年妈妈虽然病情控制的还好,但底子太差了,很是担心我的狼妈妈,希望她能健健康康的。
狼孩和狼妈
现在我每天早上都陪妈妈一起慢跑,健康的身体得靠我们自己!药物只能是一个辅助,愉快的心情,健康的饮食,适当的慢运动,我坚信我和我的狼妈妈会长长久久的生活下去的
九年来我没有复发过,我是一只小狼,我有一个狼妈妈,我没有惊讶,没有狼妈妈哪来的小狼了。
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